La búsqueda por un tratamiento para mejorar la salud de una pequeña niña regiomontana abre al país a una nueva relación con el cannabis medicinal.
La sala de juntas de un moderno centro de negocios al sur de Monterrey alberga esta noche una conferencia poco convencional. Las dos pantallas instaladas en su interior proyectan imágenes del cannabis. Ilustraciones de la hoja de mariguana y las figuras geométricas que representan la fórmula química de sus principales componentes, se exhiben junto a estadísticas y resultados de recientes investigaciones médicas.
Considerado como uno de los pioneros en el país en tratar a pacientes con base en cannabis medicinal, el doctor José Manuel de la Fuente Aguayo, es el conferencista principal. Viste un saco negro, pantalón a juego y camisa celeste; su voz transmite esa mezcla de cercanía y seriedad de los médicos curtidos en el trato directo con pacientes. Tiene el tipo de un decano de una facultad de medicina al que difícilmente se le asociaría con la mariguana sin otros fines que los medicinales.
“Es una alternativa de tratamiento más. No estamos hablando de nada extraño”, dice este médico regiomontano, con más de 40 años de experiencia en el diagnóstico clínico en hospitales privados. “Desde hace más de 8 mil años antes de Cristo hay conocimiento de la cannabis. Ya existía el uso de la cannabis para hacer textiles, para ceremonias rituales. Sin embargo, es de los años 80 para acá cuando empiezan a evolucionar muchísimo los estudios científicos (sobre su uso medicinal)”, agrega.
La conferencia se centra sobre el uso del aceite de cannabidiol, un compuesto del cannabis no psicoactivo, como tratamiento auxiliar en pacientes con fibromialgia, una enfermedad crónica caracterizada por el dolor muscular y en tejidos fibrosos. Durante el evento, sin embargo, se habla también de su uso en otros padecimientos como epilepsia refractaria, autismo, esclerosis tuberculosa, ansiedad, Alzheimer y en el cáncer como paliativo.
Los asistentes –alrededor de una docena– siguen la conferencia con la atención de quien se prepara para una evaluación; algunos, incluso, toman fotografías de algunas de las gráficas. Profesionales en el área de salud, estudiantes, familiares, pacientes e interesados a esta alternativa integran la audiencia. Aquí intercambian testimonios sobre dificultades de sus tratamientos con base en fármacos tradicionales y, sobre todo, preguntan por los costos y la legalidad de productos derivados de la hierba. La expectativa llega a redes sociales, donde se generan peticiones para que compartan el video.
Hay un ambiente distinto al que predomina en las conferencias o lanzamientos de productos de una gran farmaceútica; aquí no hay personal con batas blancas, ni una gran producción audiovisual detrás, pero se percibe una mezcla de interés y entusiasmo entre los organizadores, la fundación Por Grace, A.C., precursora a nivel nacional en promover el uso medicinal de la cannabis y sus invitados, la empresa HempsMed México, primera en obtener la aprobación de las autoridades mexicanas para importar un producto con base en cannabidiol (CBD), conocido como RH Oil5. Este es el primero en su tipo que se comercializa sin restricción al no contener la parte psicoactiva del cannabis conocida como Tetrahidrocannabinol (THC).
La escena parece reflejar un cambio que se está gestando en la cultura y la industria de la salud en México, abierta ahora al uso medicinal de los derivados del cáñamo. Es como atestiguar un episodio de lo que parece una discreta revolución que se avecina, cuyos alcances todavía se desconocen, pero cuyos orígenes están en una sencilla historia de familia. Se trata de la historia de la familia Elizalde Benavides, que en su lucha por encontrar un tratamiento para su primogénita, Grace, diagnosticada con una enfermedad conocida como síndrome de Lennox-Gastaut, una especie de epilepsia infantil resistente a los anticonvulsivos farmaceúticos, que logró obtener un amparo para importar por primera vez un tratamiento con base en el cannabis.
