Graciela
Elizalde, una niña mexicana que padece el Síndrome de
Lennox-Gastaut (SLG) lucha de hace años infructuosamente contra ese desorden
neurológico que le provoca crisis epilépticas severas y continuas. Sus padres
han recurrido a todos los tratamientos alópatas y cirugías que en muchos casos
han empeorado su situación. Hoy libran una nueva batalla para intentar que su
hija tenga al fin una vida distinta: conseguir que, de manera legal, las
autoridades les permitan usar aceite de cannabidiol, derivado de la mariguana,
que en varios países, como EE.UU., ha probado disminuir las convulsiones atónicas.
Quizás ya hayan escuchado hablar de Grace, como le dice su familia, es una niña de ocho años que, sin saberlo,
está poniendo en jaque todas las leyes mexicanas sobre la prohibición de la
mariguana.
Para todo efecto práctico Grace es aún una
bebé. Así lo considera su padre, Raúl Elizalde, quien en medio de muchos
estudios médicos, se tomó el tiempo para hablar con Newsweek en Español sobre el ahora histórico caso de su hija.
La cotidianidad no es la misma para la
familia Elizalde que para el resto de los padres de una niña pequeña. No hay
tareas con las que ayudar ni travesuras que reprender. Graciela necesita de su
ayuda para cualquier actividad las veinticuatro horas al día. “Depende
exclusivamente de nosotros para todo: comida, vestido, baño, cuidados, porque
no se puede valer por sí misma, es como si fuera una bebé de seis meses”,
asegura su padre. La pequeña sufre del síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), un
desorden neurológico que provoca crisis epilépticas severas y continuas.
Típicamente las convulsiones inician entre
los dos y los seis años, pero a los pocos meses de edad, Raúl y Mayela
comenzaron a notar indicios de que su hija padecía algo. De acuerdo con lo
reportado por The Washington Post,
que dio a conocer el caso el 28 de agosto, desde bebé Graciela lloraba por
largos periodos de tiempo y pronto también notaron que era alérgica a muchos
alimentos. Algo no estaba bien.
Luego de mucha incertidumbre e incontables
citas médicas, le diagnosticaron SLG. Su familia cuenta que el momento de mayor
desesperanza fue cuando les dieron la noticia: no sabían qué iba a pasar ni
cómo empezar a tratarla. Recuerda Raúl cuando les dijeron que tenía esa
condición, que no iba a ser una niña normal, que no sabían hasta dónde iba a
llegar. “Ese momento nos marcó la vida. Fue algo devastador”.
Y entonces, bajo toda lógica, todo comenzó a
marchar hacia atrás. “Fue un retroceso. Cuando estaba más pequeñita hubo un
momento en el que alcanzó a decir mamá. Cosa que hoy ya no hace. Tomaba cosas,
se arrastraba, tenía más movilidad, pero todo eso ya es muy difícil para ella”,
se lamenta su progenitor. Y no obstante, su familia opta por ser optimista, por
mantenerse activa, buscando soluciones.
Desde que despiertan, su madre y su padre no
paran un solo segundo hasta que Grace consigue dormir. Durante la madrugada están
siempre alertas para lidiar con sus recurrentes ataques.
Tras ser diagnosticada, los doctores
comenzaron a recetarle a Grace un sinfín de medicamentos para tratar sus crisis
convulsivas. Mayela ha ido documentando la veintena de medicinas que desde 2008
le han administrado a su hija en distintos momentos, tratando de reducir los
ataques. Desgraciadamente, su tipo de epilepsia ha sido resistente a múltiples
tratamientos y, aunado a eso, varios son tan fuertes que sus efectos
secundarios propician peores resultados. Algunos, lejos de ayudar, han
contribuido a reducir sus capacidades cognitivas. De acuerdo con su padre “en
algunas ocasiones los medicamentos han sido desastrosos”. En ocasiones, “inmediatamente
después de darle un fármaco, le da una crisis”, revela.
En su desesperación por intentar controlar la
compleja epilepsia que sufre su hija, Raúl y Mayela aceptaron la recomendación
de Saúl Garza Morales, un neurólogo en la Ciudad de México, quien les sugirió hacerle
una cirugía consistente en cortar las fibras nerviosas que dividen los dos hemisferios
cerebrales. Esperaba con ello se bloquearan las convulsiones. Lamentablemente
la situación de Graciela sólo empeoró. “Para nosotros fue un golpe muy duro”,
recuerda Raúl sobre esa fallida intervención quirúrgica.
Hace un par de años Grace, quien vive en
Monterrey, Nuevo León con su familia, recibió un regalo: una hermanita. Se
llama Valentina y aunque es seis años menor que la pequeñita la cuida como si
fuese la hermana mayor. “Aunque todavía es muy chica ya sabe que su hermana
tiene algo y entiende hasta donde puede. Al tener que lidiar con esto diaro
pues se ha vuelto más consciente que cualquier niña de dos años. Le intentamos
explicar lo que pasa y ya se percata de muchas cosas”, cuenta el papá de ambas
nenas.
