Millones de personas se realizan pruebas genéticas, pero ¿cuál es el riesgo de dar el ADN a una empresa, ¿qué puede pasar al ceder información privada?

GABRIELA siempre supo que fue adoptada. El amor de sus padres adoptivos siempre fue suficiente y nunca tuvo curiosidad de buscar a los biológicos. Solo que cuando acudía a un consultorio recurrentemente surgía una pregunta: ¿antecedentes médicos familiares?

Como no podía tener certeza a qué enfermedades estaba genéticamente predispuesta, decidió hacerse un test en 23andMe: una empresa que dirige Anne Wojcicki, exesposa del fundador de Google, Sergey Brin, y que se ha hecho de una inmensa base de datos de información genética de millones de personas. Solo requiere recibir una muestra de saliva por parte de sus clientes.

En el ADN presente en la saliva se buscan 650,000 marcadores genéticos que identifican, de acuerdo con el MIT Tech Review, “de qué versión común de cada gen humano dispone cada individuo, unos 20,000 genes en total”. Y vía los denominados “genotipos” se puede conocer la ascendencia de una persona, de dónde provienen sus rasgos físicos y algunos riesgos de enfermedades hereditarias, entre otros.

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El precio de un test ronda los 199 dólares, unos 3,954 pesos mexicanos. Y se estima que, para mediados de 2018, más de 12 millones de personas se habían sometido a pruebas de ADN.

Ancestry, otra empresa que da los mismos servicios que 23andMe y que hasta ahora es la única que opera en México, dice haber realizado, desde 2013, 8 millones de estudios —4 millones solo en 2017.

El interés por estos estudios genéticos va al alza. Han surgido empresas como GEDMatch, Vitagene, MyHeritage, 24 Genetics, Family Tree, Living DNA. Incluso hay empresas como Embark, Neogen y Easy DNA que ofrecen pruebas de raza canina para que conozcas el patrimonio genético de tu perro y sus posibles enfermedades.

ENCONTRAR SIN BUSCAR

Hace tres años Gabriela se hizo su test de ADN. Seis semanas después de mandar su muestra de saliva recibió información desconocida hasta ese momento. Al dar clic en el botón de “conectar” parecía que ninguna persona en el mundo estaba relacionada con ella. Pero a inicios de 2018, cuando los hijos y el esposo de Gabriela decidieron también hacerse la prueba, la información fue mucho más precisa:

“A mi hijo le salió que su abuelo era un tal John, en Estados Unidos; la verdad no le hice mucho caso, pensé que era un error”, cuenta Gabriela. Poco después su hija obtuvo el mismo resultado y “ahí —comenta— ya me dio demasiada curiosidad”.

Volvió a ingresar en la página web donde está guardada su información genética. Dio clic para “conectarse” y obtuvo este mensaje: “Compartes 50 por ciento de tu ADN idéntico a John; creemos que es tu padre”.

Cuando los padres biológicos de Gabriela la dieron en adopción, firmaron un papel en el que se comprometían a no buscarla. Sus padres adoptivos, por otra parte, debían mantener el secretismo sobre la información reservada. Pero Gabriela tenía el derecho de buscar, así que “le escribí una cartita y él me respondió. Acordamos vernos y en el verano nos fuimos a Estados Unidos a conocerlo”, relata.

A sus 47 años de edad Gabriela escuchó por primera vez la historia de sus padres:

La tuvieron cuando tenían 17 años, los papás de su madre eran de una familia muy católica. No podían concebir que su hija estuviera embarazada fuera del matrimonio. Tomaron la decisión por ellos: mandaron a su madre a un internado de monjas donde llevó su embarazo hasta que nació Gabriela. Su mamá y papá la cargaron después del parto y de inmediato el doctor la apartó de sus brazos. No volvieron a verla nunca más.

La pequeña fue adoptada por una pareja de mexicanos en Estados Unidos. “Hace cincuenta años a mis padres les dio miedo adoptar en México, además de que era muy complicado”, explica la mujer con ascendencia, según 23andMe, 99.7 por ciento europea del norte, del cual un 70 por ciento es inglesa y 0 por ciento hispana.

En el viaje que realizó para conocer a su familia biológica, Gabriela descubrió mucho sobre su historia personal, su pasado y el de sus padres.

John le contó que a él también lo había adoptado y que, al igual que ella, encontró a su madre vía 23andMe.

