CUANDO SIERRA RIDDLE irrumpió en la sala de conferencias de la oficina de Servicios de Protección a la Infancia (CPS, por sus siglas en inglés) de Denver, el director del organismo estaba presente, junto con el equipo de médicos del hijo de Riddle, así como administradores de alto nivel del Departamento de Oncología del Hospital Infantil de Colorado y varios abogados. Rememora haber mirado a los ojos a uno de los médicos con una actitud desafiante. “Estoy harta de esta mierda”, recuerda haber dicho. “Estoy harta de que ustedes nos intimiden”.
Luego, sacó una bolsa y arrojó el contenido sobre la mesa: nueve meses de medicamentos contra el cáncer recetados a Landon, su hijo, que en ese entonces tenía cuatro años de edad. Más de un año antes, le habían diagnosticado una forma muy agresiva de leucemia y fue sometido varios meses a un agotador tratamiento. Pero ahora, su madre rehusaba seguir las órdenes de los médicos. “Escuchen: aquí está toda esta quimioterapia sin la cual no podría vivir, y que, si yo no se la daba, tendría una recaída y moriría, según lo que ustedes dijeron a la CPS”.
Pero Landon, que se sometió únicamente a un año de tratamiento para el cáncer en lugar de los cuatro recomendados, aún seguía vivo y, de hecho, mejoraba rápidamente, aun cuando había dejado de tomar la enorme cantidad de medicamentos que le habían prescrito. Esa había sido la razón por la que su madre había convocado a esa reunión. Ella le imploró al director de la CPS, a quien ella conocía bien, que refrenara al oncólogo que la había amenazado con llevarse al niño y ponerlo bajo cuidado institucional. Riddle piensa que los médicos deseaban probar que ella era una madre negligente y abusiva, pero ella sabía que podía convencer al mundo de que el hospital se equivocaba con respecto al tratamiento de su hijo (debido a las leyes de privacidad del paciente vigentes en Estados Unidos, el Hospital Infantil de Colorado no pudo declarar acerca del caso de Landon para este reportaje).
El cáncer de Landon, diagnosticado en septiembre de 2012, le había causado a Riddle la pesadilla de cualquier madre: tenía que verlo mientras recibía tratamientos para salvarle la vida que, en realidad, parecían estarlo matando. Riddle señala que no le quedó otra alternativa que desafiar las órdenes de los médicos.
En enero de 2013, alrededor de cuatro meses después del diagnóstico inicial de Landon, ambos viajaron de Utah a Colorado, donde Riddle compró un tratamiento alternativo plagado de complicadas políticas y un gran escepticismo, especialmente cuando se trata de salvarle la vida a un preescolar con una enfermedad potencialmente fatal. En esa época, Colorado era solo uno de los cerca de una docena de estados de la Unión Americana que habían legalizado el cannabis medicinal. También permitía que los niños enfermos tuvieran acceso a esa droga bajo la guía de un profesional. Landon se convirtió en el paciente más joven de Estados Unidos en esa época en recibir una tarjeta para adquirir marihuana medicinal. La decisión de Riddle de tratar a su hijo con cannabis puso a la familia en el centro de un polémico debate en todo Estados Unidos, así como en el horario estelar de la televisión con Sanjay Gupta, el corresponsal médico en jefe de CNN. En Utah, todo el cannabis es ilegal, así que cuando su historia se hizo pública, ella y Landon tuvieron que mudarse permanentemente a Colorado, de manera que ella pudiera seguir teniendo acceso al medicamento. Incluso ahora, a sus siete años, el niño necesita consumir cannabis para hacer frente a los efectos a largo plazo de la quimioterapia y la radiación, señala su madre.
Cuando ocurrió el enfrentamiento con la CPS y con los médicos de Landon en Denver, Riddle había dejado de darle a su hijo todos los medicamentos prescritos por el hospital: la quimioterapia, los opioides y las benzodiacepinas. Estos dos últimos, que incluían OxyContin, morfina y Ativan, fueron recetados para ayudar a Landon a hacer frente a los efectos colaterales del tratamiento contra el cáncer. Ninguno de ellos sirvió, señala su madre, y en ocasiones lo hacían sentir peor. Pero cuando Landon comenzó con el aceite de cannabis, su salud mejoró milagrosamente. Ella estaba dispuesta a hacer lo que fuera para que su hijo continuara con este tratamiento alterno.
