EN EL OTOÑO DE 2011, Marisol Robles y su medio hermano Ray ingresaron juntos en el quirófano. El objetivo era llevar a cabo un trasplante de riñón de rutina. Apenas tres meses antes, la editora y poeta veracruzana había sido diagnosticada con insuficiencia renal. Un padecimiento en el que la falla de los riñones impide la correcta filtración de la sangre, ocasionando una intoxicación del organismo y la muerte, si no se práctica diálisis peritoneal, sesiones periódicas de hemodiálisis (filtración artificial de la sangre) o un trasplante de órgano. Tal había sido el destino de su papá cuando ella apenas tenía siete años. Tres décadas después, sus miedos de heredar la enfermedad se habían transformado súbitamente en una oscura realidad. Sin embargo, en la segunda década del siglo XXI, el órgano que estaba a punto de recibir podía ofrecerle una esperanza de vida normal. “Él no tuvo la suerte que yo tengo ahora”, pensaba Marisol antes de entrar en el quirófano. La ciencia y la generosidad de su medio hermano salvarían su vida.
Inusualmente, una serie de complicaciones impidieron que el órgano le fuera implantado. Tras diez horas de esfuerzos, los cirujanos tuvieron que reconocer su fracaso antes de poner en riesgo la vida de la paciente. Para algunos de los médicos que practicaron la cirugía representó el primer trasplante fallido en cientos realizados previamente. Para Marisol, despertar en el hospital y escuchar que todo había sido infructuoso fue un duro golpe. Se encontraba profundamente desilusionada y su instinto la llevó a refugiarse en la escritura.
Nació entonces El diario de la sed, un blog que no tardaría en convertirse en un referente para los pacientes afines y sus familiares. En sus textos, la poeta expresó con elegancia y sensibilidad el entrañable sentir de un enfermo que se aferra a la vida, y que encara las vicisitudes y los obstáculos del día a día con filosofía, dolor y fortaleza. Respecto al trasplante fallido escribió: “Fue mi primer encuentro con la desesperanza. Después de salir de terapia intensiva, ya en mi cuarto, Ray llegó a verme, yo no podía mirarlo, sentía que le había quitado un órgano y que no había servido de nada, me costaba trabajo seguir luchando, no quería vivir, le decía que me perdonara. Entonces muy serio me dijo: ‘Marisol, lo volvería a hacer mil veces más si pudiera’. Convalecimos juntos nuestra pérdida: él, la de su órgano; yo, la de la esperanza”.
Foto de Yuyi y Marisol recuperándose en Ohio. Para entonces, Marisol escribía su blog y bebía agua sin preocupaciones. Foto: Especial.
EL ENCUENTRO
Siete años antes, en 2004, el Dr. Michael Rees, de la Universidad de Toledo, Ohio, presentó en un congreso médico, celebrado en Chicago, un software que había desarrollado para crear mejores emparejamientos entre donadores y receptores. Su idea era utilizar la web para localizar los mejores candidatos para recibir trasplantes y maximizar así la calidad de estos.
En el público, el economista Alvin Roth escuchaba con atención. El profesor de la Universidad de Stanford no pensaba en las propiedades de los antígenos ni en la eficacia de los medicamentos inmunosupresores. Su cabeza entrenada en la teoría de juegos y el diseño de mercados analizaba la transacción de órganos dentro de un contexto conocido como match market: un sistema de intercambio que no se describe por la ley de la oferta y la demanda, sino por el match o el emparejamiento mutuo. En el caso de los trasplantes de riñones no basta con que un paciente necesite un riñón, sino que el riñón tiene que ser compatible con el paciente. Esta dinámica Roth la describe de la siguiente manera: “En un match market no basta con que tú escojas, sino que es necesario que seas escogido. No basta con que tú quieras trabajar en Google, también Google te tiene que escoger a ti”.
Con estas ideas rondando su cabeza, Roth se acercó a Rees y le ofreció mejorar el sistema que acababa de exponer. Quizá fue por el lenguaje técnico o por el enfoque distinto al abordar el problema, pero el cirujano optó por rechazar la oferta. “No le entendí bien. Yo pensé que me estaba diciendo que me podía ayudar a hacer más trasplantes. Y yo no quería hacer más trasplantes. Yo quería hacer trasplantes de mejor calidad. Así que le dije que no”, recuerda aún sorprendido por su reacción Michael Rees. “¡Increíble, pero le dije que no a ese gran premio Nobel!”.
