A pesar de la efectividad de los tratamientos, miles de personas aún mueren a causa del VIH. Por ello la apuesta es por la prevención. Y por erradicar la discriminación y prejuicios en torno a la enfermedad.
Luis fue diagnosticado con VIH en un laboratorio privado de Mérida, Yucatán. Este estado, según el Centro Nacional para la Prevención y el Control del VIH y el Sida (Censida), es uno de los que presenta mayor número de nuevos casos en el país. Luis tenía 20 años en ese entonces y estudiaba en una universidad privada.
Para estar seguro del diagnóstico, acudió a los servicios de salud del estado, donde le hicieron una prueba confirmatoria de VIH y lo mandaron a hacerse otros exámenes (de células CD4 y de carga viral). Un par de meses después comenzó a usar tratamiento: una sola pastilla que se toma todos los días para evitar que el virus se replique en su cuerpo y pueda mantenerse sano.
A tres años de que aquello ocurrió, Luis goza de perfecta salud. Sigue estudiando, sale de fiesta con sus amigos y recibe el apoyo de su mamá, quien lo acompaña a algunos eventos donde se informa más sobre lo que significa vivir con VIH.
En 1999, hace 20 años, eso no hubiera ocurrido. Los sistemas de salud como IMSS o ISSSTE apenas tenían algunos medicamentos muy básicos para tratar el VIH, mientras que las personas sin seguridad social no tenían forma de recibir antirretrovirales, los cuales eran sumamente costosos, como reporta el Dr. Carlos del Río, uno de los primeros directores del Consejo Nacional para la Prevención y el Control del Sida (Conasida).
En ese entonces, quien tomaba tratamiento podía sufrir muchos efectos secundarios y, además, no sabía si realmente los esquemas disponibles le iban a funcionar.
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A 35 años de la epidemia del VIH en México, mucho ha cambiado la forma en la que se previene, trata y vive con el virus. Empero, aunque el sida ya no representa una “emergencia de salud”, es necesario volver a ponerlo en las mesas de discusión, aun más en un año como este, en el que se han presentado muchos sucesos alrededor del VIH en nuestro país.
¿Recuerdan cuándo fue la última vez que este tema fue protagonista de una revista en México? Por ello es necesario diagnosticar dónde estamos y hacia dónde vamos en materia de VIH.
El VIH en la 4T
En 2019, por primera vez en muchos años, el VIH volvió a ser un protagonista, y no por buenas noticias. Primero, por una decisión presidencial, anunciada el 14 de febrero en una conferencia mañanera, se cortó el financiamiento a todas las organizaciones de la sociedad civil que recibían dinero del gobierno para ejecutar sus estrategias, incluyendo aquellas con trabajo en VIH. Durante años, decenas de ONG en todo el realizaron labores de prevención y detección a través de recursos otorgados por la Secretaría de Salud, los cuales se congelaron y dejaron a miles de beneficiarios sin los servicios que brindaban muchas organizaciones que dependían en gran parte de los recursos públicos, según se reportó en una de las revistas científicas más importantes del mundo, The Lancet.
Poco después, diversos medios de comunicación empezaron a dar cuenta de una crisis de desabasto de antirretrovirales que afectó a miles de personas de todo el país que obtienen su tratamiento a través del Seguro Popular. Los cambios en los mecanismos de compra y abasto de medicamentos las dejaron sin tratamiento. A iniciativa de un grupo de médicos e investigadores de los institutos nacionales de salud y de la Clínica Condesa, se logró sustituir algunos medicamentos que faltaban por otros de última generación en lo que se llamó “el nuevo paradigma”, lo cual permitió evitar parcialmente el desabasto y, además, introducir esquemas más efectivos, de acuerdo con las guías internacionales de la Organización Mundial de la Salud.
Además, se logró la introducción de medicamentos genéricos que permitieron al gobierno ahorrar millones de pesos en antirretrovirales.