SE CREE QUE EL CANNABIDIOL, un compuesto del aceite, puede atacar a los receptores de las células leucémicas y provocar su muerte. FOTO: RYAN DAVID BROWN PARA NEWSWEEK
Una llave en el candado
Ahora que las leyes que permiten el uso del cannabis medicinal se han expandido a todo Estados Unidos (29 estados de ese país ya permiten alguna forma de su uso para fines médicos), los pacientes con cáncer usan cada vez más el medicamento para aliviar los duros síntomas de la quimioterapia, como la náusea, ansiedad, pérdida del apetito e insomnio. Además, existe un conjunto creciente de investigaciones que indican que la marihuana podría ser efectiva como un tratamiento para el cáncer, ya sea por sí misma, o en conjunción con tratamientos estándar.
Cuando Riddle decidió dar cannabis a su hijo, los datos sobre su inocuidad y su eficacia estaban (y aún lo están) limitados a relatos anecdóticos, un puñado de informes de casos y estudios de laboratorios publicados en oscuras revistas médicas. Inicialmente, ella esperaba que el cannabis redujera los efectos secundarios. Pero Riddle pronto supo que se había demostrado que ciertos compuestos del cannabis (los cannabinoides) inducían la muerte de las células cancerosas. La teoría parecía especialmente prometedora para la leucemia, al menos de acuerdo con estudios realizados con células cancerosas en tubos de ensayo y con ratones inyectados con células humanas con leucemia. Sin embargo, en ese momento no había ninguna prueba de que funcionara para los seres humanos, y aún no la hay. Aunque el cannabis es legal en muchos estados de la Unión Americana, aún está clasificado por la Administración para el Control de Drogas (DEA, por sus siglas en inglés) como un narcótico de la Lista 1 (junto con la heroína y la cocaína), lo que hace que resulte muy difícil para los científicos realizar pruebas con personas. Sin embargo, esto podría cambiar conforme otros países, como Israel, asumen el liderazgo y financian la investigación sobre la marihuana.
Los hallazgos obtenidos hasta ahora en estudios publicados, realizados en laboratorios, sugieren que el cannabidiol (CBD), uno de los más de cien cannabinoides presentes en la planta, atacan ciertas vías en la leucemia. Las pruebas indican que las células leucémicas tienen un número elevado de receptores de cannabinoides, principalmente el receptor CB2. Las proteínas de la membrana celular (receptores) reconocen el compuesto químico CBD. La forma del receptor refleja la forma del compuesto, lo que permite que el CBD se adhiera a la célula. “Es como una llave en el candado”, dice Bonni Goldstein, directora médica de Canna-Centers en Los Ángeles y asesora médica de WeedMaps.com, un recurso para personas que buscan especialistas que supervisen su tratamiento con cannabis medicinal. “Cuando los compuestos como el cannabidiol se enlazan con los receptores provocan la muerte de las células”.
Se requieren más estudios para verificar que el CBD puede acabar con la leucemia, dice Robert McKallip, profesor adjunto de inmunología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Mercer, que realizó algunos de los primeros estudios sobre las propiedades antileucemia de los compuestos que se encuentran en el cannabis. McKallip indica que la planta se puede utilizar junto con otros tratamientos para la leucemia. “Si se combina con otras terapias dirigidas que ataquen específicamente la leucemia, tendremos una combinación de golpes y, con suerte, podremos reducir los efectos colaterales y mejorar la eficacia del tratamiento”, dice.
Riddle no tiene estudios de medicina, pero posee la teoría de que, si bien la quimioterapia eliminó el cáncer de Landon, el cannabis ha impedido que su enfermedad regrese. Los oncólogos que tratan pacientes pediátricos suelen decirles a las familias que cuando superen la marca de los cinco años, los pacientes estarán libres de cáncer. Han pasado casi cinco años desde que Riddle entró en aquella sala de conferencias; Landon sigue estando libre de cáncer. Riddle afirma que, una vez que llegue a la marca de los cinco años, este otoño, sentará un precedente para los pacientes pediátricos con leucemia en Estados Unidos, y quizás en todo el mundo.
DRAGÓN MÁGICO: El vaporizador de Landon está cargado con aceite de cannabis, algunas veces preparado en su casa. FOTO: RYAN DAVID BROWN PARA NEWSWEEK
“Se está muriendo”
Riddle, madre soltera,estaba dispuesta a hacer lo que fuera para librar a Landon del cáncer en su sangre que se había expandido a su cerebro y formado un tumor en su pecho del tamaño de una toronja grande. Ella deseaba desesperadamente confiar en los médicos del Instituto Huntsman para el Cáncer en Salt Lake City, donde su hijo fue diagnosticado a los dos años, y quienes le confesaron que no estaban seguros de que podrían salvarle la vida.