Infografía: Oldemar
LA SENSIBILIZACIÓN
Aunque doloroso, el golpe emocional no fue lo peor para Marisol. De la misma forma en que los seres humanos generamos anticuerpos para defendernos contra un virus o una bacteria, también podemos desarrollarlos contra otros seres humanos. Sucede en cuestiones tan normales como el embarazo, donde la madre puede generar anticuerpos para protegerse de los glóbulos rojos de su propio feto si la información genética del padre es incompatible con la de ella. Basta con que nuestro cuerpo identifique la intrusión de un agente externo o antígeno para que reaccione contra él. En el caso de Marisol, el intento de trasplante y, sobre todo, la serie de transfusiones sanguíneas recibidas durante la complicación del proceso, llevaron a su organismo a una condición que los médicos llaman de sensibilización. Su médico tratante, el Dr. Ricardo Correa-Rotter, estimó que Marisol no sería compatible con el 97 por ciento de los órganos que pudieran estar disponibles para ella.
El panorama no era nada prometedor. A pesar de que Marisol contaba con otros potenciales donadores entre sus familiares, no había forma de que le pudieran ayudar. Lo que siguió fue atender sus tres sesiones semanales de hemodiálisis y cruzar los dedos para que en la lista de espera del Registro Nacional de Trasplantes del Cenatra (Centro Nacional de Trasplantes) —donde a la fecha se registran poco más 13,000 pacientes— se documentara un órgano de origen cadavérico con la tipificación de tejido requerida. “Yo sabía que mi caso era como encontrar una aguja en un pajar”, recuerda Marisol.
El Dr. Correa-Rotter cuenta cómo a lo largo de los años el nombre de Marisol escaló la lista una y otra vez, siempre para ser rechazada por la misma razón: incompatibilidad. El nefrólogo e investigador del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMyNSZ), señala que la sensibilización de su paciente era inusual y que reducía su futuro a la espera de un órgano que podía tardar años, pero que, “para hablar claramente, quizá no llegaría nunca”.
El doctor Michael Rees le da un beso a Marisol antes de entrar en el trasplante. El doctor Obi Ekwenna, su socio, sostiene en la caja el riñón. Foto: Especial.
EL ALGORITMO
Alvin Roth, afortunadamente, volvió a insistirle a Michael Rees. “Realmente creo que puedo ayudarte, Mike”, le dijo. Y volvió a explicarle su idea que no solo versaba en hacer más trasplantes, sino que planteaba que “también podíamos hacer trasplantes de alta calidad y equilibrar ambas cosas de una forma muy sofisticada”, relata Rees.
Para Roth el problema fundamental a resolver se centraba en el déficit de riñones que se presentaba en Estados Unidos. De una lista de poco más de 120,000 pacientes en espera de un riñón, la National Kidney Foundation (NKF) reporta que solo se practican anualmente cerca de 11,000 trasplantes de origen cadavérico. “Así que esperar en la lista por un trasplante es largo, difícil y peligroso”, explica Roth en entrevista vía Skype desde California. “Miles de personas mueren cada año mientras esperan”, agrega. (Según la NKF, tan solo en Estados Unidos cada 14 minutos muere un paciente en la espera de un riñón).
Buscando una posible solución, Roth centró su atención en una de las formas de intercambio de riñones entre personas vivas conocida como 2-way Kidney Exchange (véase infografía). Esta idea, desarrollada en 1986 por F. T. Rapaport, fue pensada para superar la barrera de la incompatibilidad entre parejas de donadores y receptores. Como referencia está el caso de Marisol en el que, pese a contar con tres familiares dispuestos a donar, no era posible llevar a cabo el trasplante con ella por incompatibilidad.
“Antes de esta técnica —comenta Roth— se solía mandar de regreso a su casa a los potenciales donadores diciéndoles: ‘Lo siento, no podemos hacer nada’. Pero a partir del desarrollo de esta técnica se comenzaron a organizar intercambios de riñones entre binomios de donadores-receptores con la ventaja de que el sistema promueve el trasplante de donantes vivos (los cuales suelen durar más y ser de mejor calidad) y reduce en promedio el tiempo en la lista de espera. En la actualidad, miles de trasplantes de riñón entre donantes vivos se llevan a cabo cada año. Según el United States Renal Data System, en 2014 tan solo en Estados Unidos se practicaron un total de 17,914 trasplantes, de los cuales 5537 fueron de donantes vivos.
Sin embargo, este tipo de donación entre pares presenta una dificultad. La restricción en casi todo el mundo (salvo en la República Islámica de Irán) de asignar valor monetario a los órganos orilla a que las cirugías de intercambio se lleven a cabo de forma simultánea. Ello debido a que no hay un poder legal que obligue a nadie a entregar su órgano; si el donador de una pareja decide no dar su órgano —incluso cuando el receptor de su binomio ya hubiera recibido el órgano por parte de otra pareja—, nadie tiene facultad para obligarlo.
