Are’Yana Hill estaba a minutos de morir mientras luchaba por respirar en el pasillo de su bachillerato en San Francisco. La joven de dieciocho años tuvo ataques de asma desde antes de aprender a caminar, y aquel día de abril de 2014 ni siquiera podía hablar. Se metió entre los labios el inhalador que llevaba en la mochila y aspiró. Nada. Sintió como si su pecho se acalambrara, apretándole los pulmones; cada resuello quedaba atrapado en las vías aéreas, cada vez más constreñidas. Sus labios comenzaron a amoratarse, y sólo podía pensar en su bebé nonato. Con ocho meses de embarazo, Hill se aferró al inhalador y oró en silencio porque llegaran los paramédicos.
“Tomo mi medicina todos los días. Hago todo lo que dicen los médicos. He probado de todo y sigo teniendo ataques”, dijo Hill poco más de un año después, cuando una enfermera de la Clínica de Asma del Hospital General de San Francisco le puso un estetoscopio en la espalda, entre los omóplatos. Sus sibilancias eran apenas audibles; cada expiración parecía el silbido de una tetera que hervía en la distancia.
El ataque de 2014 ocasionó la hospitalización de Hill. Quienes sufren ataques de asma en la sala de urgencia suelen recibir oxígeno y nebulizaciones con albuterol u otros medicamentos para relajar las vías aéreas. Los tratamientos suelen durar un par de horas, pero las vías aéreas de Hill no respondían. Respiró con nebulizador, continuamente, durante una semana. Al fin se recuperó y, dos semanas después del alta, su hijo nació. Pero otros no son tan afortunados.
Igual que Hill, los afroestadounidenses tienen tres veces más probabilidades de morir de asma que sus compatriotas blancos porque el albuterol, el medicamento antiasmático más recetado en todo el mundo, es menos eficaz en ellos y en los puertorriqueños que en otros grupos raciales y étnicos. Según un estudio, 47 por ciento de los niños afroestadounidenses y 67 por ciento de los niños puertorriqueños con asma severa a moderada no respondieron al albuterol; y en un estudio independiente, sólo 20 por ciento de los niños holandeses con asma grave no se beneficiaron con el fármaco. Los negros que usan broncodilatadores de acción prolongada para controlar el asma tienen cuatro veces más probabilidades que los blancos de morir o ser hospitalizados por complicaciones graves del asma.
Las diferencias genéticas también afectan la respuesta de las minorías al tratamiento de otras enfermedades. Se calcula que casi 86 por ciento de los asiático-estadounidenses tiene un rasgo genético que los vuelve sensibles a la warfarina, el anticoagulante de uso más común, lo que los pone en riesgo de sufrir una hemorragia con las dosis que suelen indicarse a los estadounidenses blancos. En cambio, sólo 16 por ciento de los estadounidenses blancos presentan ese rasgo. Hasta 75 por ciento de los insulares del Pacífico tienen un rasgo genético que les impide responder al agente antiplaquetario clopidogrel, incrementando su riesgo de infarto cardiaco. El año pasado, el procurador general de Hawái demandó a los fabricantes de Plavix por cargos de mercadotecnia falsa, injusta y engañosa, debido a que el fármaco tiene poco o ningún efecto en cerca de 30 por ciento de la población del estado.
La región del mundo donde nacieron tus antepasados puede incidir en tu riesgo de enfermedad y determinar la forma como tu organismo metaboliza ciertos medicamentos. Sin embargo, 96 por ciento de los estudios actuales sobre genética de las enfermedades se lleva a cabo en caucásicos, individuos de ascendencia europea. Afroestadounidenses e hispanos componen casi 30 por ciento de la población de Estados Unidos, y pese a ello, sólo 6 por ciento participa en ensayos clínicos. La consecuencia es un enfoque médico “uno para todos” que beneficia a ciertos segmentos de la población más que a otros. Y el problema va a empeorar: expertos advierten que, conforme aumentan el interés y las inversiones en medicina de precisión, la brecha de la disparidad racial en salud puede exacerbarse si los participantes de minorías no están mejor representados en futuras iniciativas de investigación.
En un soleado pasillo del laboratorio de investigación del Dr. Esteban Burchard, en Mission Bay, hay una litografía enmarcada de “La vendedora de flores” del artista mexicano Diego Rivera. En ella, una indígena arrodillada rodea con sus brazos un enorme ramo de alcatraces, homenaje del pintor a los eternamente oprimidos. “Me recuerda por qué vengo a trabajar cada día”, dice Burchard.
Pulmonólogo de la Universidad de California en San Francisco (UCSF), Burchard dirige la cohorte de investigación en asma pediátrico más grande del país, integrada completamente por niños negros y latinos. En ella ha identificado una variante genética de asma grave que es 40 por ciento más común en afroestadounidenses que en caucásicos. Y su investigación demuestra que la etnicidad es el factor más importante para determinar si un paciente responderá al tratamiento, aspecto mucho más crítico que la gravedad de la enfermedad o la condición socioeconómica del individuo.
