EN
1984, funcionarios del sistema de educación pública obligaron a un
estudiante de primero de secundaria a tomar clases en casa, por teléfono, al
enterarse de que tenía hemofilia y VIH. Aunque a la larga le permitieron volver
a la escuela, sus compañeros se negaron a sentarse cerca de él. Fue acosado y
rompieron las ventanas de su casa. Los cajeros de la tienda de abarrotes
evitaban tocar las manos de su madre.
Era
la típica respuesta de la época: hasta un 50 por ciento de los estadounidenses
creía que los seropositivos debían estar en cuarentena. Ryan White fue defensor
de la investigación y concienciación del sida, y a su muerte –en 1990, con 18
años de edad– se convirtió en símbolo de todo lo malo de la respuesta del
público frente a VIH.
Para
1985, cuando White sufría el acoso escolar, investigadores ya sabían que el
virus se transmitía sexualmente, en la leche materna y en la sangre, no
mediante el contacto casual; mas la histeria social persistió durante años
discriminando, principalmente, a homosexuales, hemofílicos y heroinómanos. En
1987, el presidente Ronald Reagan anunció un programa federal para contener la
epidemia mediante abstinencia sexual y con una prohibición contra inmigrantes y
turistas seropositivos que intentaran ingresar en Estados Unidos. Huelga decir
que no funcionó.
Quienes
fueron objeto de la discriminación contra el sida y sus absurdas políticas,
revivieron la década de 1980 y principios de 1990 el pasado 24 de octubre, los
gobernadores de Nueva York y Nueva Jersey anunciaron una estricta cuarentena
aplicable a cualquiera que hubiere tenido contacto con un individuo infectado
con ébola en África occidental, aun cuando el sospechoso no manifestara
síntomas. Por supuesto, los gobernadores y sus políticas pasaron por alto
décadas de experiencia con ébola, las cuales apuntan, firmemente, a que la
enfermedad no es contagiosa antes que aparezcan indicios como fiebre elevada,
vómito u otros signos de infección.
Después
del anuncio de la cuarentena, miembros activos y retirados de ACT UP –uno de
los primeros y más influyentes grupos activistas de la era del sidacrearon un
perfil en Facebook llamado ACT UP Against Ebola, donde claman por una
“respuesta inteligente y sustentada en hechos científicos” frente a la
enfermedad. Tras las declaraciones de los gobernadores, enviaron una carta al
neoyorquino Andrew Cuomo, suscrita por 114 investigadores, activistas y
expertos en salud pública en el tema del sida, calificando la cuarentena como
una vergonzosa distracción que nada tiene de científica, justo durante una
epidemia que requiere de urgente acción en sus orígenes en África occidental.
En solo ocho horas, el gobernador respondió a la misiva y programó conferencias
telefónicas entre su personal y el grupo, pero hasta ahora, las comunicaciones
no han llevado a Cuomo a corregir su postura.
“Hemos
dedicado nuestra vida a combatir enfermedades infecciosas, estigmas e histeria,
y nos horroriza verlas aparecer una vez más”, dice Mark Harrington, director ejecutivo
de la organización defensora Treatment Action Group y antiguo miembro de ACT
UP.
Tras
su formación, en 1987, ACT UP exigió acabar con la discriminación arraigada en
el temor irracional del sida, y pugnó exitosamente por mejorar la educación en
el tema y el acceso a tratamientos para la enfermedad. La organización ganó
aliados muy respetados consultando con científicos y alineándose con
funcionarios gubernamentales interesados en la salud pública, y una vez que sus
integrantes consolidaron su mensaje, lo diseminaron con maniobras políticas.
Por ejemplo, en 1991 se encadenaron a las rejas del edificio de la
Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos y presionaron a la
dependencia para que iniciara pruebas clínicas con terapias experimentales para
el sida.
Hoy,
ACT UP y sus aliados acusan a los gobernadores de politizar al ébola y se
pronuncian a favor de las recomendaciones de reingreso al país que los Centros
para Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) han
emitido con base en el ciclo de vida del virus: Mientras el individuo luzca y
se sienta saludable, no diseminará la enfermedad; es solo hasta que el virus se
multiplica exponencialmente que el enfermo presenta vómito, sufre violentos
episodios de diarrea y/o abundante sudoración, con fiebre muy elevada. Y son
los fluidos derivados de esas manifestaciones los que resultan altamente
infecciosos; por ello, quienes manipulan a los enfermos corren un elevado
riesgo de contagio.
En
Nueva Jersey, Chris Christie no finge haber descubierto nueva información sobre
el ébola: impuso las estrictas medidas solo para tranquilizar a sus
constituyentes. Según uno de sus representantes: “La política de cuarentena
pretende controlar la histeria colectiva y dar al público la certidumbre de que
los enfermos de ébola no circularán por sus vecindarios”. Por su parte, Cuomo
asegura que sus políticas son “más protectoras que las de CDC”.
