Cuando tenía cuatro años, Jorge Rodrigo recibió un implante coclear que le permitió enfrentar la sordera profunda, una de las discapacidades menos comprendidas y con menor cobertura social en México. Su diagnóstico y tratamiento son ejemplo de los alcances de la tecnología.
Sin embargo, en el país no existe un programa de detección sistemática y universal temprana de la limitación auditiva, expone Gonzalo Corvera, médico cirujano otorrinolaringólogo. Por lo general, dice, el diagnóstico se da de forma tardía y asociado al retraso evidente de la adquisición del lenguaje.
Ya que la sordera no es perceptible a simple vista como otras discapacidades, los pacientes enfrentan una desventaja en cuanto a detección temprana y establecimiento de medidas de intervención, explica Corvera, quien en 1995 fundó Amaoír, una institución no lucrativa cuyo desafío es mejorar la calidad de vida y garantizar la integración social de las personas con sordera profunda.
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Entrevistado por NW Noticias, el especialista explica que detectar la sordera a tiempo marca la diferencia entre el aislamiento y la integración de los pacientes en la vida diaria, por lo que es importante poner el foco en los implantes cocleares y en los programas de intervención temprana.
En comparación con los auxiliares auditivos que amplifican el sonido sin sustituir la labor del oído de convertir la vibración sonora en impulsos nerviosos, el implante coclear funciona como un oído electrónico y se implanta a través de una cirugía.
LA MAGIA DEL IMPLANTE COCLEAR
“Un implante coclear no es un amplificador. Un implante lo que hace es sustituir las células ciliadas”, explica el doctor Gonzalo Corvera. “En Amaoír lo hacemos colocando una serie de electrodos dentro del caracol, en contacto con el nervio auditivo —que es en donde las células ciliadas se conectan—, y enviándoles al nervio directamente la señal eléctrica, como la generarían las células ciliadas”.
Para que esto suceda se necesita una computadora que capture el sonido, analice sus frecuencias e intensidades y diseñe un estímulo que el nervio entienda como natural, de modo que se replique el mismo patrón que esperaría de manera innata.
Al ser este implante el dispositivo tecnológico que mejor suple la pérdida auditiva profunda, uno de los principales retos para adquirirlo es el financiamiento. La falta de recursos económicos es una de las razones de ser de Amaoír, pues, aunque el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) comenzará a cubrir los casos de sordera profunda y ampliará mucho su cobertura, todavía falta mucho camino por recorrer.
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“La mitad de la población no está cubierta por el IMSS, y eso sigue siendo un reto. Y hay hospitales públicos que han instalado programas y que los llevan a cabo exitosamente, pero en México realmente se implanta menos del 1 por ciento de las personas que deberían de implantarse para tener mejor audición”, explica el doctor Corvera.
Jorge Rodrigo, quien hoy en día ya tiene 18 años, detalla que el proceso para tener este implante es muy largo. “Estos aparatos son muy difíciles de conseguir, ya que son muy costosos y, aparte, se requiere la cirugía y luego la recuperación. Y también el adaptarte a los sonidos, que cuando tú llegas no conoces, pero también es muy increíble porque me ayuda a ser normal”.
EL LARGO CAMINO DE APRENDER A ESCUCHAR
El camino no ha sido sencillo. Rodrigo precisa que pasó varios años de lucha para entender lo que escuchaba. El doctor Corvera explica que, cuando se opera a un bebé de seis meses (los más pequeños hasta el momento), es mucho más fácil la transición porque crecen con la audición, de la misma manera que es más sencillo que una persona que ya escuchaba y pierde la audición se acople a los sonidos.
No pasa así con aquellos menores que se operan en edades relativamente avanzadas. De los cuatro años en adelante es más probable que existan dificultades de adaptación, pues el cerebro ya está acostumbrado a no escuchar y hay que reeducarlo. Asimismo, un estudio de Amaoír revela que implantar a menores de entre los ocho y 12 años reduce los beneficios.