Enclavada en un vecindario de clase media, a menos de un kilómetro del centro de negocios donde ocurre la conferencia, la casa de los Elizalde Benavides apenas se distingue del resto. Tiene una fachada cubierta a todo lo largo por un portón de forja y dos pisos de alto, como las otras. Sin número visible en el portal, cuesta trabajo encontrarla al primer recorrido. Puertas adentro, sin embargo, la vivienda ha sido modificada en algunos detalles, como una rampa de acceso, para facilitar los cuidados de Graciela Elizalde Benavides, a quien llaman de cariño Grace.
A sus 10 años, esta niña alta y delgada, se observa serena. Aunque no puede hablar, su expresión facial transmite tranquilidad. Atrás quedaron los días en que Grace sufría cerca de 400 crisis epilépticas, ahora puede pasar días enteros sin convulsiones. Un cambio drástico en su vida a partir de que comenzó el tratamiento del cannabidiol desde hace dos años y cuatro meses. “Cuando nace y nos damos cuenta de su padecimiento, es una cuestión de emociones, que empiezas a luchar. Nunca dejamos de buscar un tratamiento”, cuenta Raúl Elizalde, de 38 años, papá de Grace, en entrevista días antes de la conferencia.
Pero antes de llegar al cannabidiol, la familia recorrió distintos caminos hasta agotar todas los tratamientos convencionales: le administraron a Grace distintos tipos de anticonvulsivos y le practicaron una delicada operación denominada como callosotomía. “Sus crisis epilépticas nunca pararon. Siempre iban en aumento”, comenta Elizalde.
En abril del 2015, los padres de Grace comenzaron a encontrar estudios en Estados Unidos que arrojaban resultados positivos en pacientes con epilepsia que habían sido sometidos a tratamientos con base en cannabidiol. En un inicio la reacción fue de rechazo a avanzar en un tratamiento asociado con la mariguana, una planta vinculada por lo general a hechos delictivos, no a la medicina.
“Al principio, (nuestra reacción al) escuchar la palabra mariguana fue de rechazo”, recuerda Mayela Benavides, mamá de Grace.
Ante la falta de tratamientos efectivos, sin embargo, decidieron buscar lo que parecía la última solución, el cannabidiol.
Apoyados en el pediatra de Grace, el neurólogo Saúl Garza Morales, médico del Hospital Infantil “Federico Gómez” y miembro de la Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica, los papás de Grace comenzaron junto a un equipo de abogados -con apoyo del entonces diputado Fernando Belaunzarán- a gestionar la importación del aceite de cannabidiol, hasta entonces disponible en Estados Unidos. En ese entonces, el principal obstáculo para introducir el tratamiento al país era que los productos que existían en el mercado contenían una pequeña concentración de Tetrahidrocannabinol (THC), compuesto psicoactivo de la planta de cáñamo, prohibido por las leyes mexicanas antidrogas.
Además del largo desfile por hospitales, quirófanos y consultorios médicos que ya habían recorrido, los padres de Grace comenzaron a tocar puertas en despachos de abogados, diputados, senadores, funcionarios públicos, consultorios de médicos abiertos a aceptar alternativas y en los juzgados.
“Rechazaron nuestra primera solicitud en la Secretaría de Salud. Decidimos, entonces tramitar un amparo. Ya lo habíamos intentado todo, ¿cómo podían negarnos el derecho a la salud?”, recuerda la madre de familia.
En el contexto de un país que libra desde hace años una guerra contra el narcotráfico y una criminalización del consumo de drogas, el caso de unos padres de familia que buscaban un tratamiento con base en la mariguana llamó la atención de los medios. En agosto del 2015, los padres de Grace recibieron la noticia de que habían ganado el amparo y habían obtenido la primera autorización para importar un tratamiento, denominado el Charlotte’s Web, que luego cambiarían por el actual, libre de las pequeñas cantidades de THC del anterior.
