Ahora suelo llamarme madre de Abril, mujer del hombre que amo, amiga. Hija de Fernando y nieta de Farid. Quienes me quieren me llaman Sabelina; quienes me conocen desde hace varias décadas saben que me he defendido de muchas otras formas de nombrarme, una de ellas: la enferma.
¿Cuántas veces nos han etiquetado a lo largo de la vida? Somos gordas, feas, flojas, demasiado caderonas, flacas, morenas, negras, pálidas, malas madres, esposas, mujeres “de”. Entre todas esas adjetivaciones, a veces se nos nombra, además, “enfermas”. Nos convertimos en pacientes, como yo: Laura más enferma más paciente más mujer, ¿es esto ser igual a una inútil? No, y más de cien mujeres que se enfrentan a la violencia discursiva lo demuestran a través de su testimonio.
Durante siete años he recopilado y analizado testimonios de mujeres como yo que un día se vieron al espejo y se descubrieron en el rostro la mancha de unas alas de mariposa. Ese eritema malar es una de las múltiples manifestaciones del lupus, una enfermedad rara, autoinmune y cronicodegenerativa que ataca, en lugar de defender, los órganos internos y externos de la persona.
Cuando llega a habitar nuestro cuerpo, nuestra piel se vuelve violácea, nuestras articulaciones crujen, nuestro cerebro explota y terminamos, si no logramos acceder al tratamiento adecuado, con el riñón o la médula espinal dañados.
¿CÓMO ATREVERSE A REGRESAR?
¿Cómo esas mujeres se representan a sí mismas? ¿Cómo se atreven a regresar a la vida cotidiana cuando han perdido tanto cabello que son calvas y subido tantos kilos que no se logran reconocer? O cuando, debido a la neblina lúpica, olvidan los nombres de las calles, de sus escuelas y de sus amigos. Escribir desde el yo es no solo un acto de valentía, sino un enfrentamiento inédito a la nueva persona que se es, a la violencia institucional que señala a la persona distinta como inútil, no apta para maternar, para ejercer su sexualidad o para trabajar ocho horas diarias.
Quien recibe el diagnóstico de lupus se transforma, inicia la inmersión en un mar de discursos que agita por siempre su sentido de la existencia. En el caso del lupus se vuelve loba, guerrera, mariposa. A partir de dicha metamorfosis, la realidad clínica y los territorios en los cuales inscribe su ser enfermo reconfiguran la manera en que se ha narrado mientras era sana. Quiero decir, las personas que escribimos desde la enfermedad no solo nos deconstruimos identitariamente, sino que creamos un lenguaje nuevo: nos defendemos frente al mundo que nos renombra.
UNA OBRA INÉDITA SOBRE EL LUPUS
Sobre ello trata Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus (LEM, 2022), obra inédita en su tipo en América Latina. Una compilación de relatos de mujeres diagnosticadas con lupus que se han asumido como guerreras violáceas, lepidópteras. Van, en cada uno de sus actos, contra la narrativa que las señaló como pacientes imposibilitadas para sobrevivir, parir, trabajar, maternar, tener una pareja, salir a caminar… Se trata de un documento de gente que decidió ser eso: personas con dignidad, que dejaron de ser pacientes para volverse impacientes.
Esta obra editorial, editada por Efrén Calleja Macedo, es una bandera morada —el color oficial del lupus— en contra de los discursos dominantes, tejida por la fuerza de la voz de mujeres y hombres, de los 12 hasta los 65 años de edad, que narran su devenir con el lupus en México, Argentina, Chile, Guatemala, Honduras, Estados Unidos, Perú, Italia y España. El lenguaje de quienes escriben Nos esforzamos y somos valientes se transforma en un discurso de resistencia.
Nos esforzamos no solo en mostrar los discursos de otras mujeres, sino que revisa también mi propio recorrido autobiográfico desde el diagnóstico hasta hoy. Los testimonios visibilizan que las contranarrativas de aquellas mujeres que se atreven a salir a pesar del sol —uno de los detonantes de la enfermedad— o a marchar con sus cabezas calvas y los rostros violáceos, e instauran nuevas metáforas identitarias que recolocan sus cuerpos en espacios de dignidad.
¿IMPOSIBILIDAD DE VIVIR?
Una de las sentencias más reiterativas entre las personas que dan testimonio es la relacionada con la imposibilidad de vivir. El temor de quienes testimonian solo se logra remontar cuando, tras recibir la etiqueta de enfermas, comienzan a narrarse desde un lenguaje bélico. En el discurso del lupus, “luchar”, “guerra” y “vencer” son vocablos comunes. Dicho lenguaje tiene resonancias como “Yo tengo lupus, el lupus no me tiene a mí”. En estas expresiones destaca la ambivalencia que habita en la persona enferma. La posibilidad de no corresponder a la perfección social, aunque la posibilidad de morir sigue presente. Del diagnóstico recibido con alto contenido emocional nace un lenguaje que se niega al límite de vida.
Más que un libro, Nos esforzamos... es un genuino anhelo de que la lectura de todas estas voces ayude a la amplificación del discurso de mujeres con enfermedades que nos hemos negado a ser consideradas inútiles, para que dejemos de ser pensadas así: como extrañas, para que se nos observe más allá de los aparatos y los análisis de laboratorio, sino desde una verdadera escucha en la que lo que vivimos, sentimos y lo que somos capaces de hacer suene. N
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La autora de Nos esforzamos y somos valientes, Laura Athié, es investigadora especializada en análisis del discurso y autora de libros (auto)biográficos. Codirige el LEM: Centro de Producción de Lecturas, Escrituras y Memorias. Fue diagnosticada con lupus sistémico eritematoso en 2000.
