EL INSTITUTO Mexicano del Seguro Social (IMSS) aceptó realizar una valoración médica a sus derechohabientes con Síndrome de Morquio luego de que en el catálogo de dicha institución se incluyera el medicamento para atender esta enfermedad.
Tras una reunión con representantes de Grupo Fabry de México, asociación con 18 años de trabajo en pro de los pacientes con enfermedades raras, las autoridades del IMSS recibieron un listado de los pacientes con este síndrome que se encuentran afiliados para que sean contactados y se inicien los procesos internos para ofrecerles atención y terapia que les permita mejorar su calidad de vida.
El Síndrome de Morquio es una alteración genética que afecta el desarrollo óseo de quienes lo padecen. Esta condición afecta los huesos, cartílagos, tendones y algunos otros tejidos del cuerpo.
Su diagnóstico es viable desde el año de nacimiento. Algunas de las características que se presentan son rasgos faciales toscos, cabeza grande (macrocefalia), dientes ampliamente espaciados y con alteración del esmalte, tórax en forma de campana con las costillas ensanchadas en la parte inferior, baja estatura con un tronco especialmente corto, articulaciones hipermóviles, así como el desarrollo anormal de muchos huesos.
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Un diagnóstico temprano y tratamiento oportuno es crucial en las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de las personas. Algunos de estos síndromes son atendidos por instituciones públicas. Sin embargo, los pacientes con Síndrome de Morquio adscritos al IMSS aún no reciben tratamiento, a pesar de que la terapia se encuentra disponible en todo el sector salud desde hace unos años, se explica en un comunicado de Grupo Fabry de México.
Se estima que en México hay alrededor de 8 millones de personas con alguna enfermedad rara, de ahí que el sector salud realice acciones encaminadas a prevenirlas, diagnosticarlas, tratarlas e investigar más sobre ellas, abunda el texto.
Las enfermedades raras o lisosomales son trastornos en los que el cuerpo presenta una deficiencia enzimática, por lo que ciertos sustratos no pueden ser degradados y se acumulan dentro de las células, causando diversos daños en diferentes órganos que pueden poner en peligro la vida de quienes las padecen.
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Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Grupo Fabry de México, se refirió a la importancia del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el último día de febrero. Sin embargo, enfatizó en que la atención a este tipo de padecimientos va más allá de una fecha en específico.
“Los problemas de acceso y abastecimiento de tratamientos para niños lisosomales no solo deberían preocuparnos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cada día que transcurre es más importante que el anterior. Esta situación no acabará hasta que cada paciente lisosomal en México reciba su tratamiento, en tiempo y forma, sin ser discriminado por su padecimiento o edad”, comentó Zamora. N