Por otro lado, en el ISSSTE el desabasto constante de medicamentos, herencia del sexenio anterior, se acentuó y provocó que un grupo de personas bloquearan avenidas importantes en junio de este año, algo que no se había visto en mucho tiempo y que provocó que el movimiento de personas con VIH volviera a despertar con intensidad, tal como lo menciona Gina Gutiérrez, lideresa del Movimiento Mexicano de Ciudadanía Positiva.
Otro elemento que se sumó a la situación fue el anuncio de desaparición del Seguro Popular, a través del cual reciben tratamiento más de la mitad de las personas que viven con VIH en el país.
El Censida, órgano rector de la respuesta gubernamental a la epidemia, estuvo a punto de desaparecer como parte de las medidas de restructuración de la Secretaría de Salud. Finalmente eso no ocurrió, y después de que México organizara exitosamente la Conferencia Internacional sobre Ciencia del Sida, la situación volvió poco a poco a la normalidad, como lo confirma la Dra. Brenda Crabtree, del Instituto Nacional de Ciencias Médicas, quien fungiera como copresidenta de la Conferencia.
En materia de prevención, hay que subrayar que la voluntad política para abordar los temas de salud sexual desde una perspectiva de derechos se ve mucho más positiva hacia el futuro, al igual que la inclusión de la educación sexual integral en las escuelas.
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Habrá que ver si la austeridad a la que han entrado todas las instituciones del gobierno no afecta el avance de los programas de salud sexual y reproductiva, incluyendo lo que tiene que ver con el VIH y las infecciones de transmisión sexual.
Pero, más allá de la 4T, ¿qué pasa en el mundo y en nuestro país en materia de prevención, tratamiento y perspectivas para el futuro?
La importancia de prevenir
Al inicio de la epidemia, gobiernos de muchos países apostaron por la estrategia A-B-C: abstinencia, fidelidad (be faithful, en inglés) y condones. Muy pronto los dos primeros mostrarían no ser suficientes para detener la propagación del virus, sobre todo en sociedades con doble moral en donde se habla muy poco de sexualidad, aunque frecuentemente se practica el sexo con múltiples parejas. De acuerdo con el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (Onusida), los condones mostraron ser efectivos en algunos grupos, pero no se utilizaron lo suficiente para detener la epidemia en toda la población.
Respecto a la prevención en otras formas de transmisión, desde los años 1990 se encontró que mujeres embarazadas que vivían con VIH y tenían acceso al tratamiento podían evitar que el virus pasara al bebé. En el caso de la utilización de drogas inyectables, se implementaron varias estrategias para reducir los daños que causaba el intercambio de jeringas. El objetivo fue que quienes se inyectaban heroína o alguna otra sustancia pudieran hacerlo con menos riesgo de transmisión del VIH y de otros virus como la hepatitis C.
Sin embargo, en México la principal forma de transmisión, con más del 90 por ciento de los casos, fue y es la vía sexual, particularmente la penetración vaginal y anal, según datos de Censida. Hoy en día existen nuevas formas de prevención, como la PEP o profilaxis posexposición; la PrEP o profilaxis preexposición, y el TASP o tratamiento como prevención (treatment as prevention).
La PEP consiste en un tratamiento de pastillas que se toma durante un mes. Se ingiere después de haber tenido un contacto de riesgo, por ejemplo, en un accidente laboral por parte del personal de salud, una violación sexual o una relación desprotegida en la que no se conoce el estatus de la pareja. El uso de la PEP es sumamente limitado en nuestro país, a pesar de que en otros países es ampliamente recomendado, sobre todo para poblaciones clave.
Tal como lo reportan diferentes estudios que se han publicado en The New England Journal of Medicine, una de las revistas médicas más importantes, la PrEP ha representado toda una revolución para la prevención, ya que es una pastilla que, si se toma todos los días, puede evitar la transmisión del VIH en más del 98 por ciento. No está disponible en todo el mundo y aquí en México existe de manera muy limitada a través de algunos proyectos de investigación y con algunos médicos privados. De acuerdo con la guía de la Organización Mundial de la Salud (OMS), este método solo se recomienda para personas con una alta vulnerabilidad al VIH, como es el caso de las personas que ejercen el trabajo sexual, los hombres gais y las mujeres trans.