“Esto nos cambia la vida”, señala Benavides, graduada de ingeniera industrial, quien dejó su carrera por dedicarse a su hija. “El caso se volvió público y empezamos recibir llamadas de muchas personas que estaban en situaciones iguales o peores que nosotros”.
Las viejas trabas legales para acceder a auxiliares terapéuticos a partir de la planta de cáñamo comenzaron a cuestionarse en distintos foros públicos. Familias con problemas similares, comenzaron a buscar asesoría con los padres de Grace. A través de una página de Facebook y un grupo de Whatsapp, en cuestión de semanas llegaron cerca de 250 personas interesadas en conocer las vías para obtener un amparo y recibir el tratamiento.
Ante la inquietud creciente de otros padres de familia, en noviembre del 2015, Benavides llegó a encabezar a un grupo de madres que acudieron a la Residencia Oficial de Los Pinos para entregar una carta a la Primera Dama, Angélica Rivera. En ella le solicitaban una serie de reformas en leyes y reglamentos como la Ley General de Salud y el Código Penal Federal para facilitar el acceso legal al tratamiento y sin necesidad de amparos.
La unión de esfuerzos con abogados, legisladores, senadores, médicos y funcionarios del sector salud abrió una corriente de opinión pública favorable. Desde el ámbito legal, uno de los golpes finales llegó en marzo del 2017, con la aprobación de reformas en materia de salud y del código penal en la la Cámara de Diputados para el uso medicinal de la mariguana (en productos con menos de 1 por ciento de THC), su comercialización y su uso con fines de investigación científica en la salud. Un cambio en una ley que tenía más de 40 años de no actualizarse. “Nunca buscamos llegar hasta donde estamos, nuestra intención era buscar una alternativa más de salud para poderle brindarle a nuestra hija una mejor calidad de vida”, dice la mamá de Grace. “Simplemente se dio todo”.
Desde la fundación Por Grace, A.C., que preside Graciela Elizalde, han comenzado a compartir su experiencia con otros pacientes. En los últimos meses, las actividades de esta fundación han comenzado a multiplicarse a través de la realización de conferencias con médicos, citas de juegos para pacientes y la divulgación de información sobre avances en las investigaciones.
En la página de la fundación (porgrace.org.mx) pueden encontrarse los resultados de dos de las primeras investigaciones sobre el uso medicinal del cannabidiol en México. Una fue encabezada por el neurólogo pediatra Carlos Aguirre Velázquez, quien investigó el uso de cannabidiol para tratar el Complejo de Esclerosis Tuberculosa. Sus resultados fueron alentadores: un 60 por ciento de los pacientes que se sometieron al tratamiento redujeron significativamente las convulsiones. Otro estudio, realizado por el pediatra de Grace, el doctor Garza Morales, mostró que ocho de cada 10 pacientes con síndrome de Lennox-Gastaut sometidos al tratamiento redujeron a la mitad el número de convulsiones. Un 13 por ciento de los pacientes logró eliminarlas durante cuatro meses. Sólo el 30 por ciento de los infantes presentó efectos secundarios, entre ellos náuseas y somnolencia. “Esto nos debe abrir la posibilidad de que el cannabidiol 100 por ciento puro es una estrategia de tratamiento que debería estar disponible para muchos mexicanos que tienen epilepsia porque es eficiente y seguro”, dijo Garza Morales, al presentar los resultados el médico, en marzo del 2017.
A finales del 2017, el padre de Grace asumió la presidencia de HempsMed México, empresa dedicada a comercializar e importar productos derivados de la cannabis. Las oficinas de la empresa son pequeñas y funcionales, justas para sus cinco empleados. Ubicadas en una plaza comercial en la zona de San Pedro, comparten ubicación entre restaurantes y locales con distintos servicios de spa y academias de baile. “Tengo que reconocer que antes de esto era una persona muy cerrada con todo lo que tuviera que ver con mariguana”, dice Elizalde.
