Vivir con labio y paladar hendido (LPH) se traduce en múltiples problemáticas para los pacientes más pequeños, sobre todo aquellos que viven en condiciones de difícil acceso a la salud pública y que habitan en comunidades rurales en donde no existe una atención especializada.
Y es que el LPH puede ser tan severo en algunos pequeños que comer, respirar o incluso tomar agua pueden llegar a ser actividades complicadas y de riesgo, acercándolos a la desnutrición.
Es justamente esta última dificultad una de las principales causas de muerte para infantes en el mundo, siendo especialmente agresiva con aquellos niños y niñas que sufren de esta malformación congénita.
De acuerdo con el estudio “Una generación perdida: las consecuencias devastadoras por la desnutrición en niños con labio y paladar hendido”, elaborado por la organización mundial Smile Train y la Universidad de Washington, había aproximadamente 200,000 menores de edad con bajo peso en 2020, una cifra que apenas se ha movido desde hace 20 años.
Desde el año 2000, alrededor de 46,000 pacientes menores de cinco años con hendiduras perdieron la vida por desnutrición, uno de los peligros menos conocidos y que a menudo pasan por alto. Una condición que con un tratamiento multidisciplinario oportuno puede ser tratable.
UNA PROBLEMÁTICA NUTRICIONAL
América Latina y el Caribe presentan una problemática nutricional importante en pacientes menores con LPH, por lo que se debe actuar cuanto antes. Así lo advierte el reporte mencionado anteriormente, el cual encontró que en esta región hasta un 16.5 por ciento de los pacientes con labio o paladar hendido, menores de cinco años, sufren de malnutrición.
La dificultad comienza al no poder alimentarse con leche materna, ya que al no poder succionar adecuadamente no se ingieren los nutrientes adecuados para su crecimiento.
Sin un peso apropiado, someterlos a una cirugía es poner en riesgo su vida. Al atrasar sus cirugías, los bebés pueden obstaculizar su desarrollo, tanto del habla como el general.
A pesar de las dificultades que representa para la región contar con este volumen de pequeños con desnutrición, América Latina y el Caribe se mantienen todavía lejos de otras zonas del mundo que están más afectadas, como el sur de Asia, donde un 48 por ciento de los infantes con LPH sufren de este problema.
EXPERTOS PARA COMBATIR EL LABIO Y PALADAR HENDIDO
Ante esta situación, Smile Train y sus socios han atendido, desde 1999, a miles de personas con labio y paladar hendido en 90 países, implementando un modelo sostenible que consiste en capacitar a profesionales de la salud de la localidad, en todas las áreas, para que puedan brindar el tratamiento integral que necesitan los pacientes de su comunidad y puedan llevar una vida de calidad.
Es importante destacar las especialidades involucradas aparte de nutrición, como cirugía plástica y reconstructiva, psicología, ortodoncia, otorrinolaringología y terapia de lenguaje. Así, se ha capacitado a más de 2,100 profesionales de la salud y otorgado más de 1.5 millones de cirugías en el mundo, además de tratamientos integrales accesibles para los pacientes.
Son muchas las aristas en las que aún hoy en día se tiene que trabajar para poder conseguir que todas las personas tengan acceso a un tratamiento multidisciplinario de calidad y poder cambiar la vida de las personas con LPH en todos los rincones de América latina, pero con la cooperación de centro de salud locales, fundaciones y gobierno, podremos lograrlo. N
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El Dr. Alejandro González es director de Smile Train México. Los puntos de vista expresados en este artículo son responsabilidad del autor.