Pocos días antes de morir Carmen dejó de consumir alimentos y líquidos, se negó a ingerirlos porque aseguraba que “querían envenenarla”. Un mes antes de su deceso caminaba a prisa por los pasillos de su enorme casa mientras perseguía un papalote —imaginario—: lo hacía como una pequeña niña emocionada. Carmen fue víctima de los demonios de la demencia.
Su hermana y cuidadora, Agustina, de 67 años, intentaba detenerla todo el tiempo, de día, de noche y de madrugada, para que no se hiciera daño, pero Carmen no paraba, casi no dormía, caminaba por toda la casa a todas horas, abría y cerraba ventanas, encendía las luces constantemente, tenía hambre a todas horas, incluso, si había terminado de comer, buscaba los cerillos, los utensilios de cocina, y casi siempre estaba molesta e intentaba violentar a quien quisiera cuidar de ella.
Carmen se tropezaba muy seguido porque perdía el equilibrio. En una ocasión un mal paso la llevó al suelo, su cuerpo cayó sobre su mano derecha y, aunque no se fracturó, sí hubo inflamación por el golpe. Agustina quiso socorrerla y llevarla al médico, pero Carmen se negó. Pese a la inflamación de la mano, no expresaba ningún tipo de dolor, por el contrario, seguía caminando por la casa y moviendo las manos sin parar.
LA GRAVE AUSENCIA DEL DOLOR FÍSICO
“Su mano estaba dañada, pero no había una mínima expresión de dolor, incluso se levantó sola y siguió caminando por la sala, el comedor, el jardín y su recámara”, narra Agustina a Newsweek en Español. “Yo estaba impactada, era como si el dolor no existiera en su cuerpo. Intenté colocarle una venda mientras llegaba a revisarla un médico, pero no lo permitió, terminó por arañarme el brazo”.
Carmen fue maestra de primaria durante 34 años en Comitán, Chiapas, donde nació y vivió toda su vida. “Ella enseñaba a leer a los niños rápidamente. Venían a casa muchas mamás de otras escuelas, de otras colonias, para pedirle que enseñara a sus hijos a leer. Nunca se negó y nunca falló, su método era tan exitoso que en poco tiempo los alumnos leían y escribían fluidamente”.
Tras jubilarse siguió dando clases particulares; incluso lo hizo algún tiempo como voluntaria en el Instituto Nacional para la Educación de los Adultos (INEA). Pero después, a sus 65 años, decidió dejar de hacerlo pese a la constante insistencia de muchos padres que llegaban a buscarla más de una década después de su retiro.
Dedicada a los cuidados de su jardín, muy pocas veces regresó a los libros. Anteriormente, en su época de docente, gozaba de la lectura de novelas y cuentos. Cada sábado se reunía con algunas amigas en casa de una de ellas para conversar. Un día, con más de 70 años, decidió que no lo volvería a hacer. Comenzó a perder la audición y eso la apenaba, pero lejos estaba de imaginar que sería víctima de los demonios de la demencia. Un médico le prescribió un dispositivo que la ayudaría a escuchar mejor, pero Carmen se negó rotundamente a ponérselo.
LOS DEMONIOS DE LA DEMENCIA LAS PERSIGUIERON EL RESTO DE SU VIDA
Su negativa la llevó a que en pocos años dejara de escuchar completamente. Con ello también vino un cambio de carácter y, de ser comprensiva y alegre comenzó a enojarse frecuentemente. Decía que quienes se encontraban a su alrededor hablaban muy bajo “a propósito” y aseguraba que cuando su familia se reía era de ella, o que “estaban hablando mal de ella”.
Esos demonios la persiguieron durante el resto de su vida y poco a poco se aisló de su familia y amigos. “Pasados los 75 años comenzó a disminuir la ingesta de comida, y se negaba a aumentar las porciones. Los estudios clínicos semestrales que se le realizaban de rutina arrojaban que todo estaba bien. Tenía fortaleza, caminaba ágilmente, incluso todavía visitaba su jardín; sin embargo, se le olvidaban algunas cosas. Poco después de cumplir los 80 tuvimos el primer gran golpe”, recuerda Agustina.
UNA SEÑAL DE ALERTA
Una mañana Carmen desayunó un poco más de lo normal. Pasó aproximadamente una hora cuando se acercó a Agustina y le dijo que “ya era tarde y no había comido”. Preguntó: “¿A qué hora va a estar lista la comida?”.
Agustina recuerda: “Me sorprendió mucho, de ninguna manera era una broma. Le dije que ya había comido, le recordé cuáles habían sido los alimentos, pero se molestó. Me dijo: ‘Si ya hubiera comido lo sentiría y sabría, no estoy loca’. Se dio la vuelta y se fue, no pasó más”.