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“Ningún niño que implantamos a esa edad logró aprender realmente a hablar. Ya tu cerebro está demasiado formado y no se puede reconfigurar para interpretar la voz humana. No quiere decir que no tuviera ningún beneficio, pero ya no es el mismo en comparación con los bebés”, explica el especialista.
Además de la edad, el contexto familiar influye mucho en el avance de los pacientes, pues el proceso de adaptación al implante requiere de disciplina, tanto del paciente como de su entorno. El doctor Corvera detalla que el acompañamiento familiar es fundamental, pues, aunque parte del tratamiento en la asociación contempla una visita con la terapeuta durante una o dos horas por semana, el resto del tiempo es la familia quien trata con el paciente.
LA FAMILIA NO DEBE SOLTAR A SU PACIENTE
“No aprendes a entender yendo dos horas a la semana, es todo el día. Entonces es importante que los papás sepan qué hacer, qué no hacer y cómo ayudar a su hijo. Sí tenemos casos de niños que en ese aspecto los sentimos un poco abandonados y no avanzan como podrían”, detalla Corvera.
Rodrigo, por su parte, recalca la importancia del compromiso familiar desde la niñez, sin importar que cada familia tenga sus propios métodos de adaptación, pues el beneficio final es el mismo.
“Me gustaría que los papás escucharan y que le dieran aunque sea una hora a sus hijos”, indica. “Sé que muchos trabajan, pero es importante vernos a nosotros, porque esto va a ser el beneficio de cada hijo, poder escuchar y hablar bien”.
Si bien Jorge Rodrigo tuvo la oportunidad de beneficiarse con un implante coclear desde temprana edad, también sufrió una falla interna que lo orilló a no usar el implante durante un mes completo, tiempo en el cual no pudo escuchar. Por estadística, menos del 1 por ciento de pacientes presentan fallas, pero sí es una posibilidad, que, en el caso de Rodrigo, fue difícil de diagnosticar.
Al colocar un nuevo implante, señala, el reto es acoplarse a los cambios, pues el dispositivo nuevo tiende a sonar diferente y posee un procesador más reciente. Antes de la falla, Rodrigo tenía el implante N5; actualmente se está acoplando al N7 que, entre otras características, cuenta con bluetooth, llamadas telefónicas y mejoras en el sonido.
EL IMPLANTE COCLEAR CONTRA LA SORDERA
“Ahorita estoy trabajando con ello porque todavía no me acostumbro. La diferencia, al principio, es que tenía inflamación, entonces me costó mucho trabajo escuchar normal, ya que tengo que esperar a que se me desinflame. Ahorita identificar las voces de todas las personas es difícil y por eso voy a tomar otra vez las terapias”.
Actualmente, además de trabajar con el nuevo implante, Rodrigo está por terminar la preparatoria técnica, en donde estudia programación. Disfruta de salir con amigos, platicar, ver películas y hacer deporte. Sin el implante coclear y el apoyo de Amaoír y sus especialistas, recalca, no gozaría de dichas oportunidades.
“Sí es difícil para las otras personas que no tienen los suficientes recursos para poder tener este implante. Y a mí me gustaría ayudar a las nuevas personas para que se den cuenta de que hay un aparato con el que pueden escuchar. Me gustaría que esto diera luz a muchas personas, que realmente se animaran a hacer preguntas, buscar a los especialistas y que no se desanimen”, concluye Jorge Rodrigo.
Al momento, la asociación ha ayudado a colocar más de 1,200 implantes cocleares en hospitales públicos de todo el país, ha entrenado a docenas de terapeutas de lenguaje y sus actividades de enseñanza han incluido lo necesario para capacitar a otros equipos en distintas partes dentro y fuera de México.
Una parte fundamental para garantizar la inclusión e integración de todos los pacientes sin importar el nivel de sordera es la concientización, pues, según detalla el doctor Gonzalo Corvera, incluso para los especialistas es complejo dimensionar lo importante que es la audición para una persona. N
