Las personas que padecen este síndrome lentamente se aíslan de toda actividad social, física y exterior. Son invisibles ante los sistemas de salud pública y víctimas de una afección que incapacita y no tiene cura.
El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad que incapacita lentamente a quienes la padecen. Rodeada de estigmas, esta afección se ha convertido en un hoyo negro en la salud pública no solo en México, sino en todo el mundo: los gobiernos no han invertido lo suficiente para investigarla y los afectados deben contar con grandes sumas de dinero para pagar el peregrinaje médico que implica llegar al diagnóstico.
Los especialistas de la Clínica Mayo, en Minnesota, Estados Unidos, describen la enfermedad, también llamada encefalomielitis miálgica (EM), como “una afección neuroinmune compleja y multisistémica con una multitud de síntomas relacionados con la disfunción del cerebro, el sistema gastrointestinal, inmunitario y los sistemas endocrino y cardiaco”.
Esta condición aqueja a las personas de maneras muy diferentes, pero cuenta con el denominador común de que la fatiga intensa no se alivia con el descanso. Otros síntomas pueden incluir: pérdida de fuerza muscular, insomnio, malestar posesfuerzo, pérdida de la función cognitiva que provoca pérdida de la memoria y dificultad para concentrarse. Los esfuerzos para quienes la padecen pueden significar cualquier cosa, desde tener que caminar un poco más lento hasta estar postrados en una cama condenados a ser espectadores de su propia vida.
Se desconoce con precisión la causa. Sin embargo, la mayoría de las veces es precedida por una afección viral de la que el paciente nunca se recupera. Así le pasó a Lindsay Walsh, una joven de 30 años que se enfermó después de un paseo familiar en el lago Tahoe, en Nevada, cuando tenía 14. “Regresé con mucha fiebre, pero nunca mejoré”, cuenta a Newsweek en Español.
Antes de caer en cama, después de haberse enfermado en el viaje familiar, Lindsay era una joven deportista. “De repente, literal, no podía salir de mi casa, no tenía fuerzas ni capacidad mental ni para levantarme de la cama”, describe Lindsay.
El anterior es un relato común entre los pacientes de SFC/EM. El documental Unrest, dirigido y producido por otra mujer afectada por el síndrome, Jennifer Brea, prueba lo debilitante que puede ser esta enfermedad que llega de forma intempestiva y aparentemente sin ningún motivo.
Jennifer Brea, una estudiante de doctorado en Harvard sufrió una fiebre alta en 2011 justo después de casarse; al poco tiempo experimentó agotamiento, la pérdida de control muscular, perdió la capacidad de hablar de forma coherente, tuvo dolores y extrema sensibilidad a la luz y el ruido.
Al principio los especialistas concluyeron que Brea estaba deshidratada o estresada —uno incluso sugirió una reacción tardía a algún trauma de la infancia que ella no podía recordar—. Para documentar lo que le pasaba y evidenciar que lo ocurrido no estaba solo en su cabeza, sus crisis y su incapacidad para mover el cuerpo quedaron grabadas en su celular.
Unrest —transmitida en Netflix— fue preseleccionada en febrero pasado para los premios Óscar en la categoría de mejor documental. No fue finalista, pero sacudió a miles. De esta forma, Jennifer se convirtió en una reconocida activista mundial que puso foco en los ausentes.
Han pasado casi 30 años desde que el síndrome fue reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero todavía no se comprende o incluso se niega su existencia en el orbe médico, a pesar de que se estima que lo padecen 17 millones de personas en el mundo.
Los pacientes con esta enfermedad son cuestionados incluso por sus familias. Las personas con síndromes de sensibilización central —fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple— pasan media vida deambulando en busca de un diagnóstico, y cuando lo logran, inician la caza de especialistas que sepan tratarlos.
