Mieloma múltiple: sobrevivir para contarla | Newsweek México


Mieloma múltiple: sobrevivir al cáncer de sangre

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Este es un tipo de cáncer de sangre que no tiene cura. Su tratamiento, además, es sumamente costoso. En México, los pacientes que no cuentan con IMSS o ISSSTE superviven como mejor pueden.

GENARO GUERRA ZÚÑIGA, un maestro de 44 años, ha practicado deportes la mayor parte de su vida, de modo que cuando le diagnosticaron un mal mortal su conmoción fue tan grande como el tamaño de su enfermedad: mieloma múltiple.

Aun en su vida previa a la enfermedad, Genaro jugaba futbol, practicaba frontenis, corría los fines de semana, en fin: su estado físico de salud era bueno. A ello se añadía una sana alimentación que le venía por herencia, pues, por ejemplo, su madre no acostumbraba cocinar embutidos ni enlatados.

Sin embargo, en noviembre de 2014 empezó a sentir molestias en la zona torácica, particularmente, un dolor muy fuerte en las costillas. Lo primero que supuso fue que había hecho algún mal movimiento en el frontenis y que con analgésicos y descanso se le pasaría el malestar.

Días después, un pariente traumatólogo lo revisó y le recetó más analgésicos. El dolor, sin embargo, no cedió, al contrario, se volvió más agudo, hasta que un día ya no pudo dormir acostado por los dolores que sentía en las costillas y espalda.

En enero de 2015, un par de meses después de los primeros síntomas, mediante una radiografía le diagnosticaron rotación de vértebras, la cual estaba jalando las terminaciones nerviosas y le causaba dolor.

De modo que Genaro, instructor de capacitación técnica en la Secretaría de Educación Pública, casado y padre de dos adolescentes, se sometió a un tratamiento de quiropráctica que no le sirvió de nada, pues los dolores no cedieron.

Y su mal se agravó un mes después, cuando un día despertó con severos problemas para respirar, pues hacerlo de manera profunda le resultaba imposible a causa del dolor. Ante la falta de aire, finalmente decidió acudir al hospital, en donde le detectaron insuficiencia renal y le dijeron que un nefrólogo debía de revisarlo.

Empero, su camino rumbo a un diagnóstico certero, que para entonces estaba volviéndose un calvario, no había sido recorrido ni a la mitad.

A las pocas horas de que lo dieron de alta, cuando ya estaba en su casa, empezó a sentir un fuerte dolor en la vesícula. Al día siguiente, apenas amaneció, fue a que le practicaran un ultrasonido, y la respuesta fue que su vesícula estaba severamente inflamada y que requería de la atención de un internista, pues seguramente lo canalizarían a una cirugía.

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En el camino rumbo al hospital fue vomitando líquidos, y cuando llegó le hicieron un nuevo ultrasonido que arrojó que su vesícula ya estaba en tamaño normal debido a los fluidos expulsados. Aunque no lo operaron, sí se quedó internado por el deterioro de sus riñones, pues presentaban formación de lodo, cristales, paredes endurecidas, y funcionaban solo al 40 por ciento de su capacidad.

A los pocos días, aun internado, le dio neumonía, lo que complicó todavía más su salud y, sobre todo, dificultó obtener un diagnóstico certero.

A los pocos días, aun internado, le dio neumonía, lo que complicó todavía más su salud y, sobre todo, dificultó obtener un diagnóstico certero, pues el mal de los pulmones se sumó a los dolores de costillas, la insuficiencia renal y las dificultades para respirar.

Con todos esos síntomas a cuestas, en el hospital lo visitó su pariente traumatólogo, quien solicitó acceso al expediente y estudios. Después de revisarlos pidió hablar con un hematólogo para sugerirle que le realizara al paciente un aspirado de médula ósea y una biopsia de hueso.

Así, finalmente, Genaro pudo recibir un diagnóstico certero: mieloma múltiple. Es decir, cáncer en la médula ósea, una enfermedad incurable.

El tercer jinete de la muerte

De entre las enfermedades de la sangre, el mieloma múltiple se ubica, en frecuencia, apenas después del linfoma y de la leucemia. Empero, es poco conocido entre la población y no está incluido entre los padecimientos de alta especialidad que atiende el recientemente creado Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), antes Seguro Popular.