A causa del SLG que padece, Graciela siempre
muestra reservada y es que, generalmente, cuando siente mucha alegría o alguna
otra emociones fuerte, ello le desencadena un nuevo ataque. Aun así, “cuando
ella está alegre nos lo hace saber, nos damos cuenta inmediatamente”, expresa
Raúl.
La familia de Graciela es su círculo vital.
Todo mundo está preparado para cuando suceden sus crisis epilépticas. Su tía le
fabricó un sillón especial al que la sujetan cuando convulsiona, sus papás
dedican todo el tiempo posible a hacer que Grace se sienta lo mejor posible.
Una
nueva esperanza
La epilepsia de Grace no ha cedido ante
todos los tratamientos que le han administrado. A los ocho años, su cuerpo a
veces llega a sufrir hasta 400 ataques epilépticos durante un día. En su
familia hay cansancio pero sobre todo una gran desesperación. Saben que luchan
contra el tiempo sin armas para ganar esa batalla.
Mayela y Raúl agotaron todas las opciones
opciones legales. Todas. Fue entonces que comenzaron a investigar sobre otros
casos de niños con Lennox-Gastaut, Síndrome West, Síndrome Dravet y otros
padecimientos epilépticos graves, y descubrieron que hay una alternativa –poco
difundida– referente a hacer un uso medicinal de la mariguana.
Dejando de lado todos los tabúes e
ignorancia sobre el tema, se ha probado que el cannabis tiene propiedades
medicinales de los que se ha echado mano por años. En Estados Unidos, por
ejemplo, su uso está controlado y se prescribe en síntomas relacionados con el
cáncer, el alzhéimer, el glaucoma, el VIH/SIDA, los espasmos musculares y, sí, la
epilepsia. La mariguana es administrada de distintas maneras, fumada, en
vaporizaciones, en cápsulas… Pero la manera en la que comúnmente se trata a
pacientes con síndromes epilépticos es vía un aceite de cannabidiol. La mejoría
en casos similares a los de Graciela inundaron de esperanza a la familia y se
dieron a la tarea de conseguirle el tratamiento cuanto antes.
La mariguana medicinal es alta en
cannabidiol (CBD) y baja en tentetrahydrocannabinol (THC) –el componente
psicotrópico de la mariguana–, por lo que los pacientes no experimentan los efectos
psicoactivos de la droga. Se les introduce una mayor cantidad de CBD al cuerpo
pues es el componente que posee las cualidades analgésicas, antiinflamatorias,
antiemeticas, antiepilépticas, antipiréticas y otras.
A pesar de que la mariguana ha sido
consumida desde hace siglos, en décadas recientes, con su prohibición, las
investigaciones sobre sus beneficios médicos han sido reducidas al mínimo. En
consecuencia, los datos duros para hacer del cannabidiol un tratamiento
recomendado y difundido son pocos. Esto no quiere decir que no funcione, ya que
en países como Estados Unidos, Canadá, Brasil, España y Uruguay la mariguana
medicinal es cada vez más estudiada y administrada.
Por ejemplo, en abril de 2015, la American
Academy of Neurology publicó los resultados de un estudio1 realizado
en 213 personas (con una media de edad de 11 años) que sufren de Síndrome
Dravet y Síndrome Lennox-Gastaut. A los participantes se les administró
cannabidiol líquido oral. Los investigadores midieron el número y tipo de
convulsiones antes y durante las 12 semanas del estudio.
Para las 137 personas que completaron las
pruebas, el número de ataques convulsivos se redujo un promedio de 54 por
ciento. Para los 11 participantes con Lennox-Gastaut que terminaron el estudio,
hubo una disminución de 55 por ciento en el número de convulsiones atónicas
(aquellas que provocan reducción del tono muscular que ayuda a mantener la
postura).
Sólo 12 personas pararon el tratamiento de
cannabidiol por efectos secundarios reportados como mareos, diarrea, fatiga y
pérdida del apetito.
“Hasta ahora se han conducido pocas pruebas
en este extracto de mariguana”, asegura Orrin Devisnky, el autor del estudio.
“Estos resultados son de gran interés, especialmente para los niños y padres
que han estado buscado una respuesta para estas convulsiones tan debilitantes”.
Los efectos del extracto de cannabidiol ya
habían sido presenciados por los padres de una pequeña con síndrome Dravet
llamada Charlotte Figi en 2013. Sus crisis epilépticas se redujeron como
jamás lo había logrado otro tratamiento y Charlotte, de seis años, se volvió
una esperanza para miles de niños estadounidenses con epilepsias graves y otros
padecimientos tratados con mariguana.
Pero Charlotte vive en Colorado, uno de los
estados más progresistas en cuanto a la legalización de la mariguana tanto
recreativa como medicinal en Estados Unidos. Y Graciela vive en México, uno de
los países menos preocupados por desestigmatizar el uso la mariguana.
