Hay un chiste cruel que se cuenta a menudo en el país indio: “No te enfermes después de junio”. La verdad enfermiza detrás de estas palabras es que para el verano, el Servicio de Salud Indio (IHS, por sus siglas en inglés) —encargado de proveer atención médica básica a los dos millones de indios americanos y nativos de Alaska en Estados Unidos— por lo regular ha agotado su exiguo presupuesto del año fiscal. Tal vez todavía más peligroso para la salud de los nativos de todo Estados Unidos sea que el IHS no provee cobertura para servicios preventivos. Sin estos tipos de revisiones —las mamografías, colonoscopías y otros servicios que son obligatorios según la Ley de Atención Asequible— los cánceres a menudo no son descubiertos hasta que es muy tarde.
Esto enfurece a muchos defensores de la comunidad, como Donald Warne, el primer médico indio americano que ha servido en la junta nacional de directores de la Sociedad Americana del Cáncer. “La gente sufre y muere innecesariamente”, dice Warne, quien también es presidente del departamento de salud pública en la Universidad Estatal de Dakota del Norte, la única maestría de un programa de salud pública con una concentración de indios americanos. “Si alguien no tiene seguro, y depende del IHS, una revisión [de cáncer] no ocurre”.
Algunos en el país indio hacen lo mejor que pueden para cambiar eso. En 1990, Greg LaFontaine era un trabajador de la construcción con un problema de alcoholismo cuando se mudó al Club del Vecindario Indio, una instalación en Minneapolis que alberga a 20 indios americanos varones que lidian con la adicción. LaFontaine —un sioux sisseton wahpeton— halló la sobriedad allí y decidió recompensarla. Obtuvo un empleo en el centro, y para 2011 tenía 57 años y fungía como su director. Fue entonces que recibió una llamada de Joy Rivera, una representante de salud de la Fundación Indio Americana del Cáncer (AICF, por sus siglas en inglés), quien quería asistir a la reunión matutina de Alcohólicos Anónimos de su centro para hablar sobre la importancia de la revisión de cáncer colorrectal. “¿Por qué diablos no?”, recuerda LaFontaine que pensó. Durante la presentación de ella, él descubrió por primera vez que, como indio americano, su riesgo de cáncer colorrectal era asombrosamente alto.
El cáncer colorrectal es el segundo cáncer más común entre los indios americanos, detrás del cáncer de pulmón, y afecta a esta población de una manera desmesurada: por ejemplo, los indios americanos de las llanuras del norte enfrentan una incidencia de la enfermedad 53 por ciento más alta que la de los blancos no hispanos, y entre los nativos de Alaska la incidencia es 115 por ciento más alta. Algunos de estos riesgos son resultado de la genética y el estilo de vida (obesidad, uso de alcohol y tabaco), pero la atención pobre y la falta de revisiones también son culpables. Y mucho de ello se debe a un financiamiento espantosamente exiguo para los sistemas de salud tribales.
La aprobación de la Ley de Atención Asequible en 2010 incluía una reautorizada Ley de Mejora a la Atención Médica India, una actualización a la iniciativa de 1976. Sin embargo, antes de que pudiera entrar en vigor, el cierre del gobierno en 2013 paralizó todavía más un sistema de salud tribal de por sí deficiente. El IHS vio su presupuesto recortado en 5 por ciento. Tres años después, ese recorte ha tenido el efecto acumulativo de alrededor de 800 000 visitas de pacientes perdidas a causa de fondos insuficientes.
Hay otro dicho siniestro entre los indios americanos: si necesitas atención médica de calidad en el país indio, comete un crimen. Después de todo, la inversión per cápita del gobierno de Estados Unidos para el IHS es alrededor de un tercio de aquel para la Oficina Federal de Prisiones, y aun cuando no es exactamente de primera clase, la atención médica dentro de las instalaciones penitenciarias es mejor de la que los nativos típicamente reciben afuera.
