En México, millones de mujeres enfrentan una doble jornada: la de ser madres y, a la vez, cuidadoras principales de hijas e hijos con discapacidad. Su labor, esencial para el bienestar y desarrollo de estas personas, sigue siendo invisibilizada, tanto por las familias como por la sociedad.
“Quienes cuidamos a nuestros hijos con discapacidad sabemos que es una labor 24/7 que no permite descansos, ni aun cuando estamos enfermas”, detalla Teresa Paz, madre de un adulto joven con discapacidad múltiple y presidenta de la Asociación Mexicana de Discapacidad, AMEDIS, A. C.
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Para recordarles que no están solas y sin olvidar las necesidades y retos de movilidad de las mamás de personas con discapacidad, dicha Asociación ha puesto en marcha el primer grupo de autoapoyo virtual dirigido a madres cuidadoras.
Esta iniciativa fue pensada principalmente para apoyar a las mujeres gestantes que hayan recibido el diagnóstico médico de que sus bebés vivirán con algún síndrome o discapacidad, así como aquellas madres de bebés hasta de 18 meses quienes, derivado de complicaciones al nacimiento o por una enfermedad contraída en los primeros meses de vida, también hayan adquirido alguna discapacidad.
MADRES CUIDADORAS: UNA MATERNIDAD DIFERENTE
El grupo tiene el objetivo de que las madres trabajen el duelo de enfrentarse a una maternidad diferente, fuera de la idealización o romantización social. Esto, además, es un reconocimiento de las necesidades de las cuidadoras, quienes requieren un espacio para expresar sus experiencias, emociones y cambios de vida ligados a esta función poco reconocida.
Por ello, se procura que las sesiones sean en entornos empáticos y accesibles que no requieran el desplazamiento o separación de las familias, evitando así el desarrollo de sensaciones de desplazamiento de los hijos sin discapacidad.
Giovanna Lorenzana, vicepresidenta de AMEDIS, destaca como una prioridad el cuidar a las madres cuidadoras y no olvidar su estabilidad, pues esta “les permitirá estar primero bien consigo mismas y, después, continuar con su labor titánica como el pilar de sus hijos, tanto de los que viven con discapacidad como de los que no y de sus familias enteras”.
Actualmente en México hay más de 7 millones de personas con alguna discapacidad y, según datos de la Encuesta Nacional Para el Sistema de Cuidados (ENASIC) de 2022, son el tercer grupo poblacional con el porcentaje más alto de cobertura de cuidados.
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Diversos estudios revelan que, en la mayoría de los casos, esta cobertura de cuidados se da gracias a las madres, pues son quienes asumen el rol principal de cuidado, incluso a costa de su salud, empleo, educación y vida personal.
“Hemos aprendido a realizar con profundo amor este rol y hemos normalizado el agotamiento físico, mental y emocional, así como el aislamiento social y familiar”, explica Teresa Paz, madre cuidadora.
La ENASIC también resalta que la labor de cuidados es una barrera para que las mujeres se incorporen al mercado laboral, ya que 68.4 por ciento de las mujeres que desean trabajar no lo hacen debido a la falta de una persona que cuide a sus familiares.
Destaca también que 33.3 por ciento de las personas con discapacidad requiere de cuidado adicional al del hogar, actividades de estimulación física o mental —categoría más mencionada, con 60.2 por ciento— y apoyo de personal de enfermería o de una persona cuidadora, con 59.9 por ciento.
SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO
Al ser mayormente las madres quienes se encargan de cubrir estas necesidades adicionales, ya sea procurándolas ellas mismas o encargándose de la logística de traslados y recursos para que se cumplan, los estudios realizados indican que quienes tienen hijos que viven con discapacidad intelectual, motriz y sensorial son quienes experimentan mayor prevalencia (97-6 por ciento) de desarrollar el síndrome del cuidador quemado.
Este síndrome comprende un estado de agotamiento físico, emocional y mental que experimentan las personas que cuidan de alguien más y se produce cuando el cuidador se enfrenta a un estrés crónico y a una sobrecarga de responsabilidades.
Para profundizar sobre este desgaste, Polet Ontiveros, psicóloga clínica y tanatóloga y lideresa del Área de Acompañamiento emocional de AMEDIS, detalla: “Las madres de personas con discapacidad y las madres con discapacidad cuidadoras de sus hijos que viven con y sin discapacidad están continuamente expuestas a factores que absorben su vida personal y minan su autonomía, su identidad y su existencia”.
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Ello, continúa, las lleva a desarrollar el síndrome del cuidador quemado, condición que pone en riesgo la salud física, mental y emocional no solo de las madres, sino también de la familia entera.
Para hacer frente a las consecuencias de la sobrecarga, cada vez más asociaciones e instituciones ofrecen acompañamiento psicológico. Además del nuevo grupo de autoayuda virtual de AMEDIS, se destaca también el Servicio de Apoyo Psicológico para cuidadores que en 2024 se implementó en la Facultad de Estudios Superiores Iztacala.
Socialmente, es importante recordar que el cuidado y acompañamiento de los y las cuidadoras son clave para garantizar un presente verdaderamente inclusivo. Si bien en la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad no tiene una definición ni normativa específica para el reconocimiento de los cuidadores, sí se reconoce el derecho de las personas con discapacidad a la autonomía personal y a la libre elección de sus medios de apoyo, incluyendo cuidadores.
Además, la ley enfatiza en la importancia de la igualdad de oportunidades y la no discriminación, lo que implica que los cuidadores también deben ser tratados con respeto y dignidad. N