“Él me dijo: tu siéntete tranquila, yo nunca voy a ocupar el lugar de tus papás porque nadie nunca va ocupar el de los míos. Siéntete tranquila porque ese lugar especial yo también lo tengo”, cuenta Gabriela emocionada pues aún no puede creer que ha dado inicio un nuevo capítulo en su vida.

LA LETRA CHIQUITA

Los encuentros familiares y el descubrimiento de padecimientos congénitos han sido beneficiosos para las personas que pagan por los servicios de estas empresas. Sin embargo, hay dudas sobre las leyes de privacidad para proteger bases de datos que contienen información única y vital. Así como sobre la posibilidad de que empresas quisieran lucrar con los datos más personales de un ser humano.

Dentro de las políticas de privacidad de las empresas vinculadas a uso de la información genética destaca el compromiso explícito de no compartir la información individual sin el consentimiento de la persona.

Sin embargo, cuando te entregan tus resultados, aparecen las leyendas de las políticas de privacidad que, si alguien no lee con detenimiento, lo que es común, darás clic en “aceptar” concediendo que la empresa que cuenta con tus datos más preciados, haga con ellos lo que a sus intereses convenga.

También estas empresas refieren que no enviarán tu información a ninguna dependencia de gobierno a menos de que exista una orden judicial válida de por medio.

Este fue el caso del llamado “Asesino de Golden State” quien cometió cerca de 50 violaciones sexuales y 12 asesinatos en Sacramento, California, EU, entre 1974 y 1986. En ese periodo Joseph James DeAngelo cometió sus crímenes en total impunidad pues sabía cómo borrar meticulosamente sus huellas.

Pero un día, un familiar de este criminal decidió realizarse un estudio genético en GEDMatch, al tiempo de que investigadores estadounidenses comparaban muestras de ADN de viejas escenas de crimen con datos de estas bases de datos genéticos. Tenían la esperanza de hallar a los asesinos. Fue así que la policía dio con el paradero de algunos de los familiares de DeAngelo, de ahí delimitaron su búsqueda entorno a un árbol genealógico, y cruzando la información con las fechas de los asesinatos, dieron con él.

GENÉTICA Y PRIVACIDAD

Sobre el tema de la privacidad, Diego García Ricci, académico del departamento de Derecho de la Universidad Iberoamericana explica que la mayoría de estas empresas funciona “con base en el consentimiento y la Ley General de Protección de Datos Personales en Posesión de Particulares que dice que si la persona consiente el tratamiento de sus datos no hay ningún problema de privacidad”.

Y precisa: “El tema es que la mayoría de los usuarios no está consciente de lo que está cediendo porque el ADN es la información más personal que tiene un ser humano y al consentir la utilización de este tipo de información cedes el control sobre tus datos, eso no solo quiere decir que le estás dando tu información a la empresa que va hacer el examen, sino que esa empresa se lo puede vender a otras empresas”.

Somos una sociedad de información, esto quiere decir que, según Juan Enríquez Cabot, director fundador del Proyecto de Ciencias de la Vida en la Escuela de Negocios de la Universidad de Harvard, EU, que la información genera riqueza y hay un gran mercado interesado en obtener esa información.

En 2015, la empresa 23andMe anunció que había vendido el acceso a su información a más de 13 compañías farmacéuticas, una de ellas, Genentech, que pagó 10 millones de dólares con el objetivo de poder analizar los genes de personas con párkinson.

Esto, en palabras de Enríquez Cabot, abre un enorme camino para la medicina que podrá dejar de tratar los síntomas de las enfermedades para eliminar los orígenes de las mismas.

En la legislación federal de Estados Unidos se prevé la no discriminación genética que sucede cuando las personas son tratadas de forma distinta por sus empleadores o una compañía de seguros por tener una mutación genética que podría desencadenar una enfermedad hereditaria.

Sin embargo, en México no existen iniciativas semejantes y no se ve aún en el horizonte intención de generar una política pública o proyecto de ley al respecto.

“En México no hay ningún marco jurídico que se adecue a problemas como el que presenta 23andMe. Lo que tenemos es la Ley Federal de Protección de Datos Personales en Posesión de Particulares que establece un marco general de la protección de datos personales, pero no tenemos algo tan especializado como lo es en Estados Unidos la Ley de No Discriminación por Información Genética, que tiene que ver con el uso de información genética y que muchas veces detonan legislaciones especiales. Y la verdad es que no vemos a las autoridades responsables de protección de datos personales (el INAI) ocupándose del tema porque ni siquiera lo tienen en el radar”, explica García Ricci.