Para evitar ese potencial incumplimiento, y que una de las parejas que participan en el intercambio se vea afectada al donar un riñón sin recibir uno a cambio, los médicos suelen practicar las nefrectomías (extirpación del riñón) de los donadores de forma simultánea en salas de operaciones distintas. Esta simultaneidad, según atestiguó Roth durante su investigación, alcanza grados obsesivos de conteos regresivos a través de celulares antes de comenzar a operar: tres… dos… uno…
El problema es que entonces el procedimiento se vuelve logísticamente muy complicado y genera un cuello de botella que termina por congestionar el flujo de trasplantes. Porque si bien para intercambiar órganos entre dos parejas se necesitan cuatro quirófanos, para hacerlo entre tres se requieren seis, y así sucesivamente. Con todo, los médicos han llegado a realizar auténticas proezas como la ocurrida en mayo de 2014, en Melbourne, Australia, cuando anunciaron el éxito en el intercambio simultáneo de hasta seis parejas.
Ideando una posible solución, Roth junto con Utku Unver y Tayfun Sonmez desarrollaron un algoritmo capaz de maximizar el emparejamiento de los pacientes y potenciales donantes según las necesidades que existieran. Por ejemplo, se podría dar prioridad a los receptores infantiles, a los pacientes sensibilizados o a aquellos que llevaran más tiempo en hemodiálisis. A esta apuesta tecnológica, que utiliza las bases de datos de los pacientes, agregaron el diseño de una nueva dinámica de intercambio.
El economista se preguntó qué pasaría si eliminaba el principio de simultaneidad con el fin de hacer fluir el sistema de forma más eficientemente. Imaginó así la organización de cadenas de donadores vivos no directos (Living non-direct donors) en las cuales podrían intercambiar órganos, utilizando el riñón como la moneda de un sistema en el que hoy recibes y mañana pagas. Para lograr esto, agregó la figura de un donador altruista, una persona dispuesta a dar un riñón sin tener un receptor designado previamente. Un concepto que, por sorprendente que parezca, es cada vez más frecuente en el mundo de la donación de riñones.
Con la aportación de un órgano extra proveniente del samaritano que entregaba su órgano a la cadena, sin ningún interés ni beneficio en particular, se reducía el potencial impacto negativo en caso de incumplimiento. El riñón funcionaba ahora como moneda de cambio, pero sin valor monetario, una suerte de bitcoin que habilitaba a las parejas a participar en el match market.
Infografía: Oldemar
‘CHAIN OF LOVE’
Lo que en la teoría le funcionó a Alvin Roth y su equipo, en la práctica fue implementado con maestría por Michael Rees. El médico cirujano junto con su esposa, Susan, puso en marcha una cadena de donadores y receptores, en la que los participantes se comprometían a intercambiar órganos de forma no simultánea. Años de trabajo con pacientes de insuficiencia renal servían a la pareja Rees para saber que el agradecimiento que experimenta un donador potencial, al ver como su familiar recibe el órgano que le salva la vida, lo llevaría a cumplir su promesa. Por primera vez en la historia, la garantía del proceso de intercambio de órganos dejaría de ser vía entrega simultánea y esta vez se fundamentaría en la confianza mutua, aun cuando los participantes nunca se vieran las caras.
La histórica cadena inició con la donación altruista de un joven de 28 años de Michigan, inscrito en el programa de trasplantes del Hospital General de Buffalo en Nueva York, en 2006. De ahí fue registrado, vía internet, en la Alliance for Paired Donation (APD, por sus siglas en inglés). Se buscó un emparejamiento en una base de datos que había sido creada por Michael Rees y Jonathan Kopke utilizando el algoritmo desarrollado por Roth.
El registro de la APD conformado por una coalición de 25 estados de la Unión Americana, y un concentrado de más de 70 bases de datos de programas de trasplantes no tardó en arrojar el primer emparejamiento en abril de 2007. El donador altruista viajó a Phoenix, Arizona, para que su riñón fuera trasplantado el 18 de julio de ese mismo año a una mujer de 53 años de edad, cuyo marido estaba dispuesto a donarle un riñón, pero sus tejidos eran incompatibles. A los siete días, el marido de la mujer a la que le fue trasplantado el riñón viajó a Toledo, Ohio, para cumplir ahora su promesa de entregar el suyo a una mujer de 32 años. La histórica cadena había comenzado.
Cuando Rees y Roth reportaron el alcance del proyecto en el New England Journal of Medicine, la cadena había alcanzado diez trasplantes de forma no simultánea (diez donadores y diez receptores). Ninguno de los donadores había fallado en su compromiso. El logro sería parte de los méritos enumerados por la Real Academia de las Ciencias de Suecia para entregarle a Alvin Roth, en 2012, el Premio en Ciencias Económicas en Memoria de Alfred Nobel (el cual compartió con el economista y matemático Lloyd Shapley).