El uso de la PrEP no pretende sustituir la utilización del condón, sino que representa un método para reforzar la prevención. En algunas ciudades del mundo ya está mostrando un impacto positivo a escala comunitaria.
El TASP también ha constituido un avance que está cambiando la cara de la prevención en el mundo. Diversos estudios han mostrado que una persona que vive con VIH, que toma tratamiento antirretroviral y que llega a tener una carga viral indetectable, no puede transmitir el virus a otra persona, incluso en una relación sexual desprotegida. Esto significa que el tratamiento, además de ayudar a que la persona con VIH mantenga una buena salud, también ayuda a controlar la epidemia, ya que la persona no tiene potencial transmisor.
Según el investigador británico Tim Dean, las dinámicas sexuales han cambiado desde la aparición del VIH, en la década de 1980. La influencia de diversos factores como la pornografía en internet, la mayor disponibilidad de drogas químicas, el uso de redes sociales y las aplicaciones para teléfonos inteligentes ha hecho que el sexo ya no sea como era.
También hay que reconocer que ahora hay mayor educación sexual, mayor apertura en temas de sexualidad e, incluso, campañas gubernamentales de prevención mucho más específicas y sin tabúes. Por otro lado, en la población el uso consistente del condón ha disminuido por diferentes razones, como la idea de que el VIH o el sida ya no son asuntos de gravedad.
Hoy en día, en la mayoría de los países de América Latina, México incluido, el riesgo de transmisión es mayor entre poblaciones clave, como son las mujeres trans, los hombres gais y otros hombres que tienen sexo con hombres (HSH) y las personas que se inyectan drogas. Esto no significa que otras personas que no pertenecen a estos grupos no sean vulnerables a la infección, pero sí implica que los esfuerzos para la prevención puedan enfocarse en aquellas que representan más de la mitad de los cerca de 12,000 casos nuevos de VIH que hay cada año.
Nuevos tratamientos
En el caso de Luis, si hubiera sido detectado con VIH en 2003, cuando en el Seguro Popular se comenzó a dar tratamiento a todas las personas con VIH en México, probablemente hubiera tenido que consumir entre 10 y 15 pastillas al día. Esas medicinas quizá le habrían provocado fuertes efectos secundarios y le garantizarían solo algunos años de vida. En cambio, Luis recibe hoy la combinación de un inhibidor de transcriptasa con integrasa, los cuales provocan mínimos efectos y que, además, pueden darle una esperanza de vida idéntica a la de otras personas que no viven con VIH.
El acceso gratuito a los medicamentos en México representó una fuerte lucha por parte de las personas con VIH en la década de 1990, tal como reporta la organización Letra S, que se ha dedicado a registrar los hitos de la respuesta a la epidemia. El hecho de que ahora haya tratamiento universal no representa el final del camino. Existen diversos factores por los cuales las personas que viven con VIH no utilizan los antirretrovirales. El primero, y quizá el más importante, es que una de cada cuatro personas que viven con el virus no lo saben. La única forma de saber si se tiene el VIH es haciéndose una prueba, pero la gente no la hace por pensar que no está en riesgo o porque tiene miedo a recibir los resultados. Otro asunto relacionado con el uso de los medicamentos es la adherencia, es decir, el uso adecuado y permanente del tratamiento.
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La adherencia al tratamiento es un fenómeno complejo, ya que vivir con VIH significa que las personas tendrán que usar medicamentos por el resto de sus vidas, lo cual no es tan sencillo. Problemas para acudir a las citas médicas, inaccesibilidad geográfica, “cansancio” del tratamiento, problemas de desabasto e incluso temas de discriminación o salud mental pueden afectar la capacidad de muchas personas de tener una adherencia óptima.
A pesar de la efectividad del tratamiento, aún hay miles de personas que mueren por causas relacionadas con el sida cada año. La detección tardía o el abandono de la medicación son causas que provocan que personas que viven con VIH contraigan enfermedades oportunistas que afectan su organismo y que pueden conducirlos a desarrollar sida y, posteriormente, a la muerte.