ESPIRAL SIN RETORNO
El comienzo de esta enfermedad parte de una serie de “síntomas raros”. En entrevista para Newsweek en Español, Yoshiro Tanaka, de 30 años, platica que los dolores empezaron en la adolescencia. En la escuela de repente no podía poner atención y tampoco tenía energía. Al principio, los doctores le diagnosticaron que tenía mal el ciclo del sueño, y su padre y madre, ambos médicos, creyeron que podía tratarse de un problema de conducta, le decían que “debía tener una mejor actitud” o “echarle más ganas”.
Así comenzó su batalla en hospitales, con su familia y en algunos momentos, con él mismo. Por muchos años sintió “algo” que no tenía explicación. Por más que lo intentaba, cada día podía hacer menos cosas. Pese a ello, se tituló como licenciado en letras, aunque ahora ya no puede leer un libro completo porque su entendimiento del lenguaje está afectado.
El mayor declive ocurrió hace tres años, a sus 27, cuando los síntomas se agravaron: insomnio pese al extremo cansancio, problemas gastrointestinales y reflujo. Además, cuenta, hay momentos en los que no puede procesar ciertas palabras.
En el caso de Yoshiro, con el paso del tiempo todo se pone peor. Lo examinaron neurólogos, cardiólogos, estuvo en terapia con psicólogos y psiquiatras. En algún momento incluso estuvo internado en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, uno de los 12 hospitales de alta especialidad que dan servicios de salud pública en México. Pero nadie entendió su enfermedad. “No se qué tienes,” le decían. Finalmente fue en un servicio privado donde le dieron el diagnóstico.
INFORMACIÓN ESCASA
El síndrome de fatiga crónica se puede entremezclar o camuflar con otros problemas, dice Joaquín Marbán, jefe de la Unidad de Psicología Clínica de la Universidad Panamericana. Para llegar al diagnóstico, el paciente visita, por lo menos, de tres a cuatro especialistas, asegura.
Uno de los problemas que también enfrentan quienes padecen la enfermedad es la falta de información en español sobre el síndrome. A diferencia de Canadá, Estados Unidos y Europa, en México las investigaciones de esta afección no son avanzadas. La diferencia, desde la perspectiva de Marbán, es que en Europa, por ejemplo, existe una legislación avanzada.
La depresión y el SFC están reconocidos a escala laboral, por lo tanto, agrega, al reconocerse legalmente se acepta que estos problemas pueden estar relacionados con repercusiones psicosociales. “Sin embargo, en América Latina y, en lo particular, en México, la Ley Federal del Trabajo todavía no contempla que un empleado pueda pedir una baja laboral por depresión o estrés crónico, lo que provoca ciertas connotaciones negativas o juicios en torno a este tipo de trastornos”, menciona.
En muchas ocasiones, dice Marbán, los médicos podrían asegurar que “no existe, porque no es tangible como en una cardiopatía”. No obstante, afirma, en una cultura laboral y de salud pública más abierta es más fácil tratar los factores emocionales como la ansiedad o el estrés general como causantes de bajo rendimiento laboral.
El estigma en las enfermedades que tienen que ver con la situación mental es un problema importante en México y no es exclusivo del ámbito social, sino también de los médicos, señala Joaquín Gutiérrez Soriano, especialista en el departamento de psiquiatría de la Facultad de Medicina de la UNAM.
Generalmente, añade, los afectados son calificados como personas flojas, débiles, quejumbrosas. “Muchos médicos, más allá de ver que podría ser un problema que tiene que ver con todos los factores estresantes en la vida de los pacientes, se cansan o se aburren, solo le da vueltas y al final a alguno se le ocurre que deberían ir con un psiquiatra y ver qué está pasando y entonces es cuando se detecta la enfermedad”.
SER UN ESPECTADOR
La espera para el diagnóstico puede durar años, lo que resulta en un proceso extenuante para los enfermos. María Richardson, de 31 años, se empezó a sentir mal en la adolescencia. Todo se inició con un problema gastroenterológico. Los doctores le decían que era estrés, que se preocupaba demasiado por el colegio. Después fue con psicólogos, neurólogos, reumatólogos. También se realizó electroferogramas, resonancias magnéticas y, finalmente, un psiquiatra de San Francisco, California, fue quien le dio la valoración adecuada.