DE MAL A ENFERMERA: Mary Berliner tiene que viajar por toda la tierra virgen del sudoeste de Alaska para atender a los pacientes, que a menudo necesitan un viaje en avión para llegar a una clínica para su atención especializada. FOTO: RGB VENTURES/SUPERSTOCK/ALAMY
“Tenemos que tomar este problema en nuestras propias manos”, dice Rivera. Ella fue una de las primeras tres empleadas de la AICF, fundada en 2011 por el Dr. Dave Perdue, un gastroenterólogo domiciliado en Minneapolis. Desde entonces, el equipo ha crecido a 15 personas, quienes allanan el pavimento a través de las llanuras del norte, desde Minnesota y Wisconsin hasta Montana y las Dakotas. “En verdad están haciendo salud pública a pie”, dice Perdue.
Rivera, quien es haudenosaunee y de Rochester, Nueva York, es una exprofesora de matemáticas que maneja por el país indio proveyendo talleres de ocho horas sobre la anatomía del sistema digestivo y los factores de riesgo del cáncer colorrectal. También da sesiones más cortas en instalaciones recreativas y residenciales para indios americanos, como lo hizo en el Club del Vecindario Indio, instando a la gente a hacerse pruebas. Ella apunta hacia prácticamente todo indio americano que ve para promover las colonoscopías. “Para mí tienen una diana en la espalda”, dice, y es incansable con sus seguimientos. “Una vez que los enganchas, necesitas asegurarte de que vayan del principio al final”.
Hizo eso con LaFontaine. El 16 de mayo de 2011 —él tiene bien grabada la fecha (“16/5/11”, recita de un tirón)— fue al Hospital Fairview Southdale en Edina, un suburbio de Minneapolis, para hacerse una colonoscopía. Los médicos allí descubrieron dos pólipos de cinco milímetros que, dijeron, podrían ser cancerosos si él no hacía nada. El ingreso de LaFontaine era inferior a 27 000 dólares, por lo que fue capaz de inscribirse en el programa Sage Scopes, el cual provee cobertura gratuita para colonoscopía y cirugía de cáncer colorrectal. Fue un ahorro de 4000 dólares, y probablemente le salvó la vida. Pero de no haber sido por las acciones de la AICF, él nunca hubiera sabido que debía examinarse.
El movimiento educacional de las bases está cobrando fuerza. En 2007 solo un cuarto de los indios americanos entre 50 y 75 años se revisaba para cáncer colorrectal. Ahora esa cifra es aproximada a un tercio. Pero ello no está ni remotamente cerca de la meta establecida por la iniciativa “80 para 18” de la Sociedad Americana del Cáncer: revisar al 80 por ciento de la población en edad apropiada para 2018. Las cosas han ido mucho mejor entre las poblaciones no indígenas, donde los índices de la revisión para cáncer colorrectal en el rango de edad objetivo ya ha alcanzado casi dos tercios. Y a causa de ello ha habido una disminución significativa en la mortandad entre todas las poblaciones en Estados Unidos. Excepto para los indios americanos.
Parte del problema es la resistencia entre las poblaciones indígenas. Muchas son supersticiosas cuando se trata del cáncer, pues temen incluso que pronunciar la palabra les traerá la enfermedad, y también desconfían de los hospitales y clínicas normales donde los indios han sufrido atención inferior y racismo por décadas.
La geografía obstaculiza todavía más la promoción de las revisiones. Para prepararse para una colonoscopía, los pacientes necesitan limpiar su colon. Un día o dos antes de la prueba, necesitan dejar de consumir alimentos sólidos y optar solo por líquidos claros. Además, los médicos les piden a los pacientes que tomen un laxante para vaciar el tracto gastrointestinal. Cuando tu hospital está a diez minutos de distancia este tipo de preparación es molesta, pero no una interrupción total. Pero muchos en el país indio no viven ni remotamente cerca de una instalación médica. A lo largo de los grandes llanos, las suites de colonoscopía son pocas y separadas entre sí. Y en Alaska, una persona podría tener que tomar una motonieve hacia un aeródromo para tomar un avión hacia un aeropuerto regional para practicarse una colonoscopía en Anchorage. Pedirle a alguien que tenga una preparación intestinal antes de semejante travesía es como una broma cruel.