Ello era una señal de alerta. La llevaron al médico —quien conocía su historial clínico— y este le recetó algunas vitaminas. Comentó que se había tratado de “un olvido propio de la edad”. Sin embargo, pidió que se le siguiera observando.
Aquel año el episodio se repitió en dos ocasiones más, también se olvidaba de si se había bañado o no; la pérdida del sentido del gusto y el olfato vinieron después, y comenzó a consumir azúcar en exceso. Aseguraba que no distinguía el sabor dulce.
Año con año estos episodios de olvido se hicieron más frecuentes. A su vez, comenzó a no poder identificar el día y la noche y dejó de reconocer a algunos familiares a los que no veía con frecuencia, todo ello acompañado de un mal humor permanente.
Los momentos más álgidos se desencadenaron en el último año. El psiquiatra y el geriatra que la acompañaron en el proceso advirtieron distintos comportamientos como las alucinaciones constantes. Carmen veía círculos de colores o hablaba sola, dejó de conciliar el sueño durante la noche y caminaba revisando cada puerta de la casa porque, decía, “había alguien afuera queriendo entrar a robar”.
ELLA DESAPARECIÓ DETRÁS DE LOS DEMONIOS DE LA DEMENCIA
“Estaba imparable, gritaba de día y de noche, no comía, no bebía, cuando intentaba acercarme para darle de comer se intensificaba su mal humor, decía que le quería robar su dinero. Poco a poco la debilidad se apoderaba de ella y se quedaba en un sillón dormida, pero ello duraba poco tiempo. Parecía también que había olvidado cómo sentarse y cómo acostarse en la cama, era como un bulto. Carmen había desaparecido, ese cuerpo y esa mente ya no tenían calidad de vida”, recuerda Agustina.
“Era agotador intentar mantenerla quieta para que no se hiciera daño. Muchas veces el sueño me vencía, afortunadamente no pasó nada, pero las dos estábamos desfalleciendo. El psiquiatra dijo que yo también me veía enferma y mis brazos delataban las cicatrices por los arañazos que me daba, ya no permitía que se le atendiera”, narra.
Con frecuencia, cuando una persona anciana presenta los mismos síntomas que Carmen u otros relacionados con cambios cognitivos, se le identifica como “demencia senil”. Sin embargo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la demencia es el resultado de diversas enfermedades y lesiones que afectan el cerebro y puede surgir sin importar la edad.
“La demencia es un término que engloba varias enfermedades que afectan a la memoria, lesionan el cerebro, dañan el pensamiento y la capacidad para realizar actividades cotidianas. Esta empeora con el tiempo. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia y puede representar entre 60 y 70 por ciento de los casos”, explica la OMS. Y agrega que actualmente la demencia es la séptima causa de defunción y una de las causas principales de discapacidad y dependencia entre las personas ancianas en el mundo entero.
PÉRDIDA DE MEMORIA Y ALTERACIONES
“En la demencia una de las características más importantes es la pérdida de la memoria, de ahí le siguen las alteraciones para poder llevar a cabo tareas adecuadamente, dificultad para aprender nueva información, pérdida de la orientación espacial, temporal y del sueño”, explica en entrevista con Newsweek en Español el psiquiatra Joaquín Ricardo Gutiérrez Soriano, especialista en psicogeriatra por la UNAM.
“En algunos casos hay depresión o ansiedad. A veces también se pueden presentar alteraciones en la percepción, es decir, alucinaciones y delirios”.
En muchas ocasiones, señala el experto, los pacientes con demencia pierden las cosas y crean la idea de que alguien se las está quitando, robando o escondiendo, ello tiene que ver con el funcionamiento cognitivo. Cuando la demencia avanza genera problemas relacionados con alteraciones motrices, lo que significa que las personas comienzan a perder la capacidad de la marcha, padecen tropiezos constantes y caídas y algunas terminan postradas en cama.
NO ES DE NOCHE, PERO TAMPOCO DE DÍA
“En la fase última de la demencia los pacientes pueden permanecer acostados sin moverse o algunos otros siguen en movimiento, pero dejan de comer y consumir líquidos, lo que los lleva a debilitarse”, advierte el experto.
El psiquiatra Gutiérrez Soriano añade que, aunque los cuadros de demencia pueden comenzar de manera distinta, el final casi siempre es el mismo. “Las características clínicas de la conducta también nos pueden hacer diferenciar qué tipo de demencia es, pero habitualmente vamos encontrando los mismos patrones en las fases más avanzadas.
“La situación de que estén más inquietos cuando comienza a caer la tarde o por la noche se llama ‘síndrome del ocaso’, donde los pacientes con demencia tienen alteraciones de la orientación temporal y no saben si está amaneciendo o está anocheciendo. Ello los pone muy inquietos y pueden sufrir alucinaciones, por ejemplo, pensar que no están en su casa, e intentar salir de ahí”.
