ANTUAN es la imagen contemporánea de los jóvenes con síndrome de Down. Tiene 19 años y es parte de una generación que reta el estereotipo de su condición, llamada trisomía 21, la cual está catalogada como una discapacidad intelectual.
Es mexicano, avecindado en Puerto Vallarta, campeón en natación de cuatro paralimpiadas nacionales. Tras dos intentos, obtuvo su ingreso en la licenciatura de Cultura Física y Deportes en la Universidad de Guadalajara (UdG).
Admirador del campeón olímpico Michael Phelps, Antuan cuenta que cambió la natación por el gimnasio y ha pausado su entrenamiento para competir en paralimpiadas nacionales. Ahora su pasión es estudiar en la universidad. Esa será su siguiente medalla de oro.
“Tengo una hermana postiza, Denisse, que me inspiró para estudiar esta carrera”, dice al contar sobre cómo se enteró de la licenciada en Cultura Física y Deporte, por las referencias de una amiga que le platicó sobre esta cuando era pasante y hacía su servicio social con los entrenadores de Antuan.
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Sus clases empezaron, en febrero de 2021, en línea y en medio de la pandemia. Lo más complicado es tomar apuntes y seguir al maestro, dice en entrevista con Newsweek México. Tiene 40 compañeros, tres maestros y lleva cinco materias. Los otros estudiantes tienen asignaturas adicionales, sin embargo, la adaptación curricular permite que Antuan pueda tomar las clases adecuadas a su proceso de aprendizaje.
Entre sus proyectos también está aprender a manejar. “Estoy tomando clases de manejo con mi madre, en la avenida de la casa”, comparte. Conducir un auto podría parecer algo trivial, pero no es convencional que las personas con Down vayan al volante.
Yolanda Medellín es la madre de Antuan. Es diseñadora gráfica, fue patinadora de hielo profesional y siempre ha sido una apasionada de los deportes. El padre de Antuan, Farid Saade, también ha estado vinculado con el entrenamiento físico siempre, a través del esquí acuático, deporte que también practica su hijo.
“Recuerdo que cuando nació Antuan, mi diálogo mental con él fue: bienvenido al mundo. No sé cuáles son tus planes, pero creo que te tocó entrenar como atleta de alto rendimiento”, cuenta Yolanda en esta charla sobre el ingreso de su hijo al Centro Universitario de la Costa que depende de la UdG.
“Es algo que él quería hacer y en la vida de cualquier hijo es bueno escucharlo, respetarlo y buscar las posibilidades para que lo logren con sus habilidades”, comparte.
No ha sido sencillo llegar a la universidad. La historia de Antuan y de su familia ha sido la de las terapias, desde el nacimiento, para compensar las deficiencias en el desarrollo muscular y cognitivo que provoca el cromosoma adicional característico del síndrome de Down.
Los niños con esta condición nacen con hipotonía o bajo tono muscular, es decir, son bebés que parecen flácidos, pues sus extremidades suelen descansar de manera laxa o suelta, en vez de permanecer flexionadas. Así que, desde el nacimiento, requieren de intervención temprana con fisioterapia para tonificar todos sus músculos, incluidos los que involucran el habla. Así que las terapias oromotoras, cognitivas, conductuales, ocupacionales, de interacción social y fonoaudiológicas, entre otras, según cada caso, permitirán que sean niños que puedan alcanzar un mejor desarrollo físico y cognitivo.
Aunque lo más complicado, comenta Yolanda, es lidiar con las percepciones equivocadas que se tienen de esta condición. “Alguna vez me dijeron: ‘No. Niños así no recibimos’. Esa no es una respuesta que nos deben dar. Ya estando en las escuelas, lo difícil era que entendieran por qué un chico como Antuan debía ir, no solo a socializar, sino a aprender algo”, recuerda.
La inclusión escolar ha sido una de las principales demandas de la población con discapacidad, tanto física como intelectual. Adaptación en las instalaciones, capacitación del personal, así como adaptaciones curriculares son de las principales necesidades de este tipo de población.
El estereotipo de este síndrome es de personas muy cariñosas, dependientes de sus familiares, que en el mejor de los casos pueden aspirar a aprender un oficio. La madre de Antuan jamás se casó con esas ideas. Alguna vez, en una primaria, la directora le preguntó cuál era el techo de aprendizaje de su hijo. “¿Ve el cielo? Ese es el límite”, recuerda que le contestó.
