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Bebé fallece de covid-19; enfermedad genética lo había condenado a morir en pocos meses

El bebé nació con la enfermedad de Niemann-Pick, trastorno que afecta los órganos, médula ósea y la funcionalidad cerebral. Murió dos semanas después de contraer covid-19.

Aatif Sulleyman / Newsweek Internacional by Aatif Sulleyman / Newsweek Internacional
14 enero, 2022
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Archivo. Los niños que nacen con el Tipo A rara vez viven más de 18 meses, pero Sebastian desafió los pronósticos y vivió más allá de su expectativa de vida. (Foto: AgFang/iStock)

Archivo. Los niños que nacen con el Tipo A rara vez viven más de 18 meses, pero Sebastian desafió los pronósticos y vivió más allá de su expectativa de vida. (Foto: AgFang/iStock)


Un bebé de tres años, de quien se esperaba que viviera menos de un año debido a una enfermedad genética, murió tras contraer el covid-19.

Sebastian Moroney nació con la enfermedad de Niemann-Pick, un trastorno metabólico que afecta los órganos, la médula ósea y la funcionalidad cerebral. Se esperaba que viviera solo ocho meses.

Sin embargo, Moroney desafió los pronósticos y vivió más allá de su expectativa de vida. Su madre dijo que el bebé estaba alerta e interactuaba con sus alrededores, hasta que contrajo el covid-19.

Hay varias formas diferentes de la enfermedad de Niemann-Pick. Moroney fue diagnosticado con la Tipo A, la más grave, que se manifiesta en la infancia temprana.

La enfermedad evita que el cuerpo descomponga apropiadamente los lípidos, como las ceras, ácidos grasosos, aceites y colesterol. Esto provoca que se acumulen depósitos de grasa en el bazo, hígado, pulmones, médula ósea y en el cerebro. Esto puede llevar a daño cerebral, atrofia, dificultad para comer, parálisis ocular e hígado y bazo hinchados.

Actualmente no hay un tratamiento efectivo para la enfermedad de Niemann-Pick. Los niños nacidos con la Tipo A rara vez viven más de 18 meses, según los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos.

“Se esperaba que él viviera ocho meses. Luchó y le dimos el mejor cuidado que pudimos”, comentó su madre, Jordanna Moroney, a ABC News de Australia.

También lee: Crup: qué es y por qué la variante ómicron está provocando más casos en los niños

“Él estaba en estado terminal… pero desafío los pronósticos. Estaba vivo e interactuaba con la gente a su alrededor. Hasta que contrajo el covid-19”.

El bebé dio positivo a covid-19 dos días antes de Navidad, el 23 de diciembre de 2021. Pasó su tercer cumpleaños aislado con uno de sus padres con el fin de proteger a su hermana de dos semanas de nacida. Sebastian Moroney murió el viernes 7 de enero.

“Nos sentimos muy devastados. Era un niño muy dulce, y luchó duro por mucho tiempo. Nunca estuvimos listos para dejarlo ir”, dijo su madre.

Jordanna Moroney agradeció a los trabajadores de salud de la unidad de cuidado ambulatorio pediátrico en el Hospital Campbelltown, de Sídney, donde radica la familia, por permitirle pasar el mayor tiempo posible con su hijo.

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Ellos visitaban con regularidad el hogar de la familia Moroney y “le daban a él mucha atención personal”, comentó Jordanna. “Llegaron a conocerlo y preocuparse por él como una personita especial”.

Tras la muerte de su hijo, Jordanna Moroney le pidió a la gente que donase a una página de recaudación de fondos establecida por Mums 4 Refugees. Lo recaudado se donará a la unidad de cuidado ambulatorio pediátrico del Hospital Campbelltown y al Hospital Infantil en Westmead, Sídney.

Al momento de la publicación, el fondo, el cual explica que Sebastian Moroney “estaba muy bien antes de que apareciera el covid-19” a pesar de sus graves problemas de salud subyacentes, ha recaudado más de 20,000 dólares australianos. N

(Publicado en cooperación con Newsweek / Published in cooperation with Newsweek)

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Tags: bebéCOVID-19enfermedad de Niemann-Pick

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