Por otro lado, incluso si el virus está controlado en el organismo de una persona, se pueden presentar otros problemas de salud, como los cánceres relacionados con el virus de papiloma humano (VPH), hepatitis C y tuberculosis. El envejecimiento de personas que llevan años o décadas viviendo con VIH es un nuevo reto que se presenta en la población.
Las tecnologías del futuro
Cuando apareció el VIH, a principios de la década de 1980, se pensó que en cuestión de pocos meses o años se tendría la vacuna y la cura, según asienta Susan Sontag en su libro El sida y sus metáforas. Empero, a casi cuatro décadas aún no las tenemos, pero contamos con más pistas que antes. Decenas de consorcios de investigación conformados por universidades, ministerios de salud, empresas farmacéuticas y organizaciones de la sociedad civil están llevando a cabo diversos protocolos y ensayos clínicos para encontrar la manera definitiva de prevenir la transmisión del VIH o de eliminar el virus del cuerpo.
La buena noticia es que las tecnologías para la prevención han evolucionado y, ahora, además de la PrEP se están desarrollando métodos preventivos de mayor duración como inyectables mensuales o implantes subdérmicos similares a los anticonceptivos, los cuales ayudarían a que las personas en mayor riesgo de adquirir VIH se protejan por más tiempo.
Estos productos ya han mostrado su eficacia, pero podrían tardar años en salir al mercado. Es importante mencionar que ni la PrEP ni los nuevos productos biomédicos protegen contra las demás infecciones de transmisión sexual.
En cuanto a la vacuna, varias investigaciones han pasado ya las fases de laboratorio y de experimentación con animales. Uno de los proyectos más prometedores estará reclutando personas en México y otra decena de países para probar la vacuna, que podría estar disponible en el año 2024, de acuerdo con lo que se presentó en una conferencia organizada por la International AIDS Society, la sociedad científica más importante en materia de VIH. Pero no cantemos victoria, ya que otros estudios muy avanzados han fallado en brindar una protección adecuada a las personas, aun cuando los resultados en laboratorio fueron buenos.
Respecto a la cura ocurre algo similar. Aunque los tratamientos actuales permiten casi eliminar el VIH, tan pronto se dejan de utilizar el virus “despierta” y se vuelve a replicar en el cuerpo. Investigaciones como las que se presentaron en la “Conferencia internacional sobre ciencia del sida”, que se llevó a cabo en CDMX en el verano de este año, mostraron que se están probando diversas técnicas para eliminar por completo el virus del cuerpo humano, tales como el implante de células madre, la terapia génica, la destrucción de células infectadas y la modulación inmune, pero ninguna ha dado resultados óptimos.
Sin duda el descubrimiento de una vacuna o una cura representaría un parteaguas en el curso de la epidemia, pero mientras no se tenga se deberá seguir apostando por la prevención y el tratamiento oportuno.
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Luis lleva su tratamiento tranquilamente, pero no se imagina pasar otros 10, 20 o 30 años tomando pastillas todos los días. Al igual que los casi 40 millones de personas en el mundo que viven con VIH, espera que los científicos pronto den con la cura, la cual probablemente será muy cara al principio, casi inaccesible para la mayoría, tal como ha pasado con la cura de la hepatitis C que, a pesar de ser un producto revolucionario, casi no llega a las personas de países en desarrollo.
Estigma y discriminación
Uno de los principales miedos que tuvo Luis al ser diagnosticado con VIH fue cómo lo comunicaría a su familia y amigos. Él había escuchado de conocidos que fueron corridos de sus casas por vivir con VIH, así como el caso de un amigo que no había sido contratado en un empleo por tener el virus. Aunque parezca increíble, tener VIH es una de las principales causas de discriminación en México, según la Encuesta Nacional de Discriminación (Enadis) de 2017. La desinformación y los prejuicios siguen provocando que personas pierdan familia, sean expulsadas de escuelas y les sean negados ciertos derechos como contraer matrimonio o incluso tener hijos.