Como muchos de los participantes de su estudio, Burchard fue un niño pobre que creció a pocas cuadras de la Clínica de Asma del Hospital General de San Francisco, en el distrito Mission, semillero de activismo político latinoamericano durante las décadas de 1960 y 1970. Mitad latino y mitad caucásico, Burchard y sus cuatro hermanos fueron criados por su madre mexicana-estadounidense, soltera y maestra de escuela. Sus vecinos chinos la ayudaban a cuidarlo y alimentarlo (aún habla un poco de cantonés) y así, Burchard creció fascinado por la diversidad racial que vio a su alrededor, aunque muy frustrado por las rígidas estructuras sociales que la limitaban. “Mi madre tenía la piel más oscura que yo. Al crecer, iba a lugares adonde ella no podía entrar. Aquello me confundía mucho”, dice Burchard, quien ha hecho carrera estudiando los vínculos de la genética y los factores socioambientales que influyen en la salud y la enfermedad.
Desde siempre, en el campo de la investigación médica, los afroestadounidenses, los nativos americanos y demás minorías han sido relegadas a experimentos no científicos dirigidos a fomentar la eugenesia, incluyendo los procedimientos de desfiguración no consensuales del sur prebélico, realizados por galenos blancos con esclavos negros. Además, históricamente han sido excluidos de ensayos clínicos y terapéuticos que buscan desvelan los factores de riesgo de enfermedad y ofrecer nuevos tratamientos para salvar vidas. Recordemos el infame experimento de sífilis Tuskegee, financiado por la federación —y clausurado en 1972—, el cual negó tratamiento a cientos de hombres afroestadounidenses que padecían la enfermedad.
Para la comunidad médica de Estados Unidos, el estudio de diferencias raciales, en términos de susceptibilidad a enfermedades y respuesta a tratamientos, sigue siendo controversial. Raza y etnicidad son construcciones sociales que han servido para marginar y explotar. Desde la perspectiva científica, la raza sólo sirve como una burda representación de lo que los expertos denominan linaje genético: las numerosas líneas que surgieron en el código genético conforme nuestros antepasados viajaron por el mundo.
Algunos expertos temen que el enfoque de buscar diferencias genéticas distraiga de la necesidad de atacar las disparidades socioeconómicas que resultan en el acceso desigual a la atención de la salud en Estados Unidos. “Enfocarse en la inclusión en ensayos clínicos es la mejor manera de ignorar el hecho de que grandes poblaciones de pobres y minorías reciben una atención médica menos que óptima”, acusa el Dr. Otis Brawley, director médico de la Sociedad de Cáncer Estadounidense.
No obstante, debido a su bagaje social, la raza persiste como una herramienta poderosa para estudiar patrones de enfermedad y salud, apunta Sam Oh, epidemiólogo del laboratorio de Burchard en UCSF. La raza o etnicidad autoproclamada por un individuo puede aportar importantes pistas que trascienden al linaje genético y revelan importantes factores culturales, socioeconómicos y ambientales que pueden influir en el riesgo de enfermedad.
En el área de la Bahía de San Francisco, casi 30 por ciento de los pacientes de la Dra. Latha Palaniappan son de ascendencia asiática. En el pasado, los asiáticos rara vez eran incluidos en ensayos clínicos, dice Palaniappan, internista e investigadora médica de la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford. “Hay muy poca investigación para fundamentar el tratamiento de uno de cada tres pacientes que atiendo. Volamos por instrumentos en términos de la atención clínica para pacientes asiáticos”, dice. Y cuando llegan a estudiar individuos asiáticos-estadounidenses, agrega Palaniappan, los investigadores suelen enfocarse en un solo grupo asiático, obligando a los clínicos a extrapolar la información de riesgo de enfermedad y tratamiento a otros asiáticos-estadounidenses. Mas esa estrategia pasa por alto la enorme diversidad genética y cultural de los distintos grupos asiáticos de Estados Unidos. Tomemos el caso de la enfermedad cardiaca: “Si agrupas a todos los asiáticos y los comparas con la población blanca, el riesgo de enfermedad cardiaca parece más o menos el mismo”, dice Palaniappan. “Pero si observas con atención, verás que el riesgo de los chinos es menor, mientras que los indios y filipinos tienen un riesgo mucho más alto”.
Burchard hizo un hallazgo parecido cuando comparó la tasa de asma de los latinos. Casi 20 por ciento de los puertorriqueños padece de asma, en tanto que menos de 5 por ciento de los mexicanos-estadounidenses sufre la enfermedad.