Padecer síndrome de fatiga crónica también implica renuncia y aislamiento. Es el caso de María, quien fue bailarina de ballet por más de 12 años. Ahora ya no puede bailar, se le acelera el corazón y su cuerpo le dice no más. Empezó a aislarse poco a poco de su vida social y laboral; renunció a sus clases de maestra de idiomas de tiempo completo, no puede estar de pie durante mucho tiempo, y ahora es profesora por Skype.
Sus sueños de ser directora de un museo quedaron en un baúl y su dieta cambió: ahora incluye omega 3 y vitamina B. Protege sus diez horas de sueño, dormir menos implicaría un desgaste de días. Como no presenta un cuadro severo, elige salir de su casa cuatro días a la semana, pero un paseo por el parque lleva consigo pausas de descanso de hasta 20 minutos.
Todo se vuelve un cálculo minucioso. “Si me pongo a doblar la ropa ahorita no voy a poder bañarme. Si cocino ahorita ya no lo voy a poder hacer más tarde. Se tienen que planear las actividades para no malpasarse o para no dejar de hacer lo esencial. Por ejemplo, si tengo clases por la tarde sé que no voy a poder hablar con mis abuelos porque eso tomará toda mi energía”, relata a Newsweek en Español.
La disciplina es algo esencial, dice: “Cuido mis tiempos y descanso constantemente entre actividades. Mi manera de descanso es a veces leer y a veces meditar. Cuando veo a mis amigas y cargo a uno de sus bebés sé que el cuerpo me lo cobrará”.
María, al igual que Lindsay, tiene un cuadro leve del síndrome. Esta última tuvo la suerte de contar con el apoyo de su familia desde el inicio de la enfermedad, además fue tratada por José Montoya, un profesor de enfermedades infecciosas del Centro Médico de la Universidad de Stanford, donde se han realizado las investigaciones más avanzadas del SFC/EM. Sin embargo, también piensa en un futuro “incierto”.
El peso de ver hacia el futuro con el conocimiento de que no hay cura es muy grande, dice: “Yo tengo pareja y no sé cómo va a ser para nosotros, hemos hablado de tener hijos, pero me da miedo que mi condición física no me permita ser mamá”.
“Vivo cada día con el miedo de que en algún momento me voy a esforzar de más o voy a exponerme a quien sabe qué químico que me cause una reacción autoinmune y de repente no pueda salir de la cama, no pueda contribuir”, cuenta.
Lindsay también padece fibromialgia, lo que en algunas ocasiones le impide dormir en las noches, aunque esté muriendo de sueño, debido al dolor muscular. Al día siguiente, por la mañana, no recuerda cómo es levantarse sintiéndose descansada. “No me acuerdo cómo es estar sana”.
No obstante, creó su propia empresa y eso le permite estar activa en la vida profesional. En cambio, Yoshiro, con un cuadro clínico más severo, tuvo que dejar de trabajar. En los últimos dos años ha permanecido en su casa sin poder salir, solo puede estar sentado dos veces al día en periodos que no superan los 45 minutos, y ese tiempo lo utiliza para estar en la mesa y poder comer.
El tiempo en su cama lo aprovecha para ver televisión o leer artículos pequeños que no requieran mucho esfuerzo. Su novia le ha pedido que vivan juntos, pero él teme ser una carga, tampoco sabe cómo será su vida en un año, pues si se remonta a 12 meses atrás, su salud estaba mejor que ahora.
EL INTERNET, ¿AMIGO O ENEMIGO?
Lindsay, María y Yoshiro han encontrado en internet un aliado para conocer a personas con su mismo padecimiento. También para informarse a profundidad de la enfermedad al consultar investigaciones de otros países. A través de diversas plataformas web han creado grupos de apoyo, se han convertido en activistas junto con sus familiares y amigos, para dar mayor visibilidad al síndrome.
