“¡No quiero mirar niños en sillas de ruedas!”, gritó una mujer consternada en una tensa reunión pública en el este de Siberia a finales del año pasado. “No puedo hacer nada para ayudarlos, y no puedo mirarlos y llorar toda la noche por esto, ¿me entienden? No quiero hacer esto, ¡tengo el derecho de no hacerlo!”.
La reunión local fue transmitida por la televisión rusa controlada por el Estado, después de que activistas por la discapacidad en la ciudad de Krasnoiarsk suscitaron un alboroto cuando solicitaron un permiso para instalar una rampa para silla de ruedas en la entrada de un edificio residencial que habría de albergar un centro incluyente para el desarrollo infantil. Según la ley rusa, los arrendatarios deben dar su permiso antes de que se lleve a cabo cualquier trabajo en el exterior de un edificio residencial.
“¿Dónde van a jugar? ¿Aquí?”, dijo con desprecio una vieja lugareña, gesticulando furiosamente hacia un patio de juegos cercano. Otra mujer en la reunión insistió en que los niños “enfermos” y los “sanos” no deberían mezclarse, mientras otra dijo que le preocupaba que los niños discapacitados pudieran ser “contagiosos”. Otros objetaron la rampa para silla de ruedas en términos más prosaicos: les preocupaba que interfiriera con su estacionamiento.
El permiso para la rampa de silla de ruedas se concedió después de una campaña concertada que involucró a los activistas por la discapacidad, funcionarios de la administración de la ciudad e, incluso, una famosa cantante pop. Pero la disputa enfatiza los retos que enfrentan las personas discapacitadas en Rusia, que tiene una larga historia de represión institucional y discriminación en contra de los discapacitados física y mentalmente.
Al contrario de Europa Occidental y Estados Unidos, donde las personas discapacitadas son una parte altamente visible de la sociedad, los 12.5 millones de ciudadanos rusos con discapacidades relativamente son vistos rara vez en público, en especial en las regiones provincianas con menos infraestructura desarrollada. Casi 30 por ciento de los niños rusos con discapacidades como parálisis cerebral, distrofia muscular y síndrome de Down viven en orfanatos administrados por el Estado, aunque la mayoría tenga por lo menos un padre vivo.
“Rusia apenas empieza su camino hacia la integración de personas con discapacidades físicas y de desarrollo en la sociedad principal”, dice Elena Alshanskaya, directora de la organización Voluntarias para Ayudar a los Huérfanos, la cual busca mejorar las vidas de los niños tanto discapacitados como físicamente capaces abandonados por sus padres. “Pero la gente le teme a lo que no sabe, de lo que no ve todos los días”.
Muchos de esos abandonados tienen síndrome de Down. Aun cuando no hay estadísticas oficiales, los expertos calculan que hasta cuatro de cada cinco bebés con el trastorno cromosómico son abandonados por sus padres poco después del nacimiento. En Moscú, la cifra es uno de cada dos.
Valeriya Bulgakova sabe que tuvo suerte. “Los médicos en el hospital de maternidad ni siquiera trataron de convencernos de que lo cediéramos cuando se percataron de que él tenía síndrome de Down”, dice, señalando hacia su hijo de cinco años, Vasya, quien está ocupado comiendo con buen apetito una rebanada de su tarta de frutas favorita en el apartamento familiar en Balashikha, una ciudad pequeña cerca de Moscú. “La partera dijo de inmediato: ‘¡Vea qué bello es!’”
Yulia Kolesnichenko, una portavoz de la organización benéfica Downside Up, la cual provee apoyo y asesoría a familias que crían niños con síndrome de Down, dice que hay pocas directrices oficiales para el personal médico sobre cómo tratar a los padres que alumbran niños con síndrome de Down. “El personal en el hospital de maternidad a menudo dice cosas como: ‘¿Qué acaba de parir?’ o ‘Cedan al niño. Tengan otro bebé; olvídense de este’”.
Para los niños con síndrome de Down que residen en orfanatos estatales a menudo violentos la vida es desalentadora. En Rusia, todas las formas de discapacidad del desarrollo son consideradas enfermedades psiquiátricas, por lo que cuando estos niños cumplen 18 años, con frecuencia son enviados a instituciones “psiconeurológicas” administradas por el Estado. Estos asilos residenciales a menudo albergan pacientes con problemas psiquiátricos serios, como esquizofrenia. Para quienes son lo bastante afortunados de evitar su reclusión, las oportunidades de empleo son casi inexistentes. Las estrictas leyes laborales prohíben que los “inválidos” hagan la gran mayoría de los trabajos, y en consecuencia sólo dos personas con síndrome de Down están oficialmente empleadas en Rusia.
Fuera de los bastiones liberales del centro de Moscú, las actitudes para con los discapacitados, en especial aquellos con discapacidades de desarrollo, demasiado a menudo siguen siendo una mezcla de sospecha y hostilidad. En abril, un legislador regional del partido gobernante Rusia Unida propuso retirar a los niños con autismo u otras dificultades de aprendizaje de los salones de clase porque, dijo, pasan mucho de su tiempo “maullando bajo la mesa”.
