Cuando nació mi hija, hace casi 24 años, no solo comencé mi viaje como madre primeriza, sino que también me embarqué en una odisea para la que nadie podría haberme preparado. Esta pequeña con rostro y aura de ángel nació con una condición devastadora, pues a los dos meses y medio le diagnosticaron síndrome de Aicardi.
Descubrimos que nunca caminaría ni hablaría, sufriría convulsiones diarias y otras afecciones médicas complejas y probablemente no viviría mucho más allá de los tres años.
A medida que se acerca su cumpleaños, el 5 de octubre, esa época del año se vuelve especial: un momento de intensa reflexión, un momento para centrarse en la nutrición espiritual y física, un momento para calmar el calendario profesional y dejar espacio para el duelo.
Yo no lo sabía entonces, pero descubrí que ella también era una guerrera; una niña con el coraje y la perseverancia para luchar cada día por su vida. Los primeros años de su vida se centraron en aprender más sobre su rara enfermedad, la estabilización de los síntomas, los ajustes de la medicación, los terapeutas y las citas con el médico.
Erin era elegible para recibir servicios de intervención temprana que le permitieron asistir a la escuela a los tres años. Dada la naturaleza de sus discapacidades, elegimos la escuela Rock Creek.
Rock Creek es un lugar especial en nuestra comunidad, ya que es parte del sistema de escuelas públicas y está enfocada únicamente en estudiantes con discapacidades severas y profundas. Como tal, cuenta con el equipo necesario, profesores, asistentes, terapeutas y programación educativa adaptada a las necesidades de Erin.
NUESTRO TIEMPO SE CENTRABA EN MANTENERLA CON VIDA DEBIDO AL SÍNDROME DE AICARDI
Aunque era claro que mi hija iba a calificar para recibir los servicios, había muchos procesos que seguir, formularios que completar, reuniones a las que asistir y promoción que realizar para garantizar que obtuviera los servicios adecuados en el entorno adecuado para ella.
Para una de esas entrevistas, la trabajadora social vino a mi casa para que completáramos la tarjeta de “perfil de estudiante” de Erin. Estaba a punto de aprender el poder de una pregunta bien formulada.
Empezó preguntándome sencillamente: “¿Cuáles son los puntos fuertes de Erin?”. Me quedé sin palabras. Hasta ese momento de su vida nuestro tiempo y atención se centraban en mantenerla con vida debido al síndrome de Aicardi. No había notado este tipo de cosas que las mamás “normales” notan en sus hijos.
Me sentí avergonzada. La trabajadora social se portó amable y me dio tiempo para recomponerme. Me ofreció dejar la solicitud y volver otro día para completarla. Mientras pasaba tiempo con el formulario, me di cuenta de que mi experiencia como madre de Erin era todo, menos ordinaria.
La profunda naturaleza de las discapacidades de Erin significaba que no existía un manual de estrategias. Su condición era tan rara que solo ha habido unos pocos miles de casos de síndrome de Aicardi en todo el mundo desde que fue identificado como una condición, en la década de 1960. Los casos de investigación eran escasos, y el control de los síntomas era más un arte que una ciencia.
¿CUÁLES SON LOS PUNTOS FUERTES DE ERIN?
Nadie era más experto en Erin que ella misma, su padre y yo. Aprendimos cómo apoyarla escuchando con todo nuestro cuerpo y descubriendo cómo a través de su orientación. Ella era la jefa. Recordar esto me llevó a la primera fortaleza que puse en la lista. Este se convirtió en un momento fundamental en mi formación como madre de Erin en toda regla.
Una vez que me senté y comencé a escribir, se me ocurrieron una gran cantidad de sus puntos fuertes:
- Comunica a su manera lo que necesita.
- Gira la cabeza al escuchar las voces de su padre y su hermano.
- Mira con amor a su familia con sus ojos color marrón profundo.
- Nos hace saber las comidas que le gustaron y las que no le gustaron.
- Es una presencia cálida y acogedora.
- Demuestra profunda confianza y paciencia (imagina tener que esperar a que otra persona haga todo por ti).
- Demuestra una fuerte convicción para vivir y coraje para luchar por su vida todos los días.
- Muestra una actitud agraciada ante muchos desafíos.
- Inspira esperanza en todos los que la conocen bien, e incluso en aquellos que solo la conocen de paso.
- Nos hace querer ser mejores y nos enseña a ser mejores seres humanos.
- Ama profundamente.
LA MÚSICA JUEGA UN PAPEL CENTRAL EN MI SANACIÓN
Otras preguntas que hicieron fue: “¿Qué es lo que no le gusta?”. Para esa escribí ejotes, ruidos fuertes y que le toquen la cabeza. Este último se volvió bastante importante, aunque yo no lo sabía en ese momento. Erin tenía una cabellera tan hermosa que simplemente llamaba a ser tocada.
Compartir con sus maestros, enfermeras y asistentes la petición de “mantenerse alejados de la cabeza” se convirtió en una historia distintiva de Erin y abrió un espacio para que muchos otros la conocieran y la apoyaran como persona en su totalidad.
La música juega un papel central en mi sanación a lo largo de mi viaje de duelo. Me presentaron a una compositora contemporánea llamada Karen Drucker como parte de mi grupo de música de consuelo para pacientes terminales.
Una de esas canciones, titulada “I See Your Light”, es una canción muy simple, pero muy hermosa. Una parte dice: “Veo tu luz, / Veo tu belleza, / Siento tu corazón cuando te veo sonreír. / Eres suficiente. / Eres digno. / Eres amado tal como eres”. (I see your light, / I see your beauty, / I feel your heart when I see you smile. / You are enough. / You are worthy. / You are loved just as you are.)
SUPERÓ TODAS LAS EXPECTATIVAS PARA UNA PERSONA CON SÍNDROME DE AICARDI
Erin murió en diciembre de 2019, a la edad de 19 años, dos días después de Navidad, rodeada de su familia. Ella superó todas las expectativas. Luchó por su vida todos los días. Y finalmente comunicó solo de la manera que ella podía, con los ojos, que estaba cansada.
Elegí esta canción para el funeral de Erin y cada vez que la cantamos en el hospicio tengo que gestionar activamente mis emociones para poder escucharla completa. Hace unas semanas, el líder de nuestro grupo me dijo, después de haberla cantado: “Sé que esta canción significa mucho para ti y te recuerda a Erin. Ella no era ‘solo’ suficiente; era más que suficiente”.
Ese es el tipo de impacto que Erin tuvo en los demás. Mi corazón estalla de orgullo por ella al darme cuenta de que, aunque había muchas cosas que no podía hacer, era un ser humano pleno y completo que impactó a los demás de maneras tanto mundanas como profundas.
Ella era únicamente ella. De hecho, ella era más que suficiente. Y ella fue y es amada tal como era. N
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Nikki Moberly es ejecutiva de TaI jubilada que pasa su tiempo semijubilada como coach ejecutiva, coach certificada en duelo y facilitadora de desarrollo de liderazgo. Es voluntaria activa de cuidados paliativos y presidenta de la Junta de Frederick Health en Frederick, MD. Todas las opiniones expresadas son propias de la autora. Publicado en cooperación con Newsweek. Published in cooperation with Newsweek.