¿QUIÉN GANA Y QUIÉN PIERDE?

No sobra preguntarse lo que sucedería si las empresas aseguradoras tuvieran acceso a nuestra información genética. Posiblemente sería más costoso un seguro de gastos médicos para alguien con predisposición a ciertas enfermedades que el de una persona sana. Incluso podría negarse el acceso a un seguro a una persona con una predisposición cuyo tratamiento sea muy costoso.

Las empresas que realizan este tipo de estudios genéticos sugieren que todos sus clientes se informen sobre las leyes en su país antes de escupir en el tubo de plástico que la empresa te proporciona. Por ejemplo, en México no hay ninguna ley que proteja nuestra información genética.

Uno de los sectores que más podría beneficiarse de estas bases de datos es el de los seguros médicos, seguros de vida o seguros de cuidados de largo plazo. “Sobre esa información hacen ajustes de las primas de seguros, o incluso deciden si se te otorga un seguro médico o no. Todo eso va implícito en los contratos de adhesión, que son en los que la persona consiente, y en ese momento acepta todos los términos que la compañía les impone”, dice García Ricci y agrega que él nunca se haría uno de estos estudios pues “es muy alto el costo, de verdad el ADN es lo más sagrado que tenemos y nunca lo daría a menos que me obligaran con una orden judicial”.

Además, en el caso de Gabriela, 23andMe es una compañía estadounidense por lo que el marco de protección que existe en México no resulta del todo aplicable.

La información genética se envía a Estados Unidos y ahí se hace todo el procesamiento de datos, entonces, incluso si hubiera en México leyes que protegieran la información genética, es probable que no fueran aplicables fuera de territorio mexicano.

Para García Ricci el principal problema que se podría generar si estas bases de datos cayeran en las manos equivocadas es que en ellas está información que tiene que ver con genealogía, propensión a enfermedades y estado de salud, “ya con esas tres se abren las puertas a la discriminación y ese es el problema, esa información es muy personal y no cambia nunca”.

SECRETOS Y MENTIRAS

George decidió regalar a sus familiares un kit de estudios genéticos para la Navidad. En una historia que él mismo escribió para el medio VOX contó que estaba emocionado por conocer el árbol genealógico de su familia. El resultado no fue el esperado.

George descubrió que tanto él como a su hermana compartían 20 por ciento de su ADN con un tal Thomas, al que ninguno de los dos conocía. Decidieron acudir con su padre.

Cuando su padre dio clic en el botón de “conectar” descubrió que compartía en 50 por ciento el mismo ADN que Thomas.

Esto descubrió que el padre de George y de su hermana había tenido una relación fuera del matrimonio y que su otro hijo había sido dado en adopción y ahora se encontraba buscando a su familia biológica.

Este secreto que salió a la luz provocó el divorcio de los padres de George quien, en una carta, advierte de lo importante que es estar preparado para todo tipo de sorpresas.

“El ADN determina tu genealogía y con base en eso puedes conocer a tus ancestros. Muchos de esos exámenes se han utilizado en casos exitosos para determinar paternidad o maternidad porque el ADN se utiliza para eso. Pero también —explica Diego García Ricci— han sido objeto de sorpresas no agradables, el tema es que la persona consintió sin saber a lo que se enfrentaría y después es difícil lidiar con las consecuencias”.

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PANORAMA GENÉTICO

Empresas que trabajan con datos genéticos reciben muestras de saliva y examinan, en promedio, 650,000 locaciones de los genomas de un cliente.

Esto no es tan detallado ni tan costoso como sería generar un mapa genómico completo, letra por letra. No obstante, esta tecnología captura un panorama general de los genes que tiene cada persona y eso basta para que digan, por ejemplo, de qué color son los ojos de la persona contratante.

Juan Enríquez Cabot explica, durante una entrevista telefónica, que muy poca de nuestra genética es determinativa:

“Nuestra genética normalmente no es un gen, un resultado o una enfermedad. Si hablamos de estudios como estos te puedo decir que en términos de si es o no tu papá la respuesta es ‘muy certero’, pero en cuestión de enfermedades es chile, mole y manteca”.

