Por Melissa Matthews
En 2012, la gimnasta británica Natasha Coates sintió un ligero cosquilleo en los labios después de comer una manzana. Poco después, lo mismo ocurrió con los tomates y las fresas. Meses más tarde, quedó inconsciente debido a una grave reacción anafiláctica. A la larga, los médicos le diagnosticaron un padecimiento que fue identificado hace apenas unos cuantos años. El crecimiento del cabello le causa dolor y sus propias lágrimas le provocan una reacción alérgica.
Coates relata su angustioso viaje en un video en el sitio Web británico Barcroft TV. Hoy con 22 años, la joven lleva a cuestas el diagnóstico de una enfermedad rara e inquietante llamada síndrome de activación mastocitaria (SAM o MCAS, por sus siglas en inglés).
Los mastocitos son células inmunológicas que desempeñan un papel crítico en las enfermedades inflamatorias y alérgicas. En este trastorno inmunológico, los mastocitos liberan un exceso de ciertos compuestos, como las histaminas. Aunque el trastorno se considera en extremo raro, la Dra. Tania Dempsey, especialista neoyorquina en este y otros padecimientos autoinmunes, señala que la baja incidencia de la enfermedad refleja lo reciente de su descubrimiento, mas no su prevalencia.
“Fue solo desde 2010 que lo hemos identificado como un problema”, dijo a Newsweek. “Aunque decimos que es bastante raro, es probable que, de hecho, no lo sea”.
Dempsey explica que nuestros mastocitos contienen más de 200 tipos de sustancias químicas que el sistema inmunológico utiliza para combatir a los invasores desconocidos. Y esa respuesta es defectuosa en las personas que tienen el síndrome de activación mastocitaria, pues la liberación de una histamina puede ocasionar que todo se inflame. Este trastorno tal vez se parezca a una alergia, pero no lo es, enfatiza Dempsey.
Algunas personas que han sido diagnosticadas con el padecimiento tienen reacciones tan leves que ni siquiera se percatan de que hay un problema, mientras que los pacientes como Coates tienen que ser hospitalizados.
En el video, la gimnasta explica que su cuerpo libera demasiados químicos, incluso sin un disparador, de modo que a menudo experimenta reacciones espontáneas. En su caso, los síntomas pueden variar de un malestar ligero y comezón hasta inflamación grave de la garganta y la lengua.
“Es muy difícil enfrentar el trastorno, porque nunca sé cómo voy a sentirme de una hora a la siguiente, por no hablar de un día al otro”, dijo Coates a Newsweek. “Comer es como una ruleta rusa; así que, casi todos los días, me limito a comer y hago lo que siento que soy capaz de hacer, confiando en que todo saldrá bien”.
En el video, Coates revive recuerdos con viejas fotografías, y dice que tener una melena se ha vuelto un concepto completamente ajeno para ella. “Soy alérgica al crecimiento de mi cabello, así que cuando comienza a crecer, produce ampollas y una sensación de ardor”, explica. “Es un sufrimiento espantoso. He debido optar el look de la chica calva. No tengo más alternativa”.
Numerosos informes mediáticos han escrito que el cabello o sus propias lágrimas podrían matar a Coates. Dempsey, quien no está familiarizada con el caso de la inglesa, confirma la posibilidad de que el cabello largo podría ser peligroso para la atleta. “Cualquier cosa que perpetúe la liberación de sustancias químicas en su organismo podría tener consecuencias mortales”, afirmó.
Debido a que el síndrome de activación mastocitaria fue descubierto recientemente, poco se sabe sobre el padecimiento o sus causas. Hasta ahora, las teorías sugieren factores genéticos o ambientales. “Aun cuando todavía no hay investigaciones en esta área, me atrevería a decir que existe algo en nuestro ambiente que ocasiona que los pacientes reaccionen de manera muy intensa”, dijo Dempsey. “Y es allí donde la genética podría tener un papel”.
Las opciones terapéuticas también son complicadas, porque los pacientes pueden responder de manera negativa a los medicamentos utilizados para controlar el trastorno. “Es un proceso de prueba y error”, dijo la doctora. “Algunos pacientes responden bien con antihistamínicos, pero otros requieren incluso de quimioterapia”.
Coates ha usado más de 200 EpiPens –medicamento auto-inyectable para tratar reacciones alérgicas- y ha encontrado la manera de continuar con su pasión, la gimnasia. El polvo y la tiza de magnesia utilizados en los gimnasios tradicionales han hecho imposible que siga practicando, convencionalmente, el deporte en el que se inició cuando contaba ocho años. Por ello, ahora participa en gimnasia para discapacitados, y comparte su entrenamiento y sus competencias en Facebook.
“Es mi terapia”, dijo Coates a Newsweek. “Es algo positivo en lo que puedo concentrarme cuando siento que mi mundo se desmorona. También mantiene mi cuerpo en buenas condiciones, lo cual ayuda a lidiar con el estrés de las reacciones”.
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Publicado en cooperación con Newsweek / Published in cooperation with Newsweek