En la ceremonia de entrega del galardón, Roth se refirió ampliamente al trabajo realizado junto con Rees, y subrayó la importancia de la colaboración entre economistas y médicos para alcanzar el éxito. En abril de 2015, el National Kidney Registry (NKR) documentó la cadena más larga realizada hasta el momento. Un total de 68 personas (34 donadores y 34 receptores) habían intercambiado órganos utilizando la nueva metodología. La hazaña se nombró “Chain of love”. De las 103 cadenas organizadas por el NKR, entre 2015 y 2016, solo una de ellas fue interrumpida por incumplimiento de un donador.
SED DE VIVIR
Para un paciente crónico la rutina es muy importante. Las actividades cotidianas conforman el marco de seguridad de una persona ante lo imprevisible de la evolución de la enfermedad. Durante los años en la lista de espera, Marisol aprendió a hacer una vida lo más normal posible en torno al equipo de hemodiálisis al que se conectaba tres veces por semana.
Además de trabajar y viajar en ocasiones a su tierra natal, tenía una vida social activa, hacía ejercicio y trabajaba esmeradamente en su tercer poemario: “Marherido”. Cada mes acudía al hospital para sus revisiones médicas, y entregaba sus muestras sanguíneas a la seroteca para que hubiera una muestra de sangre reciente con la cual hacer la prueba cruzada o de compatibilidad, en caso de que hubiera un órgano cadavérico con tipificación similar a la requerida.
Las páginas de El diario de la sed se convirtieron durante ese tiempo en un registro sensible y lúcido de sus emociones y pensamientos. Su experiencia como editora de una revista de divulgación de la ciencia la guio en la comprensión de la terminología médica y de los procesos que encaraba. Además, el blog fue también un foro de denuncia con impacto importante en la comunidad de pacientes y familiares cuando, por ejemplo, los cambios de política en la clínica de hemodiálisis se tornaban injustos para los usuarios.
Pero la constante de su día a día seguía siendo, como el título de su blog explicitaba, la sed. Marisol fue documentando el continuo padecer del paciente que sufre la rigurosa restricción de líquidos. El 8 de agosto de 2013 escribió: “Lo que más extraño en esta nueva fase de mi vida es el agua. Aprender a vivir con sed es una de las cosas que más me ha costado. Mis 600 mililitros de líquido autorizado no me sacian. Y si juego a que nada pasa y bebo un vaso detrás de otro pago las consecuencias: aparece la fatiga y la falta de aire. Pero como soy necia desde chiquita he establecido mecanismos para no hundirme. Si no puedo beber el agua y saciar mi sed me sumerjo en ella para que sea mi piel la que ensaye empaparse de tal manera que el cuerpo se confunda, que mis ojos se llenen de azul y toda yo quede envuelta en agua y más agua”.
Su sed física era, a la vez, una sed por vivir. Una sed de recuperar la salud perdida.
“¡Libre de hemodiálisis! Canto y bailo”, dice una frase hallada en la sala de la casa de Marisol. Foto: Antonio Cruz/NW Noticias.
DOS POR UNO
De la misma forma en que Alvin Roth incursionó en el mundo médico a través de sus conocimientos de la economía, Michael Rees se introdujo en el andamiaje financiero de los seguros médicos partiendo del campo médico. Rees reparó en que las cadenas de trasplantes podían salvar vidas, pero a la vez eran mecanismos que permitían ahorra dinero que, a su vez, podría servir para salvar más vidas.
Cuando Rees afiló el lápiz, se dio cuenta de que, en Estados Unidos, el costo de tratar a un paciente con hemodiálisis, a lo largo de tres a cinco años, era dos o tres veces mayor respecto a un tratamiento de trasplante de riñón. Según el United States Renal Data System, los tratamientos por enfermedad renal en este país consumen el 7 por ciento del presupuesto de Medicare: algo así como 30,000 millones de dólares anualmente (a los que hay que agregar otros 15,000 millones que gasta la industria privada de seguros médicos de ese país). El gasto de Medicare en 2013 en hemodiálisis fue de 84,550 dólares por paciente por año, la diálisis peritoneal fue de 69,919 dólares por paciente por año y el trasplante fue de 29,920 dólares por paciente por año. Es decir, a lo largo de los años un trasplante resulta mucho más económico que un tratamiento con hemodiálisis en una relación de tres a uno.