Actualmente, instituciones como el Conapred y la CNDH defienden los derechos de las personas que viven con VIH. Existen casos de discriminación por VIH que incluso han llegado a la Suprema Corte, como el de los militares que fueron dados de baja y el de un médico al que se le negó un empleo en el IMSS. Sin embargo, mientras no haya esfuerzos que busquen erradicar el estigma social y que informen adecuadamente sobre las formas de transmisión del virus, seguirá habiendo ideas erróneas sobre el hecho de que las personas con VIH pueden ser “peligrosas” para la convivencia social.
El estigma y la discriminación son el combustible de la epidemia, sumados al miedo a hablar abiertamente sobre sexualidad. El hecho de que la epidemia esté vinculada con algunos grupos de la población también ha provocado que el estigma se ahonde aún más por el trabajo sexual, el uso de drogas, la homosexualidad e incluso la migración. El trabajo de las organizaciones de la sociedad civil en este ámbito fue fundamental desde los años 80, ya que muchas comunidades que no estaban organizadas se unieron para enfrentar el VIH, pero también para luchar contra las injusticias que se cometían todos los días contra las personas que vivían con el virus y contra las poblaciones clave.
A la fecha persisten algunos códigos penales en ciertos estados donde se criminaliza “la transmisión de enfermedades mortales”; en algunos códigos civiles se prohíbe que una pareja contraiga matrimonio si alguno de los contrayentes vive con VIH; en muchos hospitales se prohíbe la donación de sangre a personas homosexuales, a pesar de que la Norma Oficial de Secretaría de Salud ya no contiene esa limitante; en varios sectores se limita la contratación de personas con VIH por no ser “aptas para la labor”, entre otros asuntos que siguen violando los derechos humanos y que se suman al rechazo que se puede dar en lo familiar y lo social. Se requieren acciones contundentes que vayan desde la educación sexual en las escuelas hasta amplios esfuerzos de comunicación para que la población deje atrás esas ideas que quedaron enraizadas desde hace más de 30 años.
¿Qué nos espera?
El panorama sigue siendo bastante negativo en lo social; es incierto desde la política, pero es bastante positivo desde la ciencia. La conjunción de esos tres niveles podría darnos respuesta de hacia dónde vamos. Por ahora, la mayor apuesta para la prevención y atención es la detección oportuna y el vínculo al tratamiento, pero no se pueden dejar atrás los asuntos de derechos humanos.
Las tecnologías biomédicas sin duda jugarán un papel crucial en el futuro de la epidemia, sin embargo, de poco servirán si como sociedad no dejamos de estigmatizar la sexualidad y la diversidad. Los nuevos casos de VIH y las muertes relacionadas con el sida no se detendrán mientras no se detenga la discriminación.
Países como Dinamarca, Camboya y Botsuana han logrado frenar la epidemia gracias a intensas campañas de detección y prevención, sumadas al tratamiento efectivo. Contextos tan diferentes nos muestran que no es imposible pensar que un país como el nuestro podría lograr detener el VIH y empezar a revertir los efectos negativos que ha dejado la epidemia, pero para ello se necesita voluntad política, recursos económicos y apoyo social.
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El caso que relatamos de Luis es real y, como él, cerca de 200,000 personas que viven con VIH en México enfrentan diariamente dilemas respecto a la prevención y el tratamiento, encaran casos de discriminación y buscan un lugar en una sociedad que hoy en día se niega a reconocer que vivir con el virus es un estatus más de salud como tener diabetes o hipertensión.
El 1 de diciembre, Día Mundial de la Lucha contra el Sida, es un buen momento para recordar que el VIH y el sida aún son parte de nuestra sociedad. Es un buen momento para no olvidar que hemos avanzado mucho, pero que aún podemos tener tropiezos si no se toman las decisiones correctas. Es un buen momento para recordar que, aunque la ciencia avanza, gobierno y sociedad deben poner de su parte para detener la epidemia.
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El autor es activista e investigador en salud pública. Forma parte del equipo de Derechos y Justicia de la Federación Internacional para la Planificación Familiar, IPPF-WHR.