Yolanda tampoco escatimó en averiguar sobre el acompañamiento terapéutico que fuera más adecuado para que Antuan pudiera caminar, hablar, escribir. Buscó tutorías y maestras que acompañaran su aprendizaje.
“Mis amigas me decían que para qué querían que Antuan fuera a la escuela. Me decían que no era necesario. Yo solo les respondía que por ser un niño tenía derecho a ir a la escuela”, dice Yolanda.
AJUSTES RAZONABLES
En México, el escritor Carlos Enrique de Saro Puebla y el actor Paco de la Fuente comenzaron a abrir brecha para ser reconocidos por sus méritos profesionales a pesar de tener un cromosoma extra.
Es justo ese tercer cromosoma en la hilera 21 —de las 23 filas de pares cromosómicos— de donde viene el nombre “trisomía 21” designado a esta condición y esa es la misma razón por la que se ocupa el 21 del tercer mes del año como el Día del Síndrome de Down.
En otros países, como ocurre en Estados Unidos, cada vez se publican más casos exitosos de jóvenes Down concluyendo estudios universitarios relacionados con la educación. En España, Blanca San Segundo y Pablo Pineda son las primeras personas con trisomía 21 en conseguir un título universitario, en terapia ocupacional y en magisterio, respectivamente. En Colombia, Ana María Cervantes Nieto se graduó como auxiliar administrativa de la Universidad Autónoma del Caribe.
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Actualmente, hay al menos tres jóvenes con Down cursando una licenciatura en nuestro país. En Tamaulipas, en Guerrero y en Coahuila, hay registro de estudiantes con trisomía 21 que lograron su lugar en instituciones de educación superior.
Sin embargo, han tenido que sortear varios obstáculos. La inclusión escolar es complicada desde la instrucción básica por la falta de “ajustes razonables” que se refieren a las adaptaciones que los docentes y las autoridades deben hacer para generar condiciones favorables para el aprendizaje de cada niño.
El año pasado, Brely de la Cruz y Flores, una joven de 20 años con Down, interpuso un amparo ante un juzgado federal, argumentando que la Escuela Normal Experimental de San Juan de Sabinas, en Coahuila, debía hacer adecuaciones en su proceso de selección para no incurrir en discriminación contra personas con discapacidad intelectual.
En Puerto Vallarta, Antuan debió realizar el examen de admisión en un proceso regular de ingreso a la UdG. Los ajustes razonables o las consideraciones que se hicieron fueron permitir que tuviera más tiempo para responder los reactivos y que tuviera un “acompañante terapéutico”, además de que realizara el examen en un salón independiente.
Desde 2018, el Consejo General Universitario de la UdG aprobó la Política Institucional de Inclusión, aunque ya contaba con un Programa de Universidad Incluyente desde 2015. En su sitio oficial se lee que los ajustes razonables que se implementan en los exámenes de admisión para poder atender a estudiantes con algún tipo de discapacidad son los lectores de apoyo para debilidad visual, los intérpretes de Lengua de Señas Mexicana, así como apoyo para aspirantes con asperger y autismo.
Ana Casillas Amaral, quien fuera seleccionada nacional de taekwondo, ahora es coordinadora de la carrera que estudiará Antuan. “El reto mayor es su permanencia y que pueda salir con las competencias que se contempla debe adquirir en la carrera”, dice.
Casillas Amaral también es maestra de Antuan en su primer semestre. Explica que los antecedentes deportivos de su nuevo alumno facilitan su identificación con el programa académico que es bastante dinámico y divertido. De hecho, la carrera en Cultura Física y Deporte es una licenciatura joven, de apenas ocho años, en la oferta de la UdG. Sus egresados pueden ejercer en distintas áreas como en la promoción de estilos de vida saludable, terapia física y rehabilitación deportiva, educación física, entrenamiento deportivo.
La coordinadora de la licenciatura explica que la universidad se preocupa por brindar herramientas de aprendizaje de forma equitativa para todos sus estudiantes y también busca capacitar al cuerpo docente para consolidar la inclusión educativa en la institución. N