El ahorro a lo largo de tres a cinco años podía ser de entre 300,000 y 500,000 dólares por paciente (dependiendo del tipo de seguro médico con el que se cuente), pensó Rees: “Cuando vi el problema desde esta perspectiva no pensé en que un paciente bajo hemodiálisis costaba tres veces más que el paciente trasplantado, sino que me dije: ‘¡Guau, con esos recursos se podrían pagar dos trasplantes de riñón!’. Ese fue el día que Global Kidney Exchange comenzó”, recuerda.
La nueva aventura a la que no tardó en sumarse Alvin Roth nació bajo la lógica de preguntarse qué pasaría si en lugar de visualizar los países en vías de desarrollo como sitios donde hay pobres desesperados dispuestos u orillados a vender sus órganos en el mercado negro, los miraran como sitios donde existen pacientes con insuficiencia renal que cuentan con potenciales donadores directos, pero no con recursos suficientes para pagar por su trasplante.
Si se sumaran estas parejas a las cadenas de intercambio de órganos de Estados Unidos, no solo se podría ampliar el número de donadores disponibles, es decir, aumentar la disponibilidad de órganos para hacer mejores emparejamientos, sino que el sistema de seguros médicos de este país podría pagar por los trasplantes de sus ciudadanos y de los donadores de los países en vías de desarrollo, y todavía reportar un ahorro significativo para las compañías aseguradoras.
De la mano del planteamiento del proyecto llegaron los dilemas y contradicciones. Por ejemplo, la pregunta de quién pagaría el tratamiento del potencial donador del asegurado si, al final de cuentas, el órgano que donaría no sería implantado a su cliente sino a otra persona. También las trabas relativas a las diferentes legislaciones de los potenciales países participantes. Tras analizar todo esto, en términos generales el plan parecía funcionar, así que lo pusieron en marcha. Para tal efecto, Rees recibió un apoyo de dos millones de dólares por parte del gobierno estadounidense a través de la Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ). El compromiso: desarrollar un modelo viable de intercambio global de riñones.
En junio de 2015, se llevó a cabo el primer Global Kidney Exchange (GKE) con una pareja donador-paciente de Filipinas que fue incorporada a una cadena de donación de Estados Unidos. Un logro cuyos obstáculos superados merecen un capítulo aparte en esta historia, pero, en el cual, lo más importante fue que el plan de incorporar pacientes a las cadenas de intercambio de Estados Unidos demostró ser viable. El 19 de diciembre del 2016, el American Journal of Transplantation publicó el resultado bajo el título “Kidney Exchange to Overcome Financial Barriers to Kidney Transplantation”.
LA LLAMADA
La velada del 15 de junio de 2016, Marisol se reunió con su prima Yuyi para cenar. Su antigua compañera de juegos infantiles había manifestado más de una vez su deseo de donarle el órgano que tanto necesitaba. En algún momento de la noche, Yuyi preguntó si valía la pena practicar de nuevo los estudios de compatibilidad entre ellas. Aunque debido a su sensibilización Marisol había demostrado previamente ser incompatible a su prima, pensó que no perdía nada si enviaba un mensaje al Dr. Ricardo Correa para conocer su opinión.
Al día siguiente, Marisol estaba nerviosa. Revisaba con frecuencia su teléfono celular en espera de la respuesta de su médico. De pronto, entró una llamada de un número desconocido. Del otro lado de la línea se presentó el doctor Eric Vélez a quien ella no conocía. El médico le explicó que representaba a una “asociación de Estados Unidos dedicada a hacer trasplantes entre personas no compatibles por medio de un algoritmo que había sido inventado por un Premio Nobel de Economía”, según recuerda Marisol.
Su reacción fue de desconcierto. No entendía si lo que querían era venderle un órgano o si se trataba de una broma, o alguna variante de extorsión telefónica personalizada. No obstante, mientras hablaba con su interlocutor, este iba pidiéndole que consultara algunos sitios de internet que “le parecían serios”.
Justo en ese momento, le llegó otro mensaje a su celular. Provenía de su amiga Bárbara Anderson, una periodista de negocios quien le decía que había hablado con representantes de la empresa Rejuvenate Health Care, una compañía iniciada por Rees y Roth para encausar los esfuerzos de su proyecto, y que estaban interesados en buscar un caso de insuficiencia renal en México con características particulares, así que se había tomado la libertad de darles su contacto. Lo más importante fue que el Dr. Vélez le dijo a Marisol que podrían ayudarla si ella contaba con un potencial donador, aunque no fueran compatible entre ellos. Marisol pensó en Yuyi. Una corriente eléctrica descendió por su espina dorsal.
