Un día despiertas y no sabes en dónde estás. Al día siguiente escuchas que te hablan, pero no comprendes lo que te dicen. Después no reconoces a la gente que está a tu alrededor y te asustas, tienes miedo; un miedo que al poco tiempo olvidas porque de nuevo estás perdido.
“Una vez Eduardo salió con su chofer y a la hora de regresar a casa se puso necio porque quería manejar; le quitó la camioneta al chofer, se arrancó y se perdió.
Nadie lo pudo alcanzar. Pasaron horas y no lo encontrábamos; apareció a las cuatro de la madrugada en un lugar de personas extraviadas en la colonia Doctores. Gracias a Dios se encontró con dos policías que lo hallaron en Atzcapotzalco rodeado de muchachitos que lo querían bajar del choche, ellos lo salvaron y lo llevaron a este lugar”, comparte Dolores, quien desde hace cuatro años es esposa del alzhéimer.
“Estaba ahí porque buscaba la casa en la que había crecido, de eso sí se acuerda,” agrega con lágrimas surcando sus mejillas.
Perdido y desorientado, solo recuerdas la casa en la que vivías de joven. Tus hermanos —que hoy son 50 años más viejos— te parecen unos completos desconocidos. Tu pareja no es la que era a los 17 años, tus hijos no existen, y así toda la vida que a lo largo de los años has construido, se desmorona. Desaparece dejando a tus familiares solos y confundidos en un lugar que ni siquiera ellos —que están sanos— saben si existe.
La enfermedad de los olvidos
El alzhéimer comienza de manera paulatina. Se hace presente en situaciones aisladas que duran de ocho a 10 años. El doctor Jaime Encinas, especialista en medicina interna y geriatría de la Universidad Anáhuac, lo describe como “un deterioro de las neuronas o del sistema nervioso que se manifiesta con una destrucción del proceso del pensamiento”.
Es un tipo de demencia que ocasiona problemas en la memoria, en el pensamiento y en el comportamiento de quien la padece. Los síntomas se dan poco a poco y con el paso del tiempo van deteriorando al enfermo, hasta que se vuelve muy difícil realizar actividades diarias.
“Un enfermo de Alzhéimer que esté sano de todo lo demás puede vivir de 10 a 20 años con la enfermedad, porque en realidad no hay derivados de esta que hagan que se pueda complicar”, dice el doctor Encinas.
Un claro ejemplo es el del expresidente de Estados Unidos, Ronald Reagan, quien ya presentaba síntomas de Alzhéimer mientras trabajaba en el Despacho Oval de la Casa Blanca como presidente. En el libro Mi padre con 100 años: una memoria, su hijo Ron Reagan escribió: “Se me hundía el alma al verle luchar para dar respuestas, perdido en sus notas, sin saber qué decir. Parecía cansado y desconcertado”.
“Además, no hay ningún medicamento que funcione y no hay manera de prevenir la enfermedad. En realidad, a nivel mundial estamos en menos que ‘pañales’ cuando hablamos sobre el conocimiento del Alzhéimer”, agrega el doctor Encinas.
Esta es una enfermedad que no tiene duración exacta y en la que el deterioro varía entre pacientes, por lo que para es muy difícil para la familia saber qué le espera al enfermo. Lo único seguro es que resulta una enfermedad incurable en la que los pacientes presentan un síntoma característico: son incapaces de adquirir nuevos recuerdos.
“El deterioro no es igual en todos los pacientes: puede ser o muy intenso o muy lento, depende de la causa u origen de la demencia. Si es alzhéimer puro el deterioro es muy lento, pero si es vascular —por infartos cerebrales— entonces la manifestación es más intensa”, agrega el doctor Encinas.
De la misma manera en que lo hace nuestro cuerpo, el cerebro también envejece. Con el paso de los años la mayoría de los seres humanos presentan problemas para pensar rápidamente o con claridad. Sin embargo, el doctor Encinas aclara que el Alzhéimer “es una patología, no es parte de la vejez”. Así que cuando se presentan síntomas de pérdida de memoria de corto plazo y confusión, pueden representar una señal de que las neuronas en nuestro cerebro están muriendo de manera más rápida de la normal.