Ella sabía que los protocolos de tratamiento para la leucemia estaban apoyados por décadas de investigaciones. Sin embargo, dichos tratamientos son tristemente célebres por ser muy duros para los niños y por su larga duración. En primer lugar, el niño recibiría varios meses de quimioterapia agresiva como paciente interno, además de otros tratamientos para lo que se conoce como “reducción de la remisión”. Después de eso, aún si los análisis de sangre mostraban que la enfermedad había remitido completamente, Landon necesitaría años de quimioterapia y supervisión, periodo conocido como “consolidación”, para asegurarse de que su cuerpo no alojara células leucémicas.
Este agresivo enfoque es una de las principales razones por las que algunos tipos de leucemia pediátrica tienen un índice de supervivencia de 80 a 90 por ciento. La Sociedad de la Leucemia y el Linfoma calcula que, en Estados Unidos, alrededor de 5,000 niños serán diagnosticados con alguna forma de leucemia en 2017. Para la mayoría de los infantes que se someten a todo el tratamiento, la enfermedad resulta ser un momento fugaz en toda su niñez. Riddle esperaba que lo mismo ocurriera con su hijo. Pero Landon parecía formar parte del pequeño porcentaje de niños con leucemia para quienes el tratamiento resultaba insoportable y agotador. La quimioterapia le hacía vomitar hasta 50 veces al día, lo que le dificultaba hablar porque su esófago estaba quemado y cerrado. La quimioterapia había puesto en riesgo su sistema inmune en una forma tan grave que se contagiaba de cualquier enfermedad que hubiera en el hospital, prácticamente todas las cepas de virus estomacales, influenza y resfriado común. Finalmente, presentó aturdimiento, hormigueo, dolor y debilidad (neuropatía) en pies y tobillos, y tuvo que dejar de caminar.
En los primeros 90 días de tratamiento, Landon perdió la mitad de su peso corporal. Dejó de comer durante más de un mes. Necesitaba transfusiones de sangre y de plaquetas. Los médicos seguían añadiendo prescripciones para aliviar los efectos secundarios: narcóticos, antidepresivos, medicamentos contra la ansiedad, recetas para el dolor. “Lo más triste es que no parecían ayudar a Landon”, dice su madre. “En ese punto seguían diciéndonos que teníamos que seguir adelante. Yo les dije: ‘Se está muriendo. Es completamente obvio que se está muriendo’”.
Landon comenzó a rechazar la quimioterapia y se convirtió en un “pequeño psicópata”, dice Riddle. Pateaba y gritaba cuando las enfermeras le obligaban a tragar las píldoras, por lo que, al final, todo tuvo que administrársele por vía intravenosa. “La quimioterapia realmente ha ayudado a muchos niños, pero a mí casi me mata”, dice.
La mayoría de los niños con leucemia entran en remisión en los primeros 30 días de tratamiento, y esa fue la razón por la que los médicos de Landon insistieron en administrarle varios años más de quimioterapia, señala Riddle. Cuando Landon estaba cerca del final de su primera etapa de tratamiento, Riddle dice que su hijo estaba al borde de la muerte. Los médicos le dijeron que lo llevara a casa para una pausa de dos semanas, y añadieron que harían los arreglos para enviar a una enfermera, lo cual fue un signo ominoso de que Landon estaba a punto de morir.
Una solicitud de ayuda publicada en Facebook por Wendy, la madre de Riddle, guio a la familia hacia un grupo de hermanos en Denver, los Stanley, que cultivaban cannabis para fines medicinales y que habían llegado a los titulares de los medios por una cepa a la que habían llamado “la telaraña de Charlotte”. Riddle y su madre habían visto la historia de Charlotte Figi, una niña de seis años con síndrome de Dravet, un tipo raro de epilepsia que no responde a los tratamientos estándar. La niña llegaba a tener hasta 300 ataques epilépticos por día. Sin embargo, los ataques cesaron cuando comenzó a tomar aceite de CBD proporcionado por los hermanos.
Los Stanley visitaron a los Riddle en Utah para informarles acerca del Tetrahydrocannabinol (THC), que es el compuesto químico psicoactivo de la planta, y sobre el CBD. Ella decidió comenzar el tratamiento de Landon con el cannabis. Pero para hacerlo, la familia necesitaría salir de Utah, donde todo el cannabis es ilegal. Por ello, Riddle y Landon se mudaron con los hermanos durante cerca de un año, dice Joel Stanley, director ejecutivo de la empresa que actualmente se conoce como CW Hemp. “Fue muy triste ver cómo alguien tan joven y tan pequeño se sometía a un tratamiento tan agresivo”, dice Stanley refiriéndose a Landon. “También tenía elementos de lo que muchas personas denominarían ‘cerebro de quimioterapia’. Se frustraba y se enojaba mucho, lo cual era normal debido a que su pequeño cuerpo acababa de ser invadido por la intensa medicación y las rondas de tratamiento quimioterapéutico”. Durante todo ese año, Riddle y su hijo viajaron de Colorado a Utah y viceversa para que el niño pudiera continuar con su tratamiento de quimioterapia, pero con la ayuda del cannabis para hacer que el tratamiento fuera más soportable. Eso significaba que Riddle tenía la droga a su alcance, y que Landon se encontraba bajo su influjo de Utah, lo que convertía en delincuentes a la madre y al hijo.