Seis semanas después de acceder a participar en el proyecto, Marisol fue convocada a una reunión en México. Ella pensaba que algo había salido mal y que no se lograría nada. “Yo ni siquiera conocía a Mike (Rees) y había accedido a participar en el programa porque ya no me quedaba de otra”, cuenta. Pero cuando entró en la oficina se encontró con el Dr. Arturo Dib Kuri, el médico que estuvo al frente de su primer trasplante y en quien ella confiaba plenamente. Marisol se estremeció. Kuri representaba ahora a Prorenal, la asociación con la que se pretendía sumar a México al programa de Global Kidney Exchange. Estaba ahí para decirle tres palabras a Marisol: tenemos tu riñón.
“Nos abrazamos y lloramos juntos”, recuerda Marisol.
Entrada del blog en 2017 titulada Los puentes: “…decido negarme a que el miedo me tome por sorpresa y se cuele en mi piel…”. Foto: Antonio Cruz/NW Noticias.
LA PRIMERA PIEDRA
El 18 de octubre de 2016 me recibieron en Toledo, Ohio, Michael Rees y Marisol. Ella estaba en plena recuperación postoperatoria. Hacía apenas tres semanas había recibido, finalmente, su nuevo riñón. La encontré llena de vida, de excelente humor. Rees también estaba feliz y positivo. Con el caso de Marisol logró concretar la segunda experiencia internacional de Global Kidney Exchange. Aunque se han tenido que salvar muchas barreras económicas, clínicas y burocráticas, el ejercicio ha resultado ser un éxito.
Marisol y su prima Yuyi formaron parte de una cadena iniciada por una donadora altruista en Nashville el 21 de abril de 2016. Marisol recibió el órgano por parte de una donadora de 67 años de Wisconsin el 28 de septiembre. Su donadora participaba en la cadena para recibir a cambio un órgano para su hijo.
Marisol no conoció personalmente a su donadora. De hecho, el órgano que recibió llegó por paquetería al hospital. No obstante, al día siguiente, y cuando ambas se encontraban en recuperación postoperatoria en los respectivos hospitales en que fueron atendidas (una en Wisconsin y la otra en Toledo), entablaron una emotiva conversación vía FaceTime.
Yuyi, por su parte, pagó el favor unos días después con un órgano trasplantado a una mujer de Ohio de 52 años.
A la fecha, la cadena donde ambas participaron continúa activa. Según Susan Rees tiene programados cuatro trasplantes para los próximos tres meses y promete seguir sumando eslabones de personas. La dinámica de cadenas de intercambio, en la opinión de Mike Rees, podría llegar a salvar “miles de vidas en Estados Unidos y cientos o miles de vidas en México”.
Roth señala que el puente de trasplantes entre ambos países funciona también como una metáfora contra el muro fronterizo que el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, planea construir: “Los riñones y los pacientes con insuficiencia renal tendrán que pasar ya sea por arriba o por abajo del muro, supongo. Hay beneficios en el intercambio de riñones y, en la actualidad, hay pacientes en Estados Unidos que están muriendo porque no pueden recibir un trasplante debido a la falta de órganos, y pacientes en México que tienen un donante, pero que no pueden pagar un trasplante. Así que tenemos gente en México y gente en Estados Unidos que se pueden ayudar mutuamente”, afirma el economista.
Infografía: Oldemar
LOS PUENTES
El 27 de enero de 2017 Marisol escribió en el Diario de la Sed:
“Los cinco años y medio en diálisis estuve tan concentrada en el día a día que todo lo demás se empequeñecía, ahora es distinto, tengo que hacerme espacios para no perder el foco, para no extraviar esas diez horas a la semana en que solo me dedicaba a escuchar mi cuerpo mientras mi sangre era limpiada.
“Antes de que saliera el sol mientras extraían mi sangre regresaba a lo primario, recordaba que cuando llegué a Toledo para mi trasplante, ese día estaba Trump en la ciudad, y que el camino de la casa donde estaba hospedada al hospital estaba lleno de letreros de apoyo a Trump. Estaba en uno de los estados donde más seguidores tiene. Pero a mí no me importaba porque lo único que yo podía hacer era poner el cuerpo a disposición y confiar.
“Mientras unos pedían ‘el muro’, había otros, que hacían cenas para nosotros, los mexicanos, que nos abrían sus casas para hacerla nuestro hogar en esta transición, que tejían puentes donde las nacionalidades no importaban, que hablaban un idioma cuya raíz era la humanidad, puentes donde la vida es el único destino.
“Al volver a ese momento, descubrí que durante todo el viaje no me permití que el miedo dominara la situación. Estaba tan concentrada en resolver cada segundo. Y hoy, cuando me doy cuenta de que esta ansiedad era resultado de que las noticias habían permeado mi día a día, regreso a esas lecciones y decido negarme a que el miedo me tome por sorpresa y se cuele en mi piel. Me niego a darle mi sueño a un muro, a un gobernante, a las cosas que no puedo controlar, si voy a estremecerme elijo que sea de placer, de anhelos, de gratitud”.
