“¿Qué va a ser de mi niña cuando yo no esté?”
Palabras que retumban en mi mente desde hace tiempo. Las pronunció, con un gran dejo de sosobra, una abuela de más de 70 años en un grupo de madres cuidadoras, dejando al descubierto una preocupación tan legítima como dolorosa: el futuro incierto de su nieta con una condición de discapacidad severa. La situación familiar es mínima: solo ella y su nieta. Una escena profundamente humana, que más allá de conmover, debe convocarnos al debate, a la acción pública y social, y sobre todo, a dejar de mirar a otro lado.
En México, existe un marco normativo para el cuidado, pero aún no se traduce en una política pública efectiva. El Sistema Nacional de Cuidados, reconocido en la Ley General de Bienestar desde 2020, ha sido, hasta ahora, una promesa más que una realidad. Las leyes secundarias y mecanismos operativos siguen sin implementarse, dejando a millones de personas cuidadoras —en su mayoría mujeres— en la indefensión legal y económica.
Cuidar no es sustituir: romper con el capacitismo
Cuidar a una persona con discapacidad no puede seguir entendiéndose como un acto de caridad ni de sustitución total de su voluntad. Implica entender su condición, su grado de funcionalidad, sus capacidades y, sobre todo, reconocer su dignidad y derechos humanos. No se trata de “hacerse cargo” de un ser pasivo, sino de acompañar desde el respeto, facilitando herramientas y apoyos que le permitan a la persona desarrollarse funcionalmente hasta donde su entorno y su condición lo permitan.
El modelo social de la discapacidad, respaldado por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, sostiene que no es la discapacidad en sí la que limita, sino el entorno físico, social y actitudinal que impide la participación plena y efectiva en la sociedad.
Historias reales que nos confrontan
Una joven ciega me viene a la mente. Su familia, con las mejores intenciones, la sobreprotegió hasta el punto de negarle la posibilidad de autonomía. Hoy, con un título universitario en mano, no sabe leer ni escribir en braille, ni usar tecnología accesible, porque siempre alguien más lo hizo por ella. Un ejemplo claro de cómo el capacitismo y la sobreprotección pueden limitar más que la propia condición.
Por el contrario, en casos de discapacidad severa donde la persona no puede adquirir autonomía funcional, el cuidado recae de manera total en el entorno. Aquí, la ausencia del Estado es brutal: sin apoyos institucionales, sin políticas públicas efectivas, sin corresponsabilidad social. El resultado: madres, abuelas y cuidadoras agotadas física, emocional y económicamente, mientras las estructuras gubernamentales siguen operando desde el asistencialismo y la indiferencia.
Sociedad civil: resistencia y esperanza
Frente a este abandono estructural, la sociedad civil organizada ha empezado a levantar la voz. En México, organizaciones como Madres Cuidadoras en Resistencia trabajan para visibilizar y empoderar a mujeres cuidadoras, brindándoles formación en derechos humanos, autocuidado y herramientas legales para exigir el cumplimiento de políticas públicas de apoyo y corresponsabilidad.
Estas organizaciones son fundamentales, ya que el Estado sigue delegando funciones esenciales a dependencias operadas por cuotas políticas y no por profesionales especializados en discapacidad, salud mental, trabajo social o derechos humanos.
La transformación que requerimos debe pasar de la lástima a la corresponsabilidad social; del abandono al cuidado estructurado; de la familia aislada a un sistema solidario con enfoque comunitario y funcional. Reconocer a las personas con discapacidad como sujetos plenos de derechos es inseparable de reconocer también el derecho de sus cuidadoras y cuidadores a una vida digna, con apoyos institucionales, tiempo propio, formación y participación social.
Según datos del INEGI, más de 6 millones de personas en México viven con alguna discapacidad, y se estima que por cada una hay al menos una persona cuidadora principal, lo que significa que millones de personas —en su mayoría mujeres— están realizando trabajo de cuidado no remunerado, invisible e ignorado por la política pública.
La discapacidad no es un asunto de minorías: es una condición humana, parte de la diversidad funcional de nuestras sociedades. Hablar de cuidados es hablar de dignidad, de derechos y de justicia social. No se trata solo de preguntarnos qué será de esa niña cuando su abuela ya no esté, sino de qué estamos haciendo como sociedad para que ambas puedan vivir una vida plena, digna y libre.
Mientras no tengamos un sistema de cuidados accesible, transversal y con perspectiva de derechos humanos, seguiremos condenando a miles de familias a la incertidumbre, la precariedad y el abandono. Es momento de asumir el cuidado como un bien público y no como una carga individual.
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Ricardo Martinez es activista por los derechos de las personas con discapacidad en Aguascalientes, vocero de la Asociación Deportiva de Ciegos y Débiles Visuales, y la primera persona ciega en presidir un colegio electoral local en América Latina.