FOTO: RYAN DAVID BROWN PARA NEWSWEEK
Casi todos los niños con los que los hermanos habían trabajado hasta entonces eran pacientes con epilepsia refractaria. Los Stanley habían comenzado unos años antes con adultos que deseaban combatir el cáncer, y Landon fue su primer paciente pediátrico con cáncer.
Riddle comenzó a administrar a su hijo aceite de CBD de la telaraña de Charlotte y, con el paso del tiempo, añadió THC. Mientras Riddle valoraba la dosis de THC, poco a poco le retiraba al niño los narcóticos prescritos por sus médicos en Utah. Stanley dice que la combinación de aceite de CBD y THC ayudó a Landon a hacer frente a los efectos secundarios de la quimioterapia y, con base en las pocas investigaciones de laboratorio, hizo que fuera más probable que el cannabis pudiera acabar también con el cáncer. “Si los cannabinoides hacen en su cuerpo lo que han demostrado hacer en cajas de Petri y en ratones, ¿por qué no apostarle todo a ellos?”.
Para entonces, CNN había comenzado a seguir la historia de Landon. La red planeó transmitir el segmento después de que él y su madre hubieran regresado a Utah, empacado sus posesiones en su auto y conducido hacia su nuevo hogar en Colorado, donde Landon pudiera continuar tomando el cannabis. Pero CNN difundió un promocional del estreno del episodio antes de que hubieran salido de Colorado. El oncólogo del hospital de Utah que supervisó el tratamiento de Landon ya lo había dado de alta y le dijo a Riddle que era mejor que saliera del estado de inmediato.
Riddle dice que la sorprendió descubrir que los médicos del hospital infantil de Denver no estaban de su lado. Cuenta que el hospital llamó a la oficina de protección a la infancia (CPS) muchas veces cuando resultó evidente que ya no iba a cumplir con el tratamiento.
Esa fue la razón por la que terminó en aquella sala de conferencias con un investigador sobre el cannabis, quien estaba allí para explicar por qué la droga podía ayudar a los pacientes como Landon. Él era la única persona del área de la medicina a la que pudo encontrar para que pudiera hablar en su nombre. “Fue un duro golpe que ni un solo médico diera un paso adelante para ayudarnos —dice—. Todos tienen miedo de perder su licencia médica. Tenían miedo del gobierno. Tenían miedo de cómo se verían si se pronunciaban a favor del cannabis”.
Al final, la CPS apoyó a Riddle. Los resultados de las pruebas de sangre, de una biopsia de médula espinal y de una punción lumbar demostraron que Landon ya no padecía leucemia, dice. Riddle señala que el director de la CPS llamó al hospital y le ordenó que le retirara a Landon el puerto para quimioterapia y que lo diera de alta del hospital.
Landon aún lucha contra el impacto de su tratamiento. Además de sufrir problemas digestivos, padece trastorno de estrés postraumático y ansiedad. El vaporizador de cannabis le ayuda con eso, dice Riddle. Ella afirma que la radiación craneana que el niño tuvo que soportar le provocó déficits neurológicos, y a Landon le preocupa estar enfermo para siempre. Pero hay muy buenas noticias. Está vivo y él y su madre ya no son solo “refugiados de la marihuana medicinal”. También son activistas. Junto con otros padres, ella contribuyó a redactar un proyecto de ley y a aprobar una ley estatal que permite que Landon y otros niños como él, con enfermedades crónicas, consuman cannabis en la escuela (dado que esa droga es ilegal a escala federal, lo había sido también en las escuelas; eso ya no es así en Colorado).
Han testificado en California a favor de un cuidador que trabaja con marihuana medicinal, lo que ayudó al hombre a evitar una sentencia de 35 años de cárcel. La madre y el hijo también se han presentado en una audiencia del Congreso de Utah para discutir un proyecto de ley relacionado con la marihuana medicinal que ha sido rechazado dos veces, lo que significa que no podrán regresar a casa pronto.
En sus apariciones en público, Riddle es la que habla más, pero dice que, dado que Landon ha crecido, se ha vuelto más consciente de sus problemas de salud derivados de su tratamiento contra el cáncer. Y también se ha puesto más furioso. “Al final, él será quien cuente la historia, y yo solo seré quien lo apoye”.
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Publicado en cooperación con Newsweek / Published in cooperation with Newsweek