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Global Kidney Exchange: ganar-ganar-ganar
DANIEL WIKLER se refiere a la complejidad del fenómeno de trasplante de riñón en el mundo con una metáfora: “Desde el preciso momento en que el trasplante de riñón es posible, algo ‘milagroso’ ocurre en el cuerpo de los jóvenes de los países pobres” (…) “es el hecho de que cada uno de ellos se convierte en portador de un activo con el valor de un pequeño diamante”. El profesor de ética y salud pública de la Escuela de Salud Pública T. H. Chan de Harvard señala que esto abre una discusión con implicaciones éticas y legales que debe ser analizada cuidadosamente.
En entrevista, el filósofo considera que el proyecto de Global Kidney Exchange (GKE) se presenta como un mercado paralelo de órganos que de “alguna manera nos permite permanecer en el lado correcto de hacer las cosas”. Wikler se refiere a la prohibición que existe en prácticamente todo el mundo para comercializar órganos de cualquier tipo y habla del origen ético que tiene el planteamiento. No obstante, subraya que muchas de nuestras decisiones éticas o morales dependen de cómo se nos plantee la pregunta, y que nuestras respuestas no siempre están fundadas en la lógica y la racionalidad, además de que pueden cambiar a lo largo del tiempo. Como ejemplo cuenta cómo hace ochenta años, cuando los seguros de vida comenzaron a comercializarse, se consideraron una aberración, ya que no se juzgaba aceptable que alguien pagara “apostando por su vida”. Pero lo que en su momento era una transacción repudiada, hoy nadie se opone a esa idea.
En este sentido, Wikler considera que GKE se sitúa en un filo entre un mercado de trasplantes y lo que creemos éticamente aceptable, por lo que no encuentra ninguna objeción moral en su planteamiento. Se trata de un mercado paralelo donde se utiliza una “moneda moral” (el órgano en sí mismo) que permite salvar una vida. No obstante, el hecho de que por cada persona rica se salva la vida de una persona pobre que, de otra manera, iba a morir por no tener recursos para pagar por su trasplante, contradice una de las principales objeciones de la existencia de los mercados de órganos. Esto es que los trasplantes no fluyen en un solo sentido. Por lo que no duda el calificar el GKE como un proyecto “genial” que puede ser visto como el siguiente paso en el intercambio de órganos. Es un “ganar-ganar-ganar”, dice.
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Insuficiencia renal en México
El aumento acelerado de los casos de la insuficiencia renal crónica constituye un reto global, en especial para México que presenta índices alarmantes que atender, comenta el nefrólogo Ricardo Correa-Rotter, investigador del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán.
La insuficiencia renal es una enfermedad condicionada por un gran número de padecimientos, razón por la cual en nuestro país presenta un aumento en su prevalencia e incidencia: treinta de cada cien personas mayores de veinte años son hipertensos; entre 10 y 14 por ciento de la población mayor de veinte años padece diabetes y “si vives en México y tienes cincuenta años puedes estar entre el 30 o 40 por ciento de la población con diabetes”, afirma Correa-Rotter.
El especialista señala que estos padecimientos son causa de la insuficiencia renal crónica que han tenido un aumento exponencial si consideramos aquellos pacientes que se hemodializan. En 1992 solo 140 personas por cada millón se sometían a este tratamiento. En la actualidad son 900. Y aunque se reconoce el alcance de la cobertura, en el trasfondo la enfermedad crece.
Entre las necesidades más urgentes para atender el problema de la insuficiencia renal crónica, Correa-Rotter destaca elaborar un registro oficial de pacientes en diálisis, fomentar una cultura de donación de órganos y cambiar los hábitos de vida. Parte de los esfuerzos institucionales por atender este padecimiento ha sido la organización del Congreso Mundial de Nefrología que se llevará a cabo en el Centro Banamex de la Ciudad de México, del 21 al 25 de abril. Correa-Rotter destaca la importancia de que más de 4000 nefrólogos y especialistas de diversas áreas de todo el mundo aborden el tema de la neuropatología diabética, un tema de vital interés para los mexicanos.
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Cadena de vida mexicana
El 14 de enero de 2016 se inició la primera cadena de trasplante renal secuenciado en México. El intercambio de órganos se realizó en el Instituto Nacional de Nutrición Salvador Zubirán con el apoyo de la Fundación Carlos Slim. Cuatro personas con donantes no compatibles pudieron intercambiar sus donadores y así superar la barrera de la incompatibilidad y contar con un riñón que fuera aceptado por su cuerpo.
