Mi niño. Mi angelito. Mi chiquito. Hermoso ángel. Seres de luz. Estos términos son usados comúnmente para referirse a las personas con discapacidad. Todos y cada uno son ejemplos de infantilización, un tipo de violencia que invalida y atenta contra la autonomía de las personas con discapacidad.
Cuando la familia o las personas que se encargan del cuidado como profesores, personal de salud e incluso la sociedad en general tratan a las personas con discapacidad de una manera que no corresponde con la edad que tienen, es decir, cuando los tratan como niños, los están infantilizando.
La Asociación Mexicana de Discapacidad (Amedis), A. C., reconoce que en la mayoría de las ocasiones la infantilización surge como una muestra de amor del entorno, pues el trato cotidiano puede ser visto como si se estuviera tratando a un menor, ya que es el cuidador quien muchas veces elige qué ropa usar, qué alimentos comer o cómo se celebra el cumpleaños de la persona que cuida.
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Sin embargo, advierte, hay una delicada línea entre asistir con afecto y confundir la discapacidad con una incompetencia absoluta de las personas para decidir por sí mismas.
Giovanna Lorenzana, vicepresidenta de Amedis, explica que la infantilización comienza desde lo verbal: “Empieza desde la conducta que estamos teniendo hacia ellos, el trato que les damos, o incluso quienes tienen que elegir la ropa o el peinado de las personas que necesitan asistencia. Cuando el cuidador es quien decide, por ejemplo, el largo del cabello, el color y tipo de ropa o si se les peina o no, entonces es cuando la libertad y el derecho de la otra persona es vulnerado por las decisiones, los deseos y las expectativas del cuidador”.
LA INFANTILIZACIÓN VULNERA LA IDENTIDAD DEL PACIENTE
Ahí, detalla, se está vulnerando la identidad del paciente. Aunque es impreciso hablar de niveles de violencia, sí se puede afirmar que la infantilización tiene un impacto y notoriedad mayor en los adultos que viven con discapacidad.
Con los menores, con o sin discapacidad, que los padres tengan que decidir es una conducta común y entendible, pues dentro de su neurodesarrollo todavía no tienen la capacidad de decidir. Pero cuando se habla de un adulto, privarlos de la posibilidad de elegir es despojarlos del derecho a desarrollar una personalidad y una identidad.
Polet Ontiveros, psicóloga clínica y tanatóloga, lideresa del área de acompañamiento emocional de Amedis, detalla: “Hay muchas personas con discapacidad que tienen la capacidad emocional de tomar sus propias decisiones, empezando, por ejemplo, por su vestimenta, que esta sea libre y con la que se sienten cómodas. Sin embargo, sus cuidadores consideran que no tienen la capacidad y entonces son ellos los que toman este tipo de decisiones”.
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La elección de vestimenta no es un aspecto superfluo. En todas las sociedades y culturas, la forma de vestirse es una poderosa muestra de autoexpresión. A través de la ropa y los accesorios, los seres humanos comunicamos una identidad, un estilo y valores. Como lenguaje visual, la ropa transmite rasgos de la personalidad, creencias e incluso estados de ánimo.
“Es algo muy importante para cada persona poder decidir con qué me siento cómoda el día de hoy. Por ejemplo, cuando sabemos que vamos a ir quizás a un día muy largo de terapia, tener esa libertad de elección. Sin importar la discapacidad que se tenga, las personas van a saber expresar lo que ellos necesitan y con lo que ellos se sienten cómodos, entonces es fundamental no violentar el derecho a elegir sobre su propia persona”, explica Polet Ontiveros.
ADOLESCENTES Y ADULTOS DEBEN SER TRATADOS COMO TALES
Infantilizar a las personas que viven con discapacidad va en contra de las propias estadísticas, pues apenas el 3 por ciento de personas que viven con discapacidad son menores de 15 años. El resto (más del 97 por ciento) son adolescentes o adultos que deben ser tratados como tales.
La principal barrera para combatir la infantilización en la sociedad es el pensamiento de que las personas con discapacidad pueden ser lastimadas con demasiada facilidad. Principalmente para las personas externas, al desconocer el trato cotidiano, no se sabe en qué momento el uso de ciertas palabras o conductas pueden llegar a violentar o provocar incomodidad en la otra persona, por lo que se cree que es más “manejable” hablar de manera tierna o dulce y con ello pensar se está haciendo bien.
Giovanna Lorenzana explica que esta confusión tiene que ver con un tema de desinformación. “Al final del día pensamos que todas las personas con discapacidad tienen las mismas necesidades, y nosotros como personas externas tenemos que ser muy conscientes y respetuosas con las personas que viven con discapacidad. Son personas que tienen el derecho de ser tratadas dignamente. Viven con una condición diferente, pero esta no las hace diferentes al resto desde un punto de vista jurídico”.
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Polet Ontiveros detalla que, a nivel psicológico, los adultos que viven con discapacidad y que son tratados como niños sufren una anulación y ya no se sienten parte de una sociedad, de un entorno o incluso de una familia. Y esta anulación es propensa a escalar de no sentirse parte de un espacio al considerar que no se tiene la capacidad de tomar una decisión.
“Si ni siquiera le permites que te escriba un sí o un no, que mueva el dedo para señalar y demás, lo estás anulando por completo. Ya no se va a sentir parte y eso es lo que lleva muchas veces a la depresión y a la baja autoestima, donde se van a querer aislar. Ya no van a querer formar parte de un entorno porque, aunque ellos consideren tener la capacidad, al final del día quien los anula por completo somos nosotros, sus cuidadores”.