El experto también se refiere a la ausencia de dolor físico. Señala que se debe tener en cuenta que este tipo de enfermedades genera una alteración en los circuitos del cerebro, es decir, las neuronas funcionan como pequeñas computadoras que se van desconectando poco a poco.
“Tenemos muchísimas de ellas, aproximadamente 86,000 neuronas en nuestro cerebro. Poco a poco se van perdiendo las conexiones nerviosas, las neuronas van muriendo, entre ellas, las que se encargan de la percepción del dolor, por ello muchos pacientes no son capaces de sentirlo”.
LOS PACIENTES NO SABEN QUE VIVEN CON LOS DEMONIOS DE LA DEMENCIA
El psiquiatra describe que los pacientes no se dan cuenta de que están enfermos, de que se caen o lastiman, tampoco perciben que van perdiendo la capacidad de memorizar, o que hay alteraciones cognitivas; la conciencia se va perdiendo mientras el cerebro se va desintegrando por la alteración mental derivado de la demencia.
El caso donde el paciente pide alimentos constantemente, explica el médico, se debe a la misma pérdida de la conciencia, ya que no hay una capacidad de memoria inmediata.
Uno de los estadios tempranos de la demencia es la anosmia, que es la pérdida total del olfato, y con ello llega la ausencia del sentido del gusto. Esta situación continúa durante el resto de la vida del paciente, por eso, como en el caso de Carmen, consumen, por ejemplo, endulzante en exceso sin percibir el sabor.
Las fallas visuales y auditivas son las que más se reportan y están asociadas con alteraciones cognitivas, es decir, “si una persona no escucha, cómo va a recordar; si una persona no tiene buena capacidad visual cómo puede reconocer algo”. Por ello el deterioro neuronal empeora y, por consiguiente, los cuadros de demencia.
DIADA CUIDADOR-PACIENTE
La demencia tiene consecuencias físicas, psicológicas, sociales y económicas no solo para las personas que viven con la enfermedad, sino también para sus cuidadores, las familias y la sociedad en general, indica la OMS.
El médico psicogeriatra explica que la diada cuidador-paciente es indispensable en el bienestar de ambos porque, si el cuidador no está bien, el paciente tampoco lo estará, tomando en cuenta que es difícil llevar a cabo el cuidado de una persona con demencia y más, por ejemplo, si tiene alteraciones para dormir.
“En muchas ocasiones están despiertos por la madrugada y se quieren salir de su casa, o están agresivos e irritables, o alucinan”, comenta. “Todo ello genera un desgaste en los cuidadores, por lo tanto, ellos también deben de ser atendidos. Otra de las situaciones es que, si cuando hay más de un cuidador es pesado, ser un solo cuidador es terriblemente pesado. Por eso es necesario recurrir a amigos, vecinos, familiares que estén dispuestos a relevar a la persona que está en constante desgaste”.
En una de las etapas finales el paciente con demencia libera conductas infantiles como hacer berrinches; sin embargo, estos comportamientos dependerán de cómo se va desintegrando la personalidad.
El 27 de mayo de 2023, Carmen, de 91 años, había deambulado por su casa durante casi toda la madrugada. Despertó después de dormir un par de horas y comenzó nuevamente a caminar, pero sin querer probar alimento o líquido alguno.
EJERCITAR EL CEREBRO COMBATE LOS DEMONIOS DE LA DEMENCIA
“Finalmente se detuvo, la ayudé a volver a la cama, y esta vez sí permitió que la apoyara. Me vio y me regaló una sonrisa como tenía mucho tiempo que no lo hacía, se acostó y se quedó dormida”, concluye Agustina.
Un par de horas después el médico de la familia certificó que Carmen murió de deshidratación. En las etapas avanzadas, la pérdida de la función cerebral puede provocar deshidratación, desnutrición o infección, ello sucede cuando el paciente se niega a ingerir alimentos, bebidas o bañarse. Pese a todo lo que vivió, todos los demonios de la demencia, Agustina no deja de extrañar a su hermana; empero, afirma que el cuerpo y la mente de Carmen merecían descansar.
A decir por el experto, los factores que conllevan a un mayor riesgo de demencia no solo son los genéticos, sino la diabetes, hipertensión, colesterol y triglicéridos.
“Esos son los problemas más importantes que tiene la población mexicana, por lo tanto, los mexicanos tienen un alto riesgo de generar demencia si se vive mucho tiempo”, explica Gutiérrez Soriano.
Para evitar el suplicio de los demonios de la demencia, “es necesario cuidar la buena alimentación, pero también la incorporación a actividades académicas porque tener más escolaridad es un factor de protección al cerebro, ello hace que nuestro cerebro haya ido al gimnasio más tiempo, y si seguimos leyendo podemos reforzarlo para no caer en un cuadro de demencia”, concluye. N