Los nombres de los donadores fueron Jacaranda, Blanca, Nora y Carolina. Las donaciones se hicieron en ese orden. Todas eran mujeres de entre 22 y 59 años. Los receptores fueron Karla (hija de Blanca), Ana (sobrina de Nora), Noemí (hermana de Caro) y Alberto (amigo de Jacaranda y quien comenzó la cadena). Actualmente todos los participantes se encuentran en perfecto estado de salud.
Marisol es paciente de Nutrición y también se inscribió en esa lista, pero al estar sensibilizada tampoco encontró una opción en esa cadena porque no hubo un órgano compatible para ella. Los especialistas consideran que este tipo de cadenas podrían lograr que el número de trasplantes de riñón en México se tripliquen.
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México, socio excelente para expandir el intercambio renal
El Dr. Alvin Roth, Premio Nobel de Economía 2012, habla en torno al algoritmo para trasplantes de riñones que creó.
—¿Podría explicarme cómo funciona el algoritmo creado por usted para el emparejamiento de donadores-receptores de riñones?
—Bien, la forma como funciona el algoritmo para trasplantes de riñones parte de datos que expresamos como una gráfica de compatibilidad. Imagina que una gráfica de compatibilidad consiste en los participantes del mercado de intercambio renal, donde los pacientes y los donantes forman pares. A veces no hay donadores directos, y a veces hay personas que esperan un riñón de donador sin tener un donante vivo. La gráfica de compatibilidad para cada una de esas parejas traza una flecha hacia otra pareja si el riñón del donador de la primera pareja puede ir al donador de la segunda pareja. De manera que puedes imaginar todo esto como un gran cuadro, con parejas de pacientes donadores y, luego, un montón de flechas que cruzan entre ellos. Sobre esas flechas tenemos indicadores que tienen que ver con la calidad del trasplante. Así pues, un trasplante excelente tendrá un número grande sobre la flecha. Y un trasplante no muy bueno tendrá un número más pequeño. Un trasplante imposible entre un donador particular y un paciente no tendrá flecha alguna. Lo que hace el algoritmo es recomendar una serie de trasplantes mientras trata de encontrar el conjunto máximo de correspondencias posibles. De modo que (el algoritmo) elige flechas con buenos números que reflejen un buen trasplante; busca tantas de ellas como sea posible; y las reúne en una cadena (…) para que los cirujanos puedan realizar esos trasplantes.
—¿Cuáles son las posibilidades de mejorar el funcionamiento del mercado de trasplantes?
—Por supuesto, una de ellas es aumentar la capacidad del mercado para atraer más personas al intercambio renal, y para ello estamos explorando la manera de atraer pacientes extranjeros a Estados Unidos, donde pueden formar parte del intercambio renal. Una de las cosas que nos alientan sobre este tipo de intercambio renal global es que podría autofinanciarse, porque cuando trasplantas a un estadounidense, lo retiras de la hemodiálisis y eso ahorra al sistema de salud estadounidense alrededor de un cuarto de millón de dólares en los primeros cinco años. Así que, si podemos atraer pacientes extranjeros al sistema de intercambio renal de Estados Unidos, eso les beneficiaría y también ayudaría al sistema de salud estadounidense, y nos permitiría financiar el trasplante de personas que no pueden costear el trasplante. Tal es la idea del intercambio renal global. Es así como pensamos expandir el intercambio renal estadounidense, llevando la atención de la salud estadounidense más allá de las fronteras de Estados Unidos.
—¿México puede ser un socio estratégico?
—Sí, creo que México puede desempeñar un papel muy importante en el intercambio renal global, porque México es vecino de Estados Unidos y tiene hospitales excelentes donde los pacientes renales pueden someterse a cirugía y recibir atención pre y postoperatoria. (…) Algunos de esos pacientes podrían ir a Estados Unidos, y nosotros podríamos pagarlo con el dinero del Sistema de Atención de la Salud si participaran en el intercambio renal. De esa forma, no solo obtendrían el riñón, sino que un estadounidense también recibiría un riñón. Es así como se logran ahorros.
“Por ello es que México sería un socio excelente para expandir el intercambio renal, porque a la larga muchas cirugías podrían hacerse en el país del paciente. Las finanzas cruzarían fronteras, las operaciones podrían llevarse a cabo en hospitales cercanos y, a veces, podrían transportarse riñones. Aunque tendríamos que lograr algunos cambios en las leyes antes de cruzar las fronteras con los órganos. No obstante, me parece que sería muy natural que hubiera un intercambio renal norteamericano que incluya a Estados Unidos, México y Canadá, y que nos brinde un mercado muy amplio que permita que más personas con enfermedad renal reciban un trasplante”.
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Alvin Roth es profesor de economía de la Universidad de Standford, experto en diseño de mercados y en 2012 compartió el Premio Nobel de Economía con Lloyd Shapley.