La lucha por conseguir el tratamiento está cuesta
arriba para la familia Elizalde. Usarla supondría contravenir la ley que,
explícitamente, prohíbe el consumo, tráfico y posesión de cannabis. Y que no
hace ningún paréntesis para la mariguana medicinal, especialmente si se trata
una niña de ocho años que viene sufriendo día con día durante años los estragos
de un padecimiento feroz. ¿Cómo explicarle a quienes redactan y aplican la ley
que este tratamiento podría mejorar la calidad de una niña indefensa?
Batalla
legal
Raúl y Mayela han emprendido una cruzada
para convencer a las autoridades mexicanas de autorizar el tratamiento de
cannabidiol. Ellos consideran que el caso de su hija no es único y que muchas
personas con distintas enfermedades se podrían beneficiar si tiene lugar un
cambio en las leyes y en la actitud de las autoridades de salud.
Su abogado, Fabián Aguinaco, quiere que la
justicia mexicana declare inconstitucional ocho artículos de la Ley General de
Salud que prohíben el uso del cannabis y sus derivados, al argumentar que
violan derechos humanos fundamentales.
“En el que caso de Grace, la negativa del
Estado vulnera los derechos a la dignidad humana, la autodeterminación
individual, libertad personal y corporal, así como el derecho humano a la
salud, a una vida sin dolor y, consecuentemente, a una calidad de vida”,
aseguró el abogado de la familia en un comunicado.
Por fortuna, las cosas han no marchado tan
mal para la familia Elizalde, quienes se encargaron de difundir su causa en
redes sociales con la sentencia “Por Grace”. Para su sorpresa, el apoyo llegó
en cantidades enormes: “no podemos creer que tanta gente nos esté apoyando.
Muchas personas entienden la causa y saben que este tratamiento ha funcionado
en otros niños, y saben que no le vamos a causar un daño mayor a nuestra hija.
Nos están apoyando muchísimo”, cuenta Raúl Elizalde.
“Ya estamos a un paso de lograrlo. Tenemos
el apoyo de un juez muy valiente y la sociedad está empujando hacia un mismo
lado, sería muy triste que la autoridad nos pusiera más trabas”, agrega el
padre, reconociendo la labor del juez de distrito, Martín Santos Pérez, que el
pasado 17 de agosto concedió un amparo que ordena a las autoridades permitir a
los padres de Grace la importación de la droga para arrancar el tratamiento.
Santos Pérez recalcó que la decisión estaba
encaminada a garantizar el bienestar de la niñez en todo momento. “Con esta
medida cautelar no se afecta el interés social ni el orden público, pues la
sociedad ha manifestado su permanente interés en que se proporcione a los niños
los satisfactores, cuidados y asistencia necesarios para lograr su sano
crecimiento y desarrollo pleno”, falló el juez.
Los únicos requisitos a cumplir es que los
padres de Graciela consulten a un médico experto que reconozca el tratamiento y
lo prescriba, que consigan de manera legal el cannabidiol, y que reporten la
evolución de la pequeña.
“Está pendiente el obtener la prescripción
del doctor, llevarla al juez y que el juez lo valore. Creo que en cuestión de
semanas podríamos comenzar a tener el medicamento”, declaró Elizalde a la
agencia Reuters.
Mayela Benavides y Raúl Elizalde tienen todo
preparado para viajar a Colorado –uno de los 20 estados en EEUU que reconocen
de manera legal este derivado de la mariguana– para conseguir el aceite de
cannabidiol. Específicamente, acudirán al dispensario de Charlotte Figi.
“Tenemos mucha esperanza de que el aceite de
cannabidiol va a funcionar con Grace. Estamos muy ilusionados”, afirma su
familia.
¿Qué esperan conseguir con ese tratamiento?
Que su pequeña de ocho años tenga menos ataques convulsivos y que, en al
ausentarse estos, pueda comenzar a desarrollar una vida mínimamente normal.
“Nosotros esperamos que el medicamento
reduzca, o siendo muy optimistas, que elimine por completo las crisis
epilépticas de Grace. Si este medicamento logra eso, sería algo importantísimo
porque la calidad de vida de Grace aumentaría de manera considerable. Podría
avanzar más en sus terapias, y ojalá que pudiera comenzar a caminar y hablar”,
menciona Raúl, con una ilusión palpable.
Convencido y optimista sobre el panorama,
Raúl menciona: “hay excelentes investigadores aquí en México; es el momento
ideal de empezar con esto y dejar atrás muchas ideas equivocadas que tenemos de
la mariguana”.
De resultar bien, Graciela Elizalde se
convertirá en la primera mexicana en consumir cannabis de manera legal, y con
ello seguramente tambaleara el anticuado muro de la prohibición de la mariguana
en México. Con suerte, su situación abrirá paso a más investigaciones sobre los
usos médicos del cannabidiol para cáncer, epilepsia, SIDA y muchas más
enfermedades. “Hay mucha esperanza, es una puerta que apenas comienza a
abrirse”, confirma Raúl, el padre de Grace. Una menor que como muchos otros
merece una oportunidad de tener otro tipo de vida .
1.
https://www.aan.com/PressRoom/home/PressRelease/1364