En Internet, se pueden conocer otras experiencias, dice Lindsay, “a veces es como escuchar tu historia en otra persona”, pero también, agrega, sirve para que las personas puedan informarse más de sus síntomas o investigar de una forma más profunda la enfermedad, de este modo se puede acudir al médico con una mayor preparación o con estudios en mano.
Jennifer Brea, por ejemplo, logró hacer su documental por contactos en la web. No obstante, según la doctora Michelle Charlie, jefa de salud mental del Hospital Juárez de México “la internet se ha vuelto el mejor enemigo para poder investigar las enfermedades y el peor enemigo para los médicos porque muchas cosas de las que leen no ocurren en realidad y solo alteran al paciente”.
Internet, dice a este medio, puede ayudar en muchas cosas, pero puede confundir también, por ejemplo, si la persona con este síndrome no presenta dolores musculares y en Internet ve que tiene que presentarlos, entonces se puede presentar una situación psicosomática, es decir, puede empezar a sentir que le duele el cuerpo cuando en realidad es algo que leyeron y no sentían.
“La internet puede ser una fuente de sugestión muy importante y de ahí otros problemas como trastornos de ansiedad o depresivos que puedan acompañar las enfermedades médicas”, añade.
NO TODO ESTÁ PERDIDO
El problema con el SFC es que es cada vez más frecuente entre la clase laboral y la población joven, además se calcula que al menos 90 por ciento de los casos no tienen un diagnóstico. Por ello, desde 2016, inició el movimiento: Million Missing traducido al español como Millones Ausentes, cuyo objetivo es realizar acciones en todo el mundo para arrojar luz en los casos de los millones de pacientes que tienen la enfermedad y que permanecen en una especie de limbo, ignorados por la sociedad y las instituciones médicas.
#MillonesAusentes se refiere a los millones de afectados que faltan en la vida en sociedad, a los que ya no se les ve porque están perdidos para los que antes eran sus amigos, familiares y compañeros.
A mediados de este mes, al conmemorarse el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en 90 ciudades del mundo, las personas salieron a las principales plazas en donde colocaron zapatos vacíos como representación de las personas que no pueden participar en la vida.
¡Agradecemos el apoyo de todos para llevar a cabo el evento de visibilidad de SFC/EM en #Mexico !
Seguiremos en nuestras redes compartiendo información acerca de nosotros y los avances de los estudios de la enfermedad. #MillionsMissing #MillonesAusentes pic.twitter.com/eceSJwMJ2r— Millions Missing Mexico (@sfcem_mexico) 13 de mayo de 2018
La campaña, iniciada en 2016 por la ME Action Network, tiene como objetivo crear conciencia, construir comunidad y mover a los gobiernos de todo el mundo para asignar fondos adecuados para la investigación.
En México no existen datos precisos sobre cuántas personas están diagnosticadas con el síndrome y tampoco cuánto se invierte en su investigación o si se está investigando.
En Estados Unidos, en las facultades de medicina, menos de un tercio del plan de estudios incluye información sobre el síndrome y hay 12 especialistas en todo el país para tratarlo, según datos de ME Action. Como resultado, los pacientes se ven obligados a convertirse en sus propios activistas y defensores mientras lidian con los síntomas devastadores de la afección.
Se sabe que cuando los pacientes son diagnosticados de forma temprana, como en el caso de Lindsay, los tratamientos pueden ayudar a llevar una vida lo más apegada a la normalidad. Y el movimiento del que Brea es cofundador busca atraer inversión, difundir información sobre el síndrome y contribuir a que quienes lo padecen puedan encontrar un refugio ante el desasosiego.
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Las personas con síndrome de fatiga crónica entrevistadas para este texto son parte del movimiento internacional #MillonesAusentes, que en México se puede encontrar en las siguientes páginas:
Twitter: Millions Missing Mexico/ @sfcem_mexico
Facebook: Millions Missing Mexico/ @sfcem.mexico