El síntoma más común es la dificultad del enfermo para aprender cosas nuevas, esto es porque las primeras células que mueren son las que se encuentran en la parte del cerebro que se encarga del aprendizaje.
“Tenemos dos memorias, a grandes rasgos: la reciente y la pasada; la primera que se desintegra es la presente, y ya con el tiempo se pierde la pasada. Hasta que llega un momento en que el enfermo no sabe nada; ahí se hacen dependientes de todo, se les olvida comer, moverse, tomar agua o lo que es sentir dolor”, explica el médico geriatra, quien ha dedicado su vida al cuidado y tratamiento de este tipo de enfermos.
Mientras la enfermedad crece, los síntomas se vuelven peores: desorientación, cambios de estado de ánimo, confusión sobre temas comunes, desorientación del tiempo y espacio, pérdida de confianza en la familia y amigos, pérdida severa de la memoria que puede incluir el olvidar cómo hablar, tragar y hasta caminar.
Es importante entender que el alzhéimer no es la única causa de pérdida de memoria, hay muchas razones por las que uno puede presentar pérdida de memoria, por lo que es muy importante consultar a un médico antes de saltar a cualquier conclusión.
Tengo Alzhéimer
El inicio puede ser sumamente complicado para el enfermo, quien se da cuenta de que su cerebro no funciona correctamente. El doctor Jaime Encinas comenta que “en las fases iniciales el paciente se da cuenta de que tiene un problema, suele avergonzarse y alejarse de las personas que lo rodean. En estas primeras fases se deprime, y esto enmascara la demencia, entonces hay que tratar primero la depresión para poder atender la demencia”.
Cuando la enfermedad comienza el enfermo tiende a sentirse confundido, sabe que no está poniendo la atención que antes dedicaba a sus actividades diarias. Dolores comparte que Eduardo, su marido, “empezó con falta de memoria después de haber sido todo un genio; él todavía consciente me decía: ‘Estuve en una junta, pero no sabía de qué estaban hablando’”.
Como Eduardo, muchos pacientes han tenido que jubilarse antes de lo que hubieran planeado, todo porque de un momento a otro el Alzhéimer atacó sus cerebros alejándolos del mundo y de todas las personas que conocían.
“Yo creo que al principio sí se daba cuenta de que algo estaba cambiando en su cerebro porque se desesperaba y rompía todo en su cuarto: arrojaba las lámparas, volteaba la cama, tenía una fuerza impresionante que no sé de dónde salía”, cuenta Alfonso, hijo de Luis, un señor de 86 años que padece la enfermedad.
Sergio es hijo de Beatriz, una señora de 82 años que hace cinco años comenzó a mostrar síntomas de la enfermedad. “Yo noto que a veces sí se da cuenta y se deprime mucho. Hace poco le dieron dinero y no se acordaba ni siquiera de que lo había recibido. Yo me acordaba de que ella lo había puesto en su bolsa, pero me daba pena decirle. Cuando vio el dinero le entró tal depresión que no salió de su casa en días”, dice Sergio sobre la enfermedad de su madre.
Por la relación que el Alzhéimer tiene con la demencia senil es muy común que los primeros diagnósticos apunten a la demencia: “El diagnóstico de Alzhéimer se lo dieron hace apenas tres años, pero 10 años antes los doctores creían que era demencia senil”, manifiesta Geraldine, la nuera de Luis.
Dolores agrega: “Hicimos una cita con el doctor, el diagnóstico inicial fue demencia infartosa, fue hasta después que dimos con que era Alzhéimer”.
Es evidente que el afectado sufre antes de que la enfermedad se desarrolle al máximo, pero después de un tiempo su mente deja este mundo, y el paciente no se da cuenta de nada de lo que pasa, ni a su alrededor, ni en él mismo.
“Luis estaba muy enfermo de la vesícula y lo tenían que operar. Después de la operación estuvo en terapia intensiva cinco días. Nunca se quejó de nada porque nunca se dio cuenta de que lo operaron”, agrega Dolores, quien aún no logra comprender cómo esta enfermedad atacó a su esposo.
