La familia de una bebé enferma de dos meses de edad afirma que ya puede permitirse atenderla, después de que varias personas se unieron para donar más de 2 millones de dólares para ayudarles a comprar la medicina más cara del mundo.
Matilde, de dos años de edad, fue diagnosticada seis semanas después de nacer con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, un trastorno genético que afecta a uno de cada 11,000 nacimientos, y hace que los músculos se debiliten y provoquen graves problemas.
Los bebés con AME tipo1 tienen brazos y piernas débiles y desmadejados, y tienen problemas para moverse, comer y deglutir. Los niños nacidos con esta enfermedad neurodegenerativa mueren generalmente en los primeros años de vida, usualmente como resultado de graves dificultades respiratorias.
Sin embargo, un nuevo medicamento ha hecho surgir la esperanza de que Matilde pueda vivir. El 24 de mayo, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos aprobó un nuevo tratamiento genético de los laboratorios Novartis llamado Zolgensma. El único problema es que su costo es de 2.1 millones de dólares.
Sin pensarlo dos veces, los padres de Matilde, que viven en Portugal, iniciaron una campaña para recaudar fondos para que su hija pudiera recibir el tratamiento. Crearon una página de Facebook llamada ‘Matilde, una niña especial’, donde explicaron el predicamento de su hija y compartieron públicamente sus datos bancarios.
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La página se volvió viral en todo el país y recibió más de 200,000 “me gusta” y seguidores, mientras la gente se unía para recaudar dinero para Matilde. La campaña obtuvo el apoyo de varias figuras de alto perfil de Portugal, entre ellos, el presentador televisivo Manuel Luís Goucha y el ciclista profesional Rui Costa.
Los padres anunciaron el martes que habían logrado no solo alcanzar la meta, sino superarla, habiendo recaudado 2.3 millones en apenas dos meses. En una publicación de Facebook para anunciar la noticia, los padres de Matilde dijeron: “No existen palabras en el diccionario que definan todo lo que han hecho por nosotros.
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“Les agradecemos nuevamente y seguiremos agradeciéndoles una y otra vez por su afecto, y decirles que nuestro país es demasiado pequeño para el tamaño de sus corazones”, añadieron.
La familia ha dicho que el dinero que quede después de pagar el tratamiento de Matilde “será donado a otras familias” que tengan el mismo problema.
Actualmente, Matilde se encuentra internada en el Hospital Santa María de Lisboa, en la capital de Portugal, y esperan obtener el monto suficientemente para viajar a Estados Unidos y poder recibir tratamiento, de acuerdo con ABC. Sin embargo, es posible que la familia no tenga otra opción, ya que el medicamento no ha sido autorizado aún por la Agencia Europea de Medicamentos.
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Publicado en cooperación con Newsweek / Published in cooperation with Newsweek