“En cualquier Estado autoritario no hay tolerancia para algo o alguien que difiera de la norma”, dice Anna Varga, profesora adjunta en la Escuela Superior de Economía de la Universidad Nacional de Investigación, en Moscú. “La sociedad rusa está en un estado de estrés, miedo y depresión. Como resultado, la mayoría de la gente no tiene la capacidad de tolerar o sentir compasión por nadie”.
Poco antes de la disputa por la rampa para silla de ruedas en Krasnoiarsk, Oksana Vodianova, una mujer de 27 años con parálisis cerebral, fue sacada de un café en Nizhni Nóvgorod, una ciudad en el centro de Rusia. El dueño furioso dijo que ella había estado “ahuyentando a todos los clientes”. También dijo a la cuidadora de la mujer: “Ve y recibe ayuda médica para ti y tu hijo. Y luego aparécete en público”.
Escenas similares son comunes en Rusia, dicen activistas por la discapacidad a Newsweek.Sin embargo, la mayoría no son reportadas. El incidente en Nizhni Nóvgorod posiblemente habría pasado inadvertido si no fuera por el hecho de que la hermana mayor de Oksana es Natalia Vodianova, una supermodelo que ha aparecido en la portada de Vogue. Ella también dirige la Fundación Corazón Desnudo, la cual está destinada a ayudar a los niños desfavorecidos y discapacitados de Rusia. “Lo que le pasó a mi hermana Oksana… no es un caso aislado”, escribió Vodianova en una publicación de Facebook que rápidamente se hizo viral. “Para mí es difícil hablar de esto, pero entiendo que esto es una señal de alarma para la sociedad que debe ser escuchada”.
Después de que la bronca llegó a las noticias internacionales, los investigadores presentaron cargos contra el dueño del café. Pero muchos rusos tomaron el bando de él. Eduard Limonov, un exlíder de la oposición quien ahora escribe una columna para el periódico a favor del Kremlin Izvestia, instó a sus seguidores de Twitter a “admitir” que era “desagradable” mirar a personas discapacitadas y dijo que debería prohibírseles entrar a cafés y restaurantes.
Tales actitudes tienen su origen en la era soviética, cuando las personas con discapacidades físicas y de desarrollo a menudo eran ocultadas. Después de la Segunda Guerra Mundial, los soldados que sufrieron lesiones incapacitantes mientras combatían a la Alemania nazi fueron retirados por la fuerza de las grandes ciudades como Moscú y San Petersburgo y enviados a campos de trabajo en Asia Central o en áreas remotas en el norte de Rusia. Antes de los Juegos Olímpicos de 1980 en Moscú, los “indeseables” de todo tipo, incluidas las personas discapacitadas, fueron llevados más allá de las fronteras de la ciudad, para que no ensuciaran la imagen promovida por el Kremlin de una sociedad soviética “perfecta” ante los visitantes extranjeros.
Sin embargo, sería falso decir que la Rusia moderna no ha progresado en los derechos de los discapacitados. La existencia de múltiples grupos de presión por la discapacidad, impensables bajo el mandato soviético, son prueba de esto. Una legislación reciente, que incluye prohibiciones a la discriminación basada en la discapacidad, ha buscado mejorar las vidas de los discapacitados de Rusia, mientras que una inversión enorme del gobierno ha hecho que el sistema de transporte de Moscú sea mucho más accesible para los usuarios de sillas de ruedas. Los últimos 15 años también han visto un aumento constante en la cantidad de niños con discapacidades de desarrollo, incluido el síndrome de Down, que asisten al jardín de niños y la secundaria, algo que era inimaginable en Rusia en la década de 1990.
“Estamos dando pequeños pasos hacia una mejoría en las actitudes”, dice Kolesnichenko, de Downside Up. “Al momento, Rusia está detrás de los países occidentales en alrededor de 40 a 50 años. Pero cualquier cosa que nosotros o las familias podamos hacer para cambiar las actitudes palidece junto a lo que los niños pueden hacer por sí mismos mediante simplemente aparecer en público, en los patios de juegos, en las calles, en escuelas y guarderías”.
Las celebridades han empezado a predicar con el ejemplo. Cuando Evelina Bledans, una actriz popular y presentadora de televisión, dio a luz un hijo, Semyon Syomin, con síndrome de Down en 2012, ignoró el consejo médico de ceder el niño al Estado. Ahora publica actualizaciones con regularidad sobre el progreso de él en una cuenta dedicada a ello en Instagram. “Algunas personas nos consideran casi santas, mientras otros dijeron que somos idiotas y nos preguntaron por qué ‘mostramos a estos fenómenos a todo el país’”, dijo Bledans a medios de comunicación rusos este año.
De vuelta en Balashikha, Vasya Bulgakov se termina su tarta de frutas y se dirige a la sala de estar familiar para mostrar sus pasos de baile. “Las actitudes están cambiando lentamente en Rusia, no hay duda de ello”, dice su padre, Denis, cuando los sonidos de música pop llenan el apartamento. “Por supuesto, esperamos que para cuando Vasya sea adulto, la situación aquí para la gente con discapacidades sea como en Occidente. Pero ¿por qué hacer grandes planes, en especial en un país donde todo es tan inestable? Estamos felices, amamos a nuestro hijo, y nos percatamos de que todo depende de nosotros”.