Los enfermos dejan de reconocer su entorno, recuerdan situaciones que son muy viejas, y entonces se pierden buscando su pasado. Geraldine recuerda una vez que su suegro se perdió en Acapulco, “llevaba años yendo a la misma casa en Acapulco y un día la desconoció, abrió la puerta y se salió, estaba perdido en su propia casa. Ahí fue cuando decidimos contratar a enfermeros para que estuvieran con él todo el día”.
Hay casos en los que la única opción es contratar enfermeros, alguien que pueda estar con el enfermo todo el día y ayudarlo a satisfacer sus necesidades básicas como bañarse, vestirse y comer.
“Un mal necesario sería internar al enfermo en una casa para adultos mayores, depende de las posibilidades económicas de las familias, pero hay casos en los que lo más recomendable son enfermeros o este tipo de casas, sobre todo cuando la enfermedad ha progresado mucho y es agresiva; ahí el enfermo puede ser peligroso para él mismo y para su familia”, explica el doctor Jaime Encinas.
“No hay un medicamento que funcione para detener el deterioro causado por la enfermedad. El tratamiento va dirigido a controlar la conducta del paciente. Un efecto secundario de este tipo de medicamentos es que baja el nivel de conciencia del enfermo, se pierde en su mente y la familia suele no soportarlo porque el familiar deja de ser él”, agrega el geriatra.
Somos hijos, esposos y nietos del alzhéimer
Una de las situaciones más complicadas y difíciles que viven los familiares de un enfermo de alzhéimer es reconocer que la persona amada está enferma. El problema es que la mayoría de las veces el paciente no se sabe enfermo: “Mi papá está sano del cuerpo, pero su mente no funciona bien, puede durar así mucho tiempo. Él se sienta a ver la televisión, le dan de comer, lo bañan y así está bien, no tiene otras enfermedades”, cuenta Alfonso.
“Tú lo ves y es un hombre guapo, no te das cuenta de que está enfermo hasta que hablas con él. De verdad si alguien nos escucha hablar ha de creer que estamos locos, él dice frases cortas como ‘qué guapa estás’ o ‘te quiero mucho’, pero si le pregunto algo me contesta algo completamente distinto”, agrega Dolores, y sonríe porque él todavía puede reconocerla.
Otro momento difícil para los familiares del alzhéimer es que el enfermo no los reconozca. Olinka, nieta de Beatriz, habla de cómo “una vez le estaba enseñando a mi abuela una foto en la que salía ella con todos sus nietos, ella no reconocía a nadie y me señalaba en la foto preguntándome quién era esa niña, todo mientras yo estaba junto a ella; ahí fue cuando me di cuenta de que ella está muy enferma, fue un momento muy fuerte”.
Hay organizaciones y centros de ayuda, como la Asociación Mexicana de Alzhéimer, que se dedican a ayudar a las familias, sobre todo ofreciendo información útil. “La familia llega a padecer mucho sufrimiento; si es tu pareja, es un golpe enorme, los enfermos no reconocen, y es muy fuerte el impacto que tiene en los familiares que los confundan o que no los reconozcan, entonces ellos deben de recibir ayuda”, comenta el doctor Encinas, quien día a día trabaja con pacientes y familiares de esta enfermedad.
Alfonso agrega que su papá no siempre lo reconoce, “depende del día, hay veces que me ve y sonríe, eso significa que sabe quién soy. Hay otros días en los que me ve y no pasa nada, su mirada está perdida, esos son los momentos más tristes”.
Cónyuges, hijos, padres, hermanos y sobrinos, todos se ven afectados por el padecimiento. “Es una enfermedad que causa estrés en la familia porque alguien debe de cuidar al enfermo todo el tiempo y pues todos se cansan, hay que tomar decisiones que pueden fraccionar a la familia”, dice Alfonso, quien habla desde su propia experiencia.
“Con mis hijos fue un descontrol general porque ellos no querían estar en la casa. Cuando todavía no sabíamos que él estaba enfermo se la pasaba gritando en la casa y pues los niños no querían estar aquí. Ahora están mejor, aunque no les gusta hablar del tema”, apunta Dolores.
