Blanca, de 48 años, desde hace 23 tiene un
diagnóstico de “Lupus Eritematoso”, enfermedad
autoinmune, que dice, es llamada “la gran
simuladora” debido a la diversidad de síntomas que
presenta, lo que hace difícil reconocerla.
Casi la mitad de su vida, la ha vivido enfrentando los
efectos de la enfermedad en el sistema nervioso
central, los pulmones y el corazón, lo que no ha
impedido que, a pesar de todo, mantenga una
sonrisa en el rostro.
“El sistema nervioso ha sido el más afectado.
Empecé con alucinaciones, psicosis, paranoias, tuve
tres mielitis, perdía el equilibrio, tenía ganas de
ocasionarme daño y una severa neuritis óptica que
casi me quita la vista. La oftalmóloga me dijo que me
fuera preparando para quedar ciega pero, de
manera inexplicable seguí viendo, aunque por
mucho tiempo no reconocía los rostros a un metro
de distancia, no podía ver televisión o ir al cine. Solo
percibía siluetas hasta que finalmente recuperé la
visión. A nivel pulmonar, presentaba pleuritis de
forma repetida y una miocarditis muy severa que
tardaron seis meses en controlarla”.
Blanca explica, que “mucha gente cree que el Lupus
es cáncer en la sangre y no es así, es nuestro
cuerpo atacándose a sí mismo. Todos tenemos
defensas para atacar a las bacterias pero en nuestro
caso, el sistema inmunológico desconoce a nuestro
organismo y empieza a atacarlo desde la piel,
articulaciones o cualquier órgano, porque el daño es
a nivel vascular y vasos sanguíneos”.
En su caso particular, narra que desde niña sufría
dolores de cabeza constantemente, así como fatiga
profunda, sin embargo, “les decían a mis papás que
eran berrinches míos, ganas de llamar la atención e
incluso me enviaron con el psiquiatra”.
Lo anterior hizo que pasara la primera mitad de su
vida enferma sin saber de qué, porque nadie
encontraba la razón para sus malestares.
“Me sentía tan fatigada que estando en la escuela
quería acostarme en el piso”.
Un día, recuerda, pasó alrededor de media hora bajo
el Sol, lo que ocasionó que su piel se llenara de
“ronchas”, mismas que tardaron tres meses en poder
controlar.
“No se me quitaron hasta que me administraron
cortisona, después empecé con dolor articular,
fatiga, aftas en la boca y pérdidas repentinas de
peso de hasta 5 kilos en una semana”.
Posteriormente contrajo matrimonio y se fue a vivir a
la capital del país y fue en el Instituto Nacional de
Nutrición donde, a los 25 años, le dieron el
diagnóstico que hasta la fecha enfrenta cada día.
Pocos meses después de haber sido diagnosticada,
empezó a presentar los problemas en el sistema
nervioso central.
Hoy día, Blanca ha logrado controlar la enfermedad
aunque reconoce que ha tenido periodos muy
difíciles. Tampoco le fue posible tener hijos.
“Tengo tres años en remisión, pero fueron 20 años
los que viví con la enfermedad constantemente. He
necesitado una gran cantidad de medicamento para
estar bien y eso me ha ocasionado efectos
secundarios pero, cuento con el apoyo de mi familia,
especialmente de mi esposo que nunca me ha
dejado sola”.
Pese a todo, asegura que ha tenido una buena
calidad de vida, “he sido feliz, he podido hacer
muchas cosas y le doy gracias a Dios por la
enfermedad porque me ha ayudado a valorar lo que
realmente tiene valor, acercarme a Él, siempre
viendo con optimismo la vida”.
De acuerdo con Blanca Ochoa, quien es presidenta
de la asociación “Lupus de Chihuahua, IAP”, por
cada 9 mujeres que padecen la enfermedad hay un
hombre con el mismo diagnóstico, lo que ha llevado
a que, “de alguna forma se relacione con el sistema
hormonal, porque es más frecuente en mujeres y en
el grupo de edad reproductiva, entre los 15 y 45
años. También es común que haya una relación
entre el Lupus y la endometriosis”.
Sin embargo, esto no implica que no haya pacientes
de otras edades, el trastorno afecta también a niños
y adultos mayores. La causa exacta se desconoce
pero se cree que son factores hereditarios,
genéticos, hormonales y ambientales los que
pudieran ocasionarla.
Ochoa agrega que la agrupación que preside
atiende un promedio de 140 nuevos casos de lupus
al año lo que ha derivado que “a partir del 2006 se
han atendido más de 700 personas”.
Finalmente, la entrevistada dice que si bien es cierto,
quienes padecen la enfermedad, “podemos enfrentar
limitantes o cierta discapacidad pero la actitud es
muy importante, todos tenemos algún problema pero
hay que seguir adelante, tener siempre la mejor
sonrisa a pesar de que haya momentos muy
difíciles. No hay nada como la actitud y la fe, es lo
principal”.
RECUADRO
Día Mundial del Lupus
La primera celebración del Día Mundial del Lupus
fue organizada por la Fundación Americana de
Lupus en el 2004 con un evento de sensibilización,
durante un Congreso Internacional en Nueva York.
En el 2016, el 10 de mayo, se presentará
oficialmente la Federación Mundial del Lupus, una
coalición de organizaciones de todo el mundo
encaminadas a proporcionar información, educar y
apoyar a individuos y familias afectadas por la
enfermedad.
Para saber…
 De acuerdo con la Asociación de Lupus
Argentina, más de 5 millones de personas en el
mundo sufren esta enfermedad
 Cada año, más de cien mil mujeres jóvenes,
hombres y niños son diagnosticados
 La mayoría de ellos son mujeres en edad fértil
 El Lupus no es contagioso, no se puede
trasmitir de una persona a otra
 Esta enfermedad puede dañar cualquier órgano
o tejido del cuerpo