Esta enfermedad es un tipo de cáncer que comienza en las células productoras de anticuerpos en la médula ósea. Se caracteriza por la presencia de anemia, insuficiencia renal y lesiones óseas, así como dolor o fracturas inexplicables de huesos, debilidad, fatiga, pérdida de peso, infecciones, fiebre, sed y ganas de orinar con frecuencia.

Pese a que a escala mundial la edad media de diagnóstico para el mieloma múltiple es de 70 años, en México se presenta en población más joven, con un promedio de 58 años, lo que implica que afecta a las personas en un periodo de vida de gran productividad.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la enfermedad representa el 1 por ciento de todas las neoplasias malignas y 15 por ciento de las neoplasias hematológicas.

“A los pacientes con cáncer nos dicen guerreros, pero yo no estoy en guerra con nadie. Yo solo acepté mi condición”, señala Genaro Guerra. Foto: Especial

Por su parte, las Guías Mexicanas de Mieloma Múltiple señalan que esta enfermedad corresponde a 8 por ciento de los padecimientos hematooncológicos en México y rara vez afecta a sujetos menores de 30 años de edad, pues el 90 por ciento de los casos son pacientes mayores de 50 años. Sin embargo, el riesgo de padecer mieloma múltiple es 3.7 veces mayor para los individuos con un familiar de primer grado que haya sufrido la enfermedad.

Alonso Lujambio, secretario de Educación Pública durante el sexenio de Felipe Calderón, murió en 2012, a la edad de 50 años, víctima de este cáncer.

“El mieloma múltiple es un padecimiento generado por las células plasmáticas, las cuales forman parte de nuestras defensas y generan las inmunoglobulinas”, explica el Dr. José Luis Álvarez Vera, médico hematólogo adscrito al Centro Médico Nacional 20 de Noviembre. “Las células plasmáticas habitualmente generan una proteína monoclonal, la cual es causante de todo el cuadro clínico”.

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Uno de los estragos principales del mieloma múltiple es que el aumento de la proteína monoclonal provoca que la sangre vigorice su viscosidad. “La célula plasmática, si bien regresa al lugar de donde surgió, genera anemia por infiltración en la médula ósea; estimula la resorción ósea, entonces provoca lesiones líticas; la proteína monoclonal contribuye a que dé neuropatía, que es dolor neuropático; la resorción ósea aumenta el calcio y, además, la misma inmunoglobulina que se produce tapa el riñón, entonces hay falla renal. Los criterios menores para el diagnóstico de la enfermedad son calcio, riñón, anemia y lesiones líticas”.

Síntomas y señales

De acuerdo con el especialista en enfermedades de la sangre, la persona que no se atiende podría morir en pocos meses. Y explica que raramente los pacientes acuden al médico para tratarse directamente el mieloma múltiple. Más bien, se acercan a las clínicas por otros tipos de enfermedades: anemia, lesiones lumbares, lumbalgia, dolor en la espalda o falla renal.

 

“Algunos pacientes debutan con falla renal, hemos tenido algunos que llegan con diálisis porque ya no les funcionan los riñones. Otros tienen tal resorción ósea que, al intentar subirse en el autobús, se fracturan un brazo”, apunta el experto en charla con Newsweek México. “Los huesos del enfermo son muy frágiles, como un cascarón, y hay fracturas en las vértebras, se colapsan, y el paciente incluso puede perder la movilidad porque su médula espinal tiene alguna compresión por las vértebras. Si no se atienden terminan en diálisis, terminan sin caminar, obviamente con anemia, y eso puede llevarlos a la muerte”.

La enfermedad se caracteriza por la presencia de anemia, insuficiencia renal y lesiones óseas, así como dolor o fracturas inexplicables de huesos, debilidad, fatiga, pérdida de peso, infecciones, fiebre, sed y ganas de orinar con frecuencia

Por esa razón, los pacientes que presenten alguno de estos síntomas deben someterse a estudios para descartar el mieloma múltiple.

Además, los médicos tienen la responsabilidad de vigilar la sintomatología del enfermo y actuar en consecuencia cuando detecten ciertas señales. Por ejemplo, los nefrólogos saben, cuando tienen un paciente con falla renal, que parte de su escaneo es realizar estudios para saber si es portador de la proteína monoclonal y, en dado caso, canalizarlo con el hematólogo.