También la economía de la familia se ve sumamente afectada por la enfermedad, ya que no hay apoyos o subsidios específicos para esta. “Lo que existe es una ayuda legal, algo que se conoce como juicio de interdicción, en el que se dictamina el estado mental y las condiciones de la familia y se decide quién va a ser el encargado o tutor del dinero o las propiedades del enfermo”, explica el geriatra Jaime Encinas, quien añade que “a veces este tipo de asuntos legales pueden desintegrar mucho a las familias”.
“A Eduardo le suministran medicamentos para la ansiedad y para dormir, también la casa para adultos mayores en la que está es muy cara, pero tiene que estar ahí porque cuando se confunde puede ser agresivo y es muy peligroso”, cuenta Dolores.
“A mi papá le pusieron unos parches durante 10 años que lo que hicieron fue hacer más lento el deterioro, pero son muy caros, entonces los dejó, ahí fue cuando todo comenzó a evolucionar muy rápido”, recuerda Alfonso.
Puede ser que los familiares sean los más afectados, todos describen sus sentimientos en toda la gama de la tristeza y el miedo. “El sentimiento que describe lo que siento por él es tristeza y, en segundo lugar, ansiedad de no poderme comunicar con él”, comparte Alfonso.
“Es una enfermedad fea y triste: ver a un hombre con tanta personalidad convertirse en alguien gris es muy difícil”, cuenta Dolores sobre su marido.
Para Sergio, el sentimiento principal es miedo: “Me da miedo porque soy cliente potencial y tristeza porque físicamente no está enferma, y eso ha de ser una frustración enorme, sentirte bien pero que tu cerebro no te responda”.
“Me da frustración porque siempre fue autosuficiente y ahorita no puede hacer nada y se ve triste, y me da miedo que alguien abuse de ella,” dice Olinka sobre su abuelita.
En realidad, solo el cinco por ciento de los casos de alzhéimer son hereditarios, casi siempre es un caso aislado en la familia. La falta de información que existe sobre esto hace que los familiares del enfermo se sientan amenazados y asustados, ya que creen que puedan adquirir la enfermedad en el futuro.
El enfermo puede pasar los días sin notar lo que está pasando y así puede estar años, recibiendo cuidados y ayuda. Mientras, los familiares están tristes, deprimidos y luchando todos los días, por superar la enfermedad.
El doctor Encinas manifiesta que “las familias siempre son algo importante para los médicos, incluso hay grupos de ayuda e instancias que le dan soporte a las familias porque se convierten en la ‘segunda víctima’ de la enfermedad. Tener a un esposo o padre con alzhéimer requiere de mucha entrega física y emocional”.
Los ángeles del alzhéimer
Dolores describe al geriatra de su marido como “un ángel caído del cielo. La manera en que trata a Eduardo y la paciencia que tiene con él y con todos nosotros es increíble”.
Jaime Encinas describe su oficio como el de alguien que necesariamente tiene que ser humano, amigable; “de alguna manera te encariñas con los familiares de tu paciente, y aunque existe una línea profesional, un geriatra tiene que ser delicado y, sobre todo, humano”.
“Hemos llevado a mi papá con 10 doctores, hasta que dimos con el indicado, no porque fuera el mejor, pero porque nos hacía sentir bien y cómodos”.
Así, los familiares del alzhéimer no solo necesitan el apoyo de amigos o personas cercanas, no solo requieren la información que les pueda proporcionar alguna institución especializada o la que encuentran en el folleto de la sala del doctor; estas personas sufren y necesitan además de un doctor, alguien sensible y humano.
Los familiares del alzhéimer necesitan ser entendidos y escuchados, precisan una red de ayuda similar a la que se proporciona a familiares de pacientes con enfermedades terminales: necesitan mantenerse unidos, con el apoyo de sus amigos, de un médico afectivo y de las instituciones de salud. Necesitan ser tratados como lo que son: víctimas de una desgastante enfermedad.
Te encuentras sentado en un sillón que no habías visto nunca, frente a una mujer que dice ser tu esposa: una mujer a la que nunca antes habías visto. Dos niños lloran frente a ti, no sabes quiénes son y no sabes qué les pasa. Estás cansado, te duermes.
