En México, vivir con lupus es una batalla constante contra el cuerpo, la desinformación médica, la falta de acceso a tratamientos y una profunda invisibilización institucional. Esta enfermedad autoinmune crónica, degenerativa y potencialmente mortal afecta a miles de personas —principalmente mujeres jóvenes— sin que exista un registro nacional que dé cuenta de su verdadera dimensión.
Frente a esta crisis de salud pública ignorada, la senadora Amalia Dolores García Medina, del Grupo Parlamentario de Movimiento Ciudadano, ha presentado una iniciativa legislativa para reformar la Ley General de Salud y la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, con el objetivo de incluir al lupus y otras enfermedades autoinmunes en el marco normativo mexicano.
UN ENEMIGO INVISIBLE QUE DEVASTA VIDAS
El lupus eritematoso sistémico (LES), la forma más común de la enfermedad, hace que el sistema inmunológico ataque por error tejidos y órganos sanos, generando inflamación, daño multiorgánico y complicaciones que pueden incluir insuficiencia renal, ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares o problemas respiratorios. Su impacto es tan profundo como impredecible.
Las cifras son alarmantes: 9 de cada 10 personas diagnosticadas son mujeres entre los 15 y 45 años, y el tiempo promedio de diagnóstico en México va de 4 a 6 años. En ese periodo, el daño orgánico suele ser irreversible. A nivel mundial, se estima que el 55% de los pacientes con lupus pierde total o parcialmente su capacidad de trabajar. A pesar de su gravedad, el lupus sigue siendo considerado una enfermedad rara, lo que ha derivado en una cruel paradoja: su complejidad médica ha contribuido a su marginación institucional.
DIAGNÓSTICO TARDÍO Y ATENCIÓN MÉDICA DEFICIENTE
Uno de los mayores retos en México es el diagnóstico tardío. La mayoría de los pacientes consulta al menos a tres médicos antes de obtener un diagnóstico certero. Esta demora puede ser letal. El país cuenta con apenas 0.58 reumatólogos por cada 100 mil habitantes, cuando la recomendación internacional es al menos uno por cada 100 mil. A esto se suma la escasez de tratamientos especializados, medicamentos y personal capacitado, sobre todo en zonas rurales o alejadas de los grandes centros médicos.
El costo también es prohibitivo: el tratamiento anual puede superar los 33 mil dólares, una cifra inalcanzable para la mayoría, especialmente considerando que el 41% del gasto en salud en México es de bolsillo. La atención pública no cubre las necesidades de quienes viven con LES, lo que incrementa la brecha de desigualdad.
SIN REGISTRO, SIN DERECHOS
México no cuenta con un censo oficial de personas con lupus. El único esfuerzo significativo es el Registro Mexicano de Lupus del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, que apenas contabiliza 2 mil pacientes registrados, una muestra mínima frente a la magnitud real del problema. Esta falta de datos impide la generación de políticas públicas eficaces y perpetúa la invisibilidad de las y los pacientes.
Entre 2000 y 2020, más de 12 mil mujeres murieron por causas relacionadas con el lupus, según datos de la Dirección General de Información en Salud. Sin embargo, la enfermedad no figura entre las prioridades del sistema sanitario nacional.
LA URGENCIA DE UNA LEGISLACIÓN CON ROSTRO HUMANO
Frente a este panorama devastador, la iniciativa de la senadora García Medina representa un paso urgente hacia la justicia médica y social. La propuesta busca reconocer el lupus como una enfermedad de alta complejidad, garantizar el acceso a tratamientos, crear un registro nacional de pacientes, y establecer protocolos de diagnóstico y atención oportuna. También contempla modificaciones a la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, ya que la falta de reconocimiento y cobertura adecuada vulnera los derechos humanos de quienes la padecen.
Otros países de América Latina, como Argentina, Chile y España, ya han avanzado en la protección legal de pacientes con lupus, incluyendo pensiones, descuentos en transporte, y cobertura total de tratamientos de alto costo. México, en cambio, sigue en deuda con su población.
NO MÁS INVISIBLES
La lucha contra el lupus no es solo médica, es política. La ausencia de un marco legal es una forma de violencia institucional que margina a quienes ya enfrentan el sufrimiento físico y emocional de esta enfermedad. La iniciativa de reforma es un llamado urgente al Congreso y a la sociedad para mirar de frente a una realidad dolorosa y construir un sistema de salud incluyente, digno y con perspectiva de derechos.
La iniciativa no busca caridad, sino justicia. Porque cada día sin diagnóstico, sin tratamiento y sin reconocimiento es una condena silenciosa para miles de mexicanas. N