Hay mecanismos que podrían asegurar la equidad racial en estudios biomédicos. Instituida por el Congreso en 1993, la Ley de Revitalización de los Institutos Nacionales de Salud ordenó la inclusión de minorías en investigaciones clínicas financiadas con fondos federales. Con todo, dice Moon Chen, experto en disparidades de salud por cáncer de la Universidad de California en Davis, dicha ley no ha cumplido su función hasta ahora. El año pasado, Chen y sus colegas encontraron que menos de 2 por ciento de los ensayos clínicos de cáncer, subsidiados por el Instituto Nacional del Cáncer desde 1993, se enfocaron en alguna minoría racial o étnica. “La proporción de adultos de minoría que participaron en ensayos clínicos de cáncer no es adecuada ni representativa de la población de Estados Unidos”, concluyeron. Se espera que, en los próximos quince años, la incidencia total de cáncer en las minorías aumente 99 por ciento, contra sólo 31 por ciento para la población blanca. Además, de todos los estudios de cáncer pulmonar subsidiados por los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), en las últimas dos décadas, menos de 5 por ciento han incluido una cifra estadísticamente significativa de participantes de minorías raciales o étnicas, informaron Burchard y colegas a principios de este año.
Los investigadores principales tienen la obligación de presentar un plan de inclusión cuando solicitan fondos a los NIH para una investigación, pero hay muy pocos incentivos para dar seguimiento a esos planes. “No hemos establecido mecanismos de rendición de cuentas y tampoco hay consecuencias para el incumplimiento”, reconoce el Dr. Eliseo Pérez Stable, director de los Institutos Nacionales para la Salud de Minorías y Disparidades de Salud, rama de los NIH fundada a partir de la Ley de Atención Asequible con la finalidad de mejorar la salud de las minorías y combatir las disparidades en atención de la salud.
Algunos estudios demuestran que los investigadores de minorías suelen enfocar sus investigaciones en disparidades de salud y abordan cuestiones relevantes a la salud de las minorías. Mas la representación de los médicos que atienden minorías y los científicos que las estudian es muy baja en las facultades de las escuelas de medicina y en los centros de investigación de Estados Unidos; y además, enfrentan barreras ulteriores para obtener fondos para sus estudios. En 2011, una revisión de concesiones de becas de los NIH reveló que los investigadores de poblaciones afroestadounidenses y asiáticos-estadounidenses tuvieron, respectivamente, 13 por ciento y 4 por ciento menos probabilidades de obtener fondos que sus colegas que trabajaban con poblaciones blancas.
La escasez de investigadores de minorías implicados en los comités de revisión de becas y otros organismos responsables de decisiones puede resultar en un prejuicio sutil en el proceso de selección, dice John Dovidio, psicólogo de la Universidad de Yale. “La gente tiende a confiar más en personas que se parecen a ellos. Si tienes que elegir entre dos candidatos, te dejarás llevar por la intuición. El prejuicio racial influye en la intuición de manera muy sutil”, asegura. Asimismo, las minorías tienden a ser pobres y no tienen acceso a centros médicos que refieren a los pacientes para factores clínicos. En tanto que la cultura, la lingüística y la justicia histórica también crean barreras.
En años recientes, los NIH han financiado investigaciones para entender cómo surgen los prejuicios sutiles durante el proceso y han tomado medidas para eliminarlos, incluyendo el lanzamiento de un programa piloto para que el proceso de revisión sea anónimo. También han subsidiado iniciativas para incrementar la diversidad de la fuerza de trabajo biomédica, desde sociedades con universidades hasta fondos para capacitación y programas de mentores para estudiantes de minoría y científicos jóvenes que aspiran a carreras en investigación biomédica.
Si bien esas medidas podrían tener mayor impacto en generaciones futuras de investigadores, Pérez Stable considera que es necesario hacer más, ahora mismo, para incentivar el segmento actual de científicos investigadores y responsables de decisiones, a fin de que presten atención al problema con la debida seriedad. “En mi opinión, la cambiante demografía de Estados Unidos vuelve perentorio este tema”, dice. Según la Oficina del Censo de Estados Unidos, para 2044 más de la mitad de los estadounidenses pertenecerá a un grupo minoritario y Oh previene que una creciente cifra de contribuyentes estará mal representada en las investigaciones médicas que ayudan a subsidiar.
En enero, el presidente Barack Obama anunció su Iniciativa para la Medicina de Precisión, dirigida a acelerar la investigación biomédica para tratamientos centrados en el paciente. La inversión de 215 millones de dólares incluirá un estudio de investigación con un millón de estadounidenses. Kathy Hudson, directora adjunta de ciencias, extensión y políticas de los NIH, describió el reclutamiento de minorías mal representadas en las próximas dos décadas como una “alta prioridad” para la iniciativa de investigación. Los NIH han solicitado la retroalimentación de médicos y científicos como Burchard para crear una cohorte de investigación diversificada. El esfuerzo es una oportunidad increíble para avanzar en los temas de salud de las minorías, dice Burchard, miembro del Grupo de Trabajo de la Iniciativa para la Medicina de Precisión, que ha asesorado a los NIH en la manera de reclutar al millón de voluntarios. “Hacerlo bien es cuestión de justicia social y científica”.
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Este proyecto de reportaje fue financiado con una beca de Reporting Award, del Instituto de Periodismo Arthur L. Carter, de la Universidad de Nueva York.
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Publicado en cooperación conNewsweek/ Published in cooperation withNewsweek