Una
política en extremo cautelosa puede parecer inofensiva, pero Daniel Bausch,
virólogo de la Universidad deTulane con muchos años de experiencia en ébola, la
considera “una terrible equivocación”. Amén de que a nadie brinda más
seguridad, “tendrá repercusiones económicas y de salud mental, y sin duda
entorpecerá la respuesta en África occidental. Y cuanto más tiempo persista la
situación, más vulnerará a la población estadounidense”.
Henry
Waxman, congresista por California, resalta la necesidad de alinearse con los
expertos. “Una de las más claras lecciones de la epidemia del sida es que los
políticos somos pésimos científicos”, escribió en un comentario para Newsweek.
La
historia también demuestra que las medidas exageradas no contienen la histeria,
sino que la exacerban, pues el público podría interpretar la cuarentena como un
reconocimiento de que los individuos asintomáticos son infecciosos y reaccionar
en consecuencia. Por ejemplo, a fines de octubre, una niña de siete años que
regresaba de una boda en Nigeria no pudo volver a su escuela de Connecticut
durante 21 días; en la ciudad de Nueva York, dos niños senegaleses fueron
hospitalizados cuando sus compañeros de escuela les propinaran una golpiza,
durante la cual los llamaron “ébola”.
Esa
histeria es perturbadoramente conocida para Charles King, antiguo miembro de
ACT UP y CEO de Housing Works, organización no lucrativa de la ciudad de Nueva
York. Las circunstancias le remontan a 1987, cuando estudiaba derecho en Yale y
sus compañeros de cuarto le pedían que comiera con sus propios utensilios, por
ser homosexual. “Era humillante y excluyente. Cualquier circunstancia que
margine al individuo provoca el deseo de esconderse, y eso es parte del
peligro”, dice. “El estigma ocasiona que la enfermedad se oculte”, pues quienes
temen la vergüenza pública y una posible cuarentena, difícilmente revelarán su
historia a trabajadores sanitarios o a la Administración de Seguridad en el
Transporte.
Otra
manifestación de histeria durante los primeros días del VIH fue la indiferencia
hacia personas ya marginadas y necesitadas. En aquellos días se trataba de
hombres homosexuales y heroinómanos; hoy son africanos. Con los casos de ébola
duplicándose cada dos semanas en Liberia –y desestabilizando la región-, cada
demora en la ayuda incrementa la probabilidad de que la epidemia se disemine a
Nigeria y otros países vecinos.
Para
contribuir, Estados Unidos envía médicos
y enfermeras a África occidental; y a
través de su si-
tio web, USAID coloca voluntarios con ONG que operan en la
región. Pero al regresar a Nueva York o Nueva Jersey –y ahora, a Connecticut,
Illinois, Florida, Maryland, Georgia y Maine-, esos trabajadores de la salud
tal vez deban permanecer bajo arresto domiciliario durante 21 días. Mardia
Stone, ginecóloga del Hospital General de Massachusetts e importante asesora
del Equipo de Respuesta Ébola en Liberia, comenta que sus familiares y colegas
se mantuvieron alejados de ella cuando regresó, en septiembre. “Esas políticas
harán que muchos se abstengan de ir”, acusa, “porque nadie quiere tener
problemas después de largas horas de trabajo en condiciones estresantes, y
mucho menos permanecer encerrado tres semanas”.
Los
activistas del sida esperan persuadir a los políticos de implementar, en
Estados Unidos, políticas estandarizadas y de fundamentación científica, para
lo cual adoptarán esquemas semejantes a los que utilizaran durante la epidemia
VIH: presionar para realizar ensayos clínicos con tratamientos experimentales
en África occidental, mientras sus colegas activistas en aquel continente
recurren a supervivientes de la enfermedad e individuos de las comunidades
afectadas para iniciar campañas de educación.
Por
lo pronto, Cuomo ha relajado su política permitiendo que quienes no presentan
síntomas pasen la cuarentena en casa y reciban visitantes, así como una
subvención diaria. Inconforme, el 30 de octubre ACT UP marchó hasta la oficina
del gobernador para exigir autovigilancia para los individuos asintomáticos, en
vez de la cuarentena. Por su parte, Christie se niega a ceder y las medidas de
pánico se han diseminado a otros estados.
“El estigma extremo,
las cuarentenas y los comentarios en los sitios web; todo eso me resulta muy
familiar”, comenta Gregg Gonsalves, codirector de la Sociedad de Justicia por
la Salud Global, de la Universidad de Yale y exactivista de ACT UP. “Es
vergonzoso que [los gobernadores] Cuomo, Christie y [Dannel] Malloy [de
Connecticut] desperdicien nuestro tiempo, dinero y esfuerzo en sus cuarentenas.
Es una deshonra para sus cargos”.