Lo mismo sucede con los huesos. La fractura y dolor por presión o estrés mecánico normalmente tienen una explicación obvia. No obstante, si la fractura es patológica, por enfermedad, todo paciente debe ser estudiado. Y si el enfermo padece anemia o falla renal y le encuentran una lesión lítica, tiene que analizarse hematológicamente.

El mieloma múltiple no está incluido entre los padecimientos de alta especialidad que atiende el recientemente creado Insabi. Ilustración: Adobe Stock

Apunta Álvarez Vera: “Como tal, no hay forma de prevenir la enfermedad. Sin embargo, existe una condición médica llamada gammapatía monoclonal de significado incierto. Si el médico detecta a un paciente con esta afección, debe de tenerlo en estrecha vigilancia, y si nota que empieza a mostrar criterios de mieloma múltiple, darle el tratamiento temprano para evitar complicaciones. Existe una gran diferencia entre tratar al paciente en esta etapa que intervenirlo después”.

Para realizar el diagnóstico, invariablemente el médico requiere hacer un aspirado de médula ósea y biopsia de hueso. Al mismo tiempo, por lo general realiza estudios de citogenética, cariotipo y FISH (hibridación fluorescente in situ) para buscar mutaciones cromosómicas que tengan que ver con el pronóstico.

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“Lo tradicional era hacer algo que se llama serie ósea metastásica, que son radiografías de huesos largos, de cráneo, buscando lesiones líticas. Hoy sabemos que hay pacientes que en la serie ósea no muestran lesión lítica, pero en la tomografía sí, y en la resonancia mejor. En nuestro país no todos los centros pueden costear una resonancia magnética corporal o tener PET (tomografía por emisión de positrones) a la mano, pero también se llega a utilizar. Y hay un punto: hoy en día esta enfermedad no es curable. No existe cura. Los tratamientos han avanzado muchísimo, pero no tenemos una cura”, explica el hematólogo.

Supervivir con mieloma múltiple

Casi cuatro meses pasaron entre el primer síntoma y el diagnóstico de mieloma múltiple que Genaro Guerra Zúñiga recibió en el ISSSTE. Aunque a simple vista parece un periodo largo, estuvo a tiempo para ser sometido a los tratamientos médicos correspondientes.

Sin embargo, no en todas las instituciones de salud se trabaja y obtiene un diagnóstico con semejante rapidez. En México, la sobresaturación de los servicios públicos de salud es tal que un enfermo debe esperar varios meses para ser atendido por un médico especialista, otros tantos más para que le realicen los estudios correspondientes que este le ordena, y otros más para recibir el diagnóstico.

“Yo, por ser empleado de la SEP, tengo acceso al ISSSTE, y me tocó el Hospital 1 de Octubre”, comenta Genaro en entrevista con este medio. “Algunas cosas las tuve que hacer fuera por la premura de tiempo. El estudio de inmunofijación, que es caro (unos 10,000 pesos), me lo hice en el Hospital Español, donde creo que tienen el mejor laboratorio de hematología. Mi hematólogo en el 1 de Octubre me dijo: ‘Mira, si esperamos, el ISSSTE no te lo va a hacer, pero ese estudio se puede hacer allá; si tú lo pagas va a agilizar tu tratamiento porque voy a saber en qué estado estás’”.

“Esta enfermedad no es curable. No existe cura. Los tratamientos han avanzado muchísimo, pero no tenemos una cura”.

Tras enterarse de que sus males se debían al mieloma múltiple, un cáncer que no tiene cura, el joven maestro cayó en una fuerte depresión. “No quería ver a nadie, no quería hablar con nadie, con todo el mundo estaba enojado, reclamaba y cuestionaba que esto me pasara a mis entonces apenas 40 años”, explica.

Entonces preguntó a su médico cuánto tiempo le quedaba de vida. “Él me respondió: ‘No sé. Lo que sí sé es que, si no hacemos nada, en seis meses ya no estarás aquí. Y serán seis meses de dolor y deterioro en la cama. Pero si el tratamiento te resulta, te llevaremos a remisión, que es un estado en donde la enfermedad está controlada y evaluaremos las secuelas’”.

Genaro aceptó el diagnóstico, finalmente. Pero decidió no aceptar el pronóstico, de modo que empezó a buscar apoyo para salir lo mejor librado posible del tratamiento. Y tras un par de semanas de depresión se sometió a tratamiento psicológico y comenzó a investigar y saber más sobre su enfermedad para aprender de ella.