Por ejemplo, prosigue, “una enfermedad como la fibrosis quística es una letra de tu código genético, sabemos exactamente cuál letra es y que te vas a morir. También sabemos que vas a tener una muerte lenta y dolorosa. Eso es completamente distinto a enfermedades como el cáncer: conocemos millones de variedades y cada una es distinta y hay genes que incrementan la propensión a padecerlo. Lo que quiero enfatizar es que estas son cosas de probabilidad no de mandato, lo que dicen estos estudios es un resultado comparado con el promedio de la población, entonces calculan si tienes dos o cuatro veces más probabilidades de que te dé esa enfermedad”.

Sobre cómo funcionan los estudios de este tipo, Enríquez Cabot acude a una metáfora: cuando ponemos un DVD en un aparato reproductor, automáticamente se pone una película en la pantalla; esto ocurre porque, a través del aire, viajan unos y ceros a la televisión, que los procesa poniendo la película.

“Con una semilla de una naranja es exactamente lo mismo, pero no ejecuta código digital, ejecuta código de vida, el cual está escrito, para todas las especies que viven, en las cuatro letras del ADN (Adenina, Citosina, Guanina y Timina); entonces, de la misma forma en la que se escribe una oración en español, está creciendo este árbol de naranjas. Cuando cae la naranja al piso —continúa— empieza a ejecutar códigos que son largas, largas líneas de código genético que es el genoma de la naranja y es el programa genético de la naranja, entonces lo que hace es una línea de código que se traduce a la instrucción de fabricar una raíz; otra línea, fabrica el tallo; otra línea, crece el tallo; otra, hazle hojas, otra haz unas naranjas y vuelve a ejecutar el programa.

“Ahora, igual que en español puedo escribir una oración que diga: en vez de fabricarme un naranjo fabrícame un árbol de limón. Y entonces con código genético en lugar de decir AACGG dices AGGAG entonces esa naranjita se vuelve un limón, cámbiale otras letras y se vuelve una mandarina, otras y se convierte en toronja. Lo que hace el código genético es que ejecuta un programa llamado VIDA”, sintetiza.

LA GENÉTICA CAMBIARÁ EL MUNDO

“La vida es una enfermedad sexualmente transmitida con 100 por ciento de mortalidad, entonces todas y todos nacemos con defectos genéticos y cuando alguien se hace estas pruebas va a encontrar una lista de miles de cosas que pueden matarla, pero en la mayoría de los casos no la van a matar porque va morir de otra cosa”, dice sonriendo Juan Enríquez, quien además es cofundador de Synthetic Genomics, una sociedad que aplica la genómica en el desarrollo de soluciones innovadoras para los problemas de importancia mundial, como la salud, la producción de agua, la nutrición y el medio ambiente.

Para él hay quienes sienten que estos estudios no sirven o los que creen que van a determinar su vida. “Pero ni una de esas dos respuestas es la correcta, a menos de que tengas un gen como el de la fibrosis quística o Huntington, lo otro es probabilidad.”

Desde el descubrimiento del genoma humano, en el que Enríquez participó, los avances en esta materia han sido muchos. Algunos científicos y especialistas como él podrían cambiar la forma en que funcionamos en el mundo.

“Creo que la habilidad para entender cómo se escribe, cómo se copia y cómo se edita el código de vida va ser el principal motor de la economía mundial en el siguiente siglo”.

Y agrega: “Si nos ponemos a pensar qué fue lo que pasó en la última parte del siglo XX nos damos cuenta de que cambiamos la manera de hacer todas las cosas: pasamos de usar muchos alfabetos a utilizar unos y ceros; eso es la era digital y pudimos colapsar todos los alfabetos del mundo para que no importe si estás escribiendo en español, en chino o en griego, en tu ordenador o en tu teléfono celular, ya que siempre estás escribiendo en unos y ceros. Esto fue en el Silicon Valley y ahora estamos comenzando a entender un código aún más poderoso que es el código de vida”.

Para Juan Enríquez Cabot lo que hacen ahora estas empresas estudiando el código genético de las personas para determinar su árbol genealógico y la predisposición a ciertas (no más de siete) enfermedades, es solo una pequeñísima parte de lo que los científicos conseguirán hacer con la genética en unos años.