La empresa es una filial de la estadounidense Medical Marijuana Inc, precursora en el ramo y quien ha estado impulsando abriendo mercados en 50 países para productos del cannabidiol. Elizalde señala que fue invitado por los inversionistas de Estados Unidos para abrir mercado también en América Latina, para comercializar los productos en países que empiezan a mostrar adelantos en la apertura hacia la cannabis medicinal como Colombia y Paraguay. Aunque no da cifras, diversas notas periodísticas hablan de que en México ya hay alrededor de 200 personas que reciben este tratamiento.
“Me invitaron y dije que sí, porque estaba muy metido en el tema y ya estaba dentro de la cultura cannábica y la parte del comercio”, narra Elizalde, abogado de profesión y con experiencia en el ramo de importaciones.
Los desafíos de esta naciente industria son todavía un reto, pues aún busca su ubicación entre suplementos alimenticios y tratamientos auxiliares en la salud.
Elizalde explica que su objetivo es que esta compañía no se limite a la comercialización, sino también desarrolle e impulse investigación. De hecho, el producto que toma Grace fue un desarrollo especial de la compañía, el cual fue aprobado para su importación desde enero del 2016 por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris). Está disponible para su venta en la página de internet a un costo de 6 mil 500 pesos en su presentación de 236 mililitros; es aceite de cáñamo (CBD) para facilitar su comercialización en el país, que aunque no requiere receta médica, se recomienda bajo la administración de un médico preparado en el tema. Antes de que desarrollarán este tratamiento, los padres de Grace llegaron a pagar 22 mil pesos por importar un tratamiento anterior, dice Elizalde.
En México, las condiciones para el crecimiento de esta industria parecen más favorables a partir del cambio en la legislación. De hecho, para mediados de este año proyectan comenzar a maquilar el aceite de cáñamo en Nuevo León, una vez que la Cofepris emita el reglamento que acompaña a las reformas legales, con lo que podrán aterrizar los planes de inversión en el ramo.
“Estamos planeando tener una maquila. Queremos hacer y tener productos en México. Nosotros no nos dedicamos a la agricultura, pero sí al desarrollo de producto. Si tenemos materia prima legal es para desarrollar productos mexicanos”, apunta Elizalde. “Es una industria que está iniciando, que tiene un tabú y que no tiene los pasos establecidos para el éxito, como en otras áreas; en esto somos los pioneros”, agrega.
Frente a los llamados en favor de abrir el consumo recreativo de la mariguana, Elizalde prefiere tomar distancia. “Son dos temas distintos. Hace mucho daño que los juntemos. Esa fue una de las cuestiones por la cuales batallamos mucho. El recreativo y el medicinal son completamente diferentes y los mercados también. El mercado recreativo en Estados Unidos es grandísimo y está generando millones de dólares; el mercado medicinal no es tan amplio, porque son productos a una población muy específica con padecimientos como la epilepsia refractaria”, apunta el regiomontano.
Los especialistas en salud con los que trabaja de cerca esta empresa sostienen que el cannabidiol no es un tratamiento milagroso, sino un tratamiento auxiliar. Este es un punto de vista que comparte Elizalde y su familia. Grace, aunque toma el cannabidiol, continúa recibiendo pequeñas dosis de anti convulsivos tradicionales.
De regreso en casa, una tarde templada de inicios de febrero, la familia Elizalde Benavides se alista para tomar una merienda. Auxiliada por su padre Grace se sienta en una silla especial para compartir la mesa junto a sus hermanas menores Victoria de 5 años y su madre, quien lleva a Bárbara, de 11 meses, en brazos. Se nota tranquila, juguetea por momentos. “El hecho de verla con una mejor calidad de vida nos ha cambiado todo”, dice el papá. “Grace prácticamente volvió a nacer”.
Es en estos espacios de convivencia cotidiana donde la familia Elizalde Benavides constata que han provocado un cambio radical en su vida al darle a su hija una terapia de cannabidiol. Y al hacerlo comenzaron a transformar la historia de otras familias.