“A los pacientes con cáncer nos dicen guerreros, pero yo no me siento guerrero, un guerrero está en guerra, vive en guerra, y yo no estoy peleándome con nadie. Yo ya acepté mi condición, ya sé que voy a vivir con esto lo que me queda de vida, y entonces mejor le saco lo bueno”, comenta.

“Esta enfermedad no es curable. Los tratamientos han avanzado mucho, pero no tenemos una cura”, explica el hematólogo José Luis Álvarez. Foto: Lizbeth Canto

Un costoso tratamiento

Tras recibir el diagnóstico de mieloma múltiple, el especialista del ISSSTE que lo atendía le dijo que le darían un tratamiento muy bueno y costoso. Este consistió en bortezomib, dexametasona, talidomida tomada y ciclofosfamida.

Tras tres meses de tratamiento recibió la noticia de que entraría en remisión y, diez meses después, le hicieron un trasplante autólogo de médula, el cual tiene la misión de que las células produzcan nueva sangre y de mejor calidad. Pasados cien días, como todo resultó tal cual lo previsto, su trasplante fue calificado como un éxito y él pasó a remisión con medicamento vía oral.

“Ahora tomo una pastilla diaria en una etapa que se llama de mantenimiento. Sin embargo, todos los tóxicos que me han puesto han traído secuelas. La mayoría de los pacientes con mieloma múltiple tenemos neuropatía: se nos duermen las manos y los pies. Empieza por los dedos y va avanzando. En mi caso, ya me llega arriba de las rodillas. Sientes el hormigueo, la debilidad, como cuando se te duerme una pierna, pero ya vivimos con eso. Eso me provoca miedo cuando bajo escaleras porque me siento inseguro”.

Y a los calambres con los que ha tenido que aprender a vivir y que frecuentemente lo atacan por la noche, se suma el hecho de que, hoy en día, vive con restricciones de orden físico.

“Tengo limitaciones y ya no puedo correr. Si corro puedo dañar mi columna porque nuestro sistema óseo queda muy debilitado y puedo tronar mis vértebras. No puedo jugar frontenis, pues si me caigo me fracturaré y mis huesos no soldarán. Sin embargo, me autorizaron nadar. Eso me mantiene. Esa es mi realidad”, explica el profesor.

“Tengo limitaciones y ya no puedo correr. Si corro puedo dañar mi columna porque nuestro sistema óseo queda muy debilitado y puedo tronar mis vértebras”

“Si hace diez años me hubieran preguntado cuál es la expectativa para un paciente que se le ha detectado a tiempo el mieloma múltiple y se le ha dado el tratamiento adecuado, hubiera respondido que la sobrevida es de tres a cinco años”, interviene el hematólogo del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre. “Hoy, con los nuevos tratamientos, hay pacientes que tienen más de diez años de sobrevida”.

El tratamiento ideal hoy en día consiste en una combinación de medicamentos conformada por un inhibidor de proteosoma, un inmunomodulador y esteroides. De acuerdo con el especialista, no se trata de quimioterapias, sino de terapias dirigidas: “Desgraciadamente en nuestro país no todos los hospitales, pensando en el sector público, tienen acceso a estos medicamentos. Entonces, usan medicamentos que, si bien tienen una buena respuesta en un grupo de pacientes, no es el estándar de oro actual a escala mundial”.

Después de suministrarle estos medicamentos al paciente, se le hacen estudios y, si responde positivamente, es candidato, por edad, a un trasplante de médula ósea. “Es un trasplante autólogo, el mismo paciente se dona su médula ósea. Se saca su célula madre, se congela, se le da al paciente un tratamiento de melfalán, y se le regresa la médula para reconstruirla. Esto ha demostrado que prolonga el tiempo en que la enfermedad se reactivará”.

Después del trasplante, el paciente recibe un tratamiento inmunomodulador a base de pastillas de mantenimiento, hasta que la enfermedad vuelve a activarse.

Explica el hematólogo: “Se volverá a activar la enfermedad, sí. Y cuando se active, dependiendo del tiempo que pasó entre el tratamiento, el trasplante y el mantenimiento, decidimos qué nuevo tratamiento darle, habitualmente escalamos a una línea mayor. Así es como la va pasando el paciente con mieloma múltiple. Desgraciadamente, este proceso es costoso. Y llega un momento en que ya no tienes otro tratamiento”.