LA VIDA INDEPENDIENTE COMO META
Si hablar de elección de vestimenta, peinados o formas de expresión de las personas con discapacidad es un reto, abordar temas como la sexualidad, la planificación familiar, las relaciones de pareja y la crianza es un desafío todavía mayor.
Kike Vazques, comediante, psicólogo y activista por las personas con discapacidad, compartió su experiencia en una videorreflexión sobre la crianza como derecho de las personas con discapacidad:
“Vivimos en un entorno en donde a las personas con discapacidad no se nos educa sobre la sexualidad. No se nos considera personas capaces de cuidar y de proveer cuidados. No se nos da información sobre cuidados, independencia y autodeterminación. Y preferimos pensar que una persona no es capaz de cuidar solo por la configuración física que tiene”.
La mayoría de los cuidadores se centra en desarrollar la madurez física y cognitiva tanto como sea posible, pero la maduración socioemocional no suele ser una prioridad, lo que conlleva a un escaso desarrollo de habilidades para relacionarse con los demás, expresar emociones, comprender las de los otros, y desarrollar una identidad personal.
DARLES CONFIANZA A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Así, hay casos de adultos con discapacidad que pueden colorear sin salirse de los bordes y completar rompecabezas, pero no saben encender la televisión u organizar su ropa. Jóvenes que pueden moldear plastilina o ensartar cuentas de colores, pero no pueden cocinar ni atarse los cordones de las agujetas.
En este sentido, Giovanna Lorenzana resalta la importancia de que el entorno y especialmente los cuidadores se permitan conocer a la persona que está bajo su cuidado y les den ese voto de confianza.
“Tienen ciertas limitaciones para la interacción, pero eso no quiere decir que las personas con discapacidad no puedan adquirir herramientas para favorecer su vida independiente. Y ese tendría que ser el principal objetivo de los cuidadores: fomentar la vida independiente para que las personas con discapacidad puedan autocuidarse y logren, en ese autocuidado, implicar el reconocimiento de su autonomía, sus libertades y sus derechos”, explica la vicepresidenta de Amedis.
Además, para aquellas personas que han adquirido una discapacidad, sin importar si fue debido a un accidente, enfermedad, lesión o algún factor ambiental, Lorenzana resalta: “Algo que es muy importante que las personas con discapacidad tengan en cuenta es saber y estar convencidas de que su esencia como personas no se transforma al adquirir una discapacidad. Y esta sensibilidad, este nivel de conciencia, tiene que permear a su entorno cercano. Al cuidador, a su familia, a sus amigos, al entorno laboral y al entorno social incluso”.
“NADA DE NOSOTROS SIN NOSOTROS”
En este sentido, ambas voceras coinciden en que el primer paso para cambiar las narrativas y formas de sociabilización es informarse, acercarse a espacios donde puedan tener datos sobre cierta discapacidad y conocer el contexto de la persona que vive con ella.
Por otro lado, y en palabras de Lorenzana, es fundamental darle valor a todas aquellas personas que han transitado por el mismo camino: “Es ahí donde los grupos de apoyo tienen mucho valor, porque entonces yo me voy a acercar a un grupo en donde me topo con personas que han experimentado o están experimentando lo mismo que yo y que van a ser empáticas con lo que yo siento y vivo, con mis retos actuales. Es un nivel de empatía y de confianza, un nivel de comprensión que no van a encontrar en otro lugar”.
La vicepresidenta detalla que, además, cuando se le hace saber a una persona que comparte su vida, experiencias y herramientas que estas están siendo funcionales para otra persona, también se le ayuda a empoderarse y se genera un círculo virtuoso.
“Tú me ayudas de alguna manera, pero yo indirectamente te estoy dando también ese reconocimiento. Y entonces vamos generando una comunidad. Hay un lema de discapacidad que es un lema internacional: nada de nosotros sin nosotros. Pero ¿quiénes somos nosotros? Tenemos que reconocer a la otra persona que también está compartiendo esta condición de vida”.
En tercer lugar está la información que debe validarse. Actualmente, cuando las personas reciben un diagnóstico, se enfrentan no solo a un mayor acceso a la información, sino también a mucha desinformación.
NO FOMENTAR LA INFANTILIZACIÓN
Así, cuando alguien trata de entender un diagnóstico con información en internet, puede encontrar especialistas certificados que brindan una explicación lo más aterrizada posible, pero también páginas que venden soluciones milagrosas, que pueden parecer información real, pues incluso toman información de algunos artículos médicos.
“Hay que aprender a diferenciar entre lo veraz y lo verosímil. Lo veraz es lo que está sustentado y lo verosímil es todo esto que disfrazan y que te da esta sensación de que estás acercándote a una fuente que te va a ayudar, cuando no es así. Entonces, siempre buscan información validada por expertos”, explica Giovanna Lorenzana.
Como voceras de Amedis, Polet y Giovanna reconocen la importancia de promover la redignificación de las personas con discapacidad y entender que existe un abanico de posibilidades y necesidades diferentes para cada una. La labor de las personas del entorno es, justamente, aprender a relacionarse, convivir, acercarse a una persona con discapacidad y no fomentar la infantilización.
En palabras de Lorenzana, este aprendizaje social es clave porque, en la medida en la que más personas aprendan a entender las distintas condiciones, más se evitará la disminución de derechos para las personas con discapacidad. N
