El autismo, conocido también como trastorno del espectro autista (TEA), es una afección relacionada con el neurodesarrollo que perjudica principalmente las relaciones sociales y el comportamiento normativo del paciente, lo que muchas veces conduce a la incertidumbre, los estigmas y la incomprensión de las personas que lo presentan.
En Hablemos de autismo, el neurólogo pediatra Gessen Salmerón Gómez y sus colaboradores de diversas especialidades buscan revertir los estigmas y prejuicios que rodean al trastorno y a los pacientes y brindar información científica, sensibilizar a la sociedad y proporcionar herramientas a los padres y cuidadores.
En su experiencia como médico especializado, Salmerón Gómez detectó un vacío de información sobre el autismo luego de tratar con pacientes relacionados con este trastorno.
“Yo veía que había preguntas muy comunes que me hacían los papás y que desgraciadamente muchas ocasiones se enfocaban en lo que veían en internet, pero sin contar con un sustento científico. Me enfrentaba a situaciones de verdad extraordinarias, algunas muy arcaicas, incluso relacionadas con brujería”, detalla el especialista.
Esta desinformación alimenta la incertidumbre y los estigmas en torno al autismo, factor que puede obstaculizar la toma de decisiones oportunas para los pacientes y sus familias. En el caso de los diagnósticos, por ejemplo, la desinformación es tal que muchos pacientes creen que se realizan pruebas de sangre o califican el espectro de un simple capricho.
“EL AUTISMO NO VIENE SOLO”
Al ser el TEA un abanico de manifestaciones que integra otros síndromes como el Asperger y Heller, junto al trastorno generalizado del desarrollo no especificado, el diagnóstico también cuenta con un grado de funcionalidad, en donde el grado 3 se identifica como el más severo, para lo cual la ayuda de terceros es imperativa. En tanto, el grado 1 es el más moderado.
Para los médicos es indispensable establecer el grado de funcionalidad y determinar de qué más viene acompañado el trastorno: “Mucha gente a veces piensa que el autismo viene solo y eso es un punto a recalcar: el autismo no viene solo”, detalla Salmerón.
“Es muy importante que como médicos o personal de la salud mental busquemos qué hay además del autismo, porque las sustancias químicas o neurotransmisores que están vinculados con el autismo pueden alterar también otras áreas”.
En algunos pacientes, enlista, esto puede generar depresión, ansiedad, déficit de atención y problemas orgánicos como afectaciones del sueño o gastrointestinales, por lo que la atención a un niño con autismo debe ser muy cauta. Sin embargo, se recalca que el autismo no es discapacitante.
“No se considera discapacitante en ningún momento, pero hay grandes autismos que van acompañados con cierta capacidad de intercambio”, detalla el autor del libro en entrevista con este medio. “Generalmente, esos son los autismos moderados y severos. Cada niño tiene sus necesidades diferentes. Y el objetivo más importante es cubrirlo. Por eso se debe establecer un buen diagnóstico de las comorbilidades o enfermedades agregadas neuropsiquiátricas, porque desde ahí se determina cómo poder ayudar al menor”.
ES MENESTER ATACAR LA DESINFORMACIÓN Y LOS ESTIGMAS EN TORNO AL AUTISMO
El diagnóstico oportuno y correcto es solo el primer reto a vencer tanto para médicos como para los pacientes, pues los tratamientos no se salvan de la desinformación, por lo que los especialistas enfrentan cuestionamientos sobre la efectividad del cannabis o la oxitocina, por mencionar algunas recomendaciones que pueden encontrarse en internet.
“Bajo estas características, trato de aclarar cómo funcionan los medicamentos y cuáles son los beneficios que se buscan a través de ellos. Cuáles son los efectos secundarios, porque también es muy importante que los padres sepan qué puede pasar para contar con herramientas de apoyo y poder comunicarlo con los médicos”, explica Salmerón.
Muy cercanas al tratamiento médico se encuentran las terapias, que en el libro se enlistan una por una. Por mencionar algunas, se abordan las terapias de integración que favorecen a los menores, las de lenguaje, la psicología educativa y algunas de animaloterapia o terapia con animales.
Además de conocer las terapias, es indispensable que los médicos detallen cómo integrarlas a las rutinas del paciente, según las características que posean los niños con autismo, pues a algunos les cuesta mucho trabajo la lectura y a otros la escritura o la lectura de comprensión.
Por otro lado, las secciones finales del libro abordan la implementación de las tecnologías de la información en el tratamiento de las personas que presentan autismo. Aunque su puesta en práctica es muy reciente, estas ayudan a potenciar las capacidades y habilidades de los niños con autismo a través de teléfonos y computadoras.
EL TRASTORNO HA TENIDO MÁS VISIBILIDAD
Además, el libro Hablemos de autismo aborda las cuestiones de violencia que sufren los niños que presentan el trastorno, como el bullying y los temas legales.
“De antemano estamos en desacuerdo porque sabemos que cuando se establecen leyes con estas características ya se está generando una división, ya se está estigmatizando” explica Salmerón. “No deberían existir leyes para las disidencias. La sociedad las va ajustando a las necesidades, pero el ideal es que nosotros no nos veamos en la necesidad de establecer estas leyes”.
Pese a la desinformación, los estigmas y la evidente necesidad de regular algunos aspectos para prevenir la violencia, el doctor señala que sí han existido cambios y avances positivos para garantizar una mejor calidad de vida para las personas con autismo.
“Indiscutiblemente al paso del tiempo, con el avance de la información y las tecnologías, los diplomados, el autismo ha tenido más visibilidad. Nos hemos dado cuenta de que hay muchos casos, solo que los trastornos no eran bien diagnosticados o nos daba miedo diagnosticarlos”, continúa Salmerón.
“Con toda esta información ya un poco más clara, la cual buscamos expandir a través del libro, tenemos la oportunidad de establecer diagnósticos e intervenciones tempranas que faciliten mejorar la calidad de vida de la persona”, añade el médico especialista.
LOS ESTIGMAS DEL AUTISMO AFECTAN SOBREMANERA A LAS MUJERES
La relación que existe entre hombres y mujeres que presentan autismo es de cuatro varones por una mujer. Sin embargo, aún no se ha encontrado cuál es el factor condicionante de esta cifra, pues a pesar de que se han investigado los genes asociados con el sexo no existen resultados concluyentes.
“Algo que es muy interesante es el hecho de que al hombre generalmente lo afectan más los trastornos del neurodesarrollo que a las mujeres”, detalla Salmerón Gómez. “Vemos más TDAH y más problemas de lectoescritura y más discapacidad intelectual en hombres que en mujeres. Es interesante ver cómo los hombres somos más vulnerables a los trastornos del neurodesarrollo”.
Sin embargo, aunque el número de pacientes femeninos con TEA es menor, dentro de las dificultades de comunicación y comportamiento propias del autismo el factor de género también toca a las niñas y mujeres que presentan este trastorno.
“Socialmente es menos tolerada una mujer con autismo que un hombre”, concluye el especialista. “Aparte de que no es común en las mujeres, socialmente las personas aceptan más que el niño sea travieso o grosero, pero no toleran mucho a una mujer, como tampoco toleran mucho que una mujer sea altanera o lideresa”. N