Sin cobertura en el Insabi

Entidades de salud como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) brindan a sus derechohabientes el diagnóstico y tratamiento para paliar la enfermedad, la cual hoy en día no tiene cura.

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Desde hace unos años, además, algunas organizaciones pugnan porque la Secretaría de Salud realice las medidas necesarias para garantizar que los pacientes tengan acceso a tratamientos innovadores y de última generación.

Sin embargo, el mieloma múltiple se encuentra sin cobertura específica dentro del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del nuevo Insabi, antes Seguro Popular, lo que limita la atención a esta enfermedad, pues no se tienen los recursos necesarios para pagar el tratamiento de cada paciente.

Por tal razón, en marzo de 2018, el Instituto Nacional de Cancerología, con el aval de distintos hospitales y médicos hematólogos de la república mexicana y con el apoyo de organizaciones como Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea y la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer, presentó una solicitud para la inclusión del mieloma múltiple, como enfermedad que ocasiona gastos catastróficos, ante el Consejo de Salubridad General.

A un mes de que se cumplan dos años de esta petición, no ha habido una respuesta satisfactoria pese a que, en diciembre pasado, entregaron ante la Comisión Nacional de Protección Social en Salud más de 250,000 firmas de ciudadanos que solicitan garantizar la atención y tratamiento de los pacientes con mieloma múltiple en el recién aprobado Insabi.

El mieloma múltiple es una enfermedad que genera gastos catastróficos. Si un enfermo no cuenta con IMSS, ISSSTE o seguro de gastos médicos mayores está desprotegido. Foto: Adobe Stock

“El mieloma múltiple es una enfermedad que genera gastos catastróficos”, apunta el hematólogo José Luis Álvarez. “El paciente pierde un gran porcentaje de sus ingresos para el tratamiento. Y es la tercera enfermedad en frecuencia hematooncológica en el país: el linfoma es el primero, la leucemia es segundo, y el mieloma es el tercer padecimiento”.

Es decir, si un enfermo no cuenta con IMSS, ISSSTE o seguro de gastos médicos mayores está desprotegido. “Uno de los medicamentos cuesta 120,000 pesos por mes. Por un tratamiento integral, un paciente puede gastar 2 millones de pesos al año”, explica el médico.

Como integrante del grupo de especialistas que se han sumado a la exigencia de que el Sistema Nacional de Salud considere el mieloma múltiple como enfermedad que ocasiona gastos catastróficos, Álvarez Vera opina que, en México, tanto en el sector público como en el privado, sí existe la infraestructura para un diagnóstico oportuno de este cáncer, pero no para brindar el tratamiento.

“Eso es lo que hemos peleado, que la enfermedad se incluya en el Insabi, porque al no estar incluida hay pacientes que no reciben el tratamiento correcto. La enfermedad es más frecuente en hombres cuya media es de 58 años, es decir, son pacientes económicamente activos. Pero al no recibir el mejor tratamiento tienen menos tiempo de sobrevida libre de evento, entonces tienen más recaídas y pasan más tiempo en cama. Si se le ofrece un buen tratamiento, el paciente puede volver a su vida y reactivar su economía”, considera.

“Eso es lo que hemos peleado, que la enfermedad se incluya en el Insabi, porque al no estar incluida hay pacientes que no reciben el tratamiento correcto”.

Por su parte, Genaro Guerra, quien en marzo cumple cinco años de haber sido diagnosticado con el cáncer, se manifiesta a favor de que la sociedad se muestre más exigente a que padecimientos como el suyo sean cubiertos por el sector salud.

“La salud es un derecho constitucional y hoy no me lo están garantizando —considera—. Si la sociedad se vuelve consciente y este padecimiento se vuelve visible, te aseguro que va a haber una gran fuerza que va a obligar al gobierno a incluir este padecimiento y cubrirlo”.

Y concluye: “Hoy vivo mejor mi vida. Disfruto más estar aquí, tomándome un vaso de agua, levantarme, ver la luz, sentirme productivo, ir a mi trabajo, trabajo con jóvenes y con adultos y esa es mi pasión. La enfermedad sí me ha cambiado, pero decidí que tenía que ser para bien. Pero claro, mi realidad no es la de miles de pacientes con cáncer en México”.

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