MALA PROYECCIÓN: El Servicio de Salud Indio, el cual ha estado crónicamente mal financiado desde el primer día, vio su presupuesto recortado en 5 por ciento. FOTO: BRETT BUTTERSTEIN/AP
Finalmente, el principal impedimento es la falta de finanzas. En vez de usar seguros privados, los indios americanos históricamente han dependido del IHS, el sistema de salud financiado por el gobierno que supuestamente cumple con las obligaciones del tratado tribal para que Estados Unidos provea de atención médica a los indios americanos. Pero el IHS no tiene ni remotamente el dinero suficiente para cumplir con estas metas, y no cubre servicios preventivos como las colonoscopías, de todas formas.
Una de las razones por las que el IHS no puede tener financiamiento adicional es que hay tribus federalmente reconocidas en solo 35 de los 50 estados, y no es políticamente conveniente para el 30 por ciento de los senadores que no tienen electores indio americanos el votar por adjudicar dólares federales adicionales al programa. “Hasta ahora, dada la opción, el Congreso preferirá permitir que los indios mueran a financiar adecuadamente el Servicio de Salud Indio”, dice Warne. “No estamos recibiendo ‘toda la atención y protección adecuada’ —las especificidades garantizadas por los tratados tribales—, por lo que, en realidad, el gobierno federal está violando los tratados. Y los tratados son contratos en esencia. Pienso que si hay una muerte innecesaria, uno debería mirar cómo el gobierno federal está incumpliendo el contrato al permitir muertes innecesarias”.
La alternativa al IHS es la atención médica privada. Hacer que los indios americanos suscriban un seguro privado se ha facilitado con la Ley de Atención Asequible, pero todavía es un reto. “Especialmente para una población que dice: ‘La atención médica es un derecho para nosotros, ¿por qué tengo que pasar por todo este papeleo?’”, dice Perdue.
Hay algunas señales de mejoría. Por ejemplo, la Junta de Salud de los Presidentes Tribales de los Grandes Llanos aseguró recientemente 732 400 dólares de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades para el primer año de un programa de cinco años de duración para aumentar los índices de revisiones colorrectales. Y el presupuesto del año fiscal 2017 del presidente Barack Obama ha solicitado 6600 millones de dólares para el IHS, 402 millones de dólares más que en 2016 y un repunte del 53 por ciento en comparación con 2008. Idealmente, una gran porción de ese dinero se destinaría al tipo de educación y revisiones que podrían haber salvado a Robert DesJarlait, un artista y escritor jubilado de 69 años de edad de la tribu ojibwa en Minnesota, de siquiera padecer cáncer.
En abril de 2013, DesJarlait fue al hospital después de desmayarse dos veces en un periodo corto de tiempo y hallar sangre en sus heces. Los médicos descubrieron que tenía dos pintas de sangre menos y temían que pudiera haber algo seriamente malo en su tracto digestivo. DesJarlait tenía cobertura de Medicare, por lo que fue capaz de recibir una colonoscopía en el Centro Médico de la Universidad de Minnesota. Esta reveló que tenía cáncer colorrectal en fase I, y poco después se sometió a una cirugía para extirparle la base del colon. “Crisis evitada”, recuerda él que pensó.
Su diagnóstico le exigía que fuera para un escaneo TAC anual, y a finales de mayo del año pasado, el escaneo de su tercer año reveló una lesión cancerosa en su hígado. Aun cuando sus médicos creían que habían sacado su tumor original a tiempo, esto posiblemente era una señal de que su cáncer había hecho metástasis; es sabido que el cáncer colorrectal se difunde al hígado cuando no recibe tratamiento. Él se sometió a un procedimiento a finales de junio para extirpar la lesión, y una biopsia revelará si era maligna. Si lo era tendrá que someterse a quimioterapia. Su vida casi ciertamente está en riesgo, aunque él se mantiene optimista.
“No me siento como si fuera una víctima”, dice DesJarlait. “Creo que fui elegido para hacer esto por el Gran Espíritu”. Él ahora usa su página de Facebook para ayudar a educar a otros sobre el cáncer colorrectal, específicamente sobre la solución muy simple que podría ayudar a salvar las vidas de los casi 400 indios americanos quienes mueren cada año de la enfermedad: “Si hubiera tenido una revisión cuando cumplí 55 años nunca hubiera tenido cáncer”.
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Publicado en cooperación conNewsweek/ Published in cooperation withNewsweek