¿Alguna vez has visto a alguien aparentemente saludable estacionándose en el lugar de las personas con discapacidad? No nos damos cuenta, pero hay quienes sufren de una discapacidad que no podemos ver, una en la que caminar de un lado a otro del estacionamiento equivale a correr 10 kilómetros mientras cada articulación grita de dolor.

No he podido dormir en toda la noche y ahora no puedo estar despierta. Me duelen los pies, las piernas, las muñecas, los brazos, la cara, y tengo una migraña que no me permite mantener los ojos abiertos por mucho tiempo. Mi mente se fija en el dolor y piensa en el futuro: ¿Cómo estaré en unos años?, ¿inventarán una cura para esta enfermedad?, ¿podré tener hijos? Pronto me detengo antes de que los pensamientos me depriman. “Un día a la vez”, repito de la misma forma en que lo hace un alcohólico cada mañana.

Vivir con fibromialgia puede ser complicado o sencillo, según sea el caso. Es sencillo si te es posible llevar una vida sedentaria, sin emociones fuertes, para que así tu cuerpo esté tranquilo y te sientas mejor. Pero se complica si la “vida normal” que hacen tus hermanos, vecinos, amigos, pareja para ti supone un dolor monumental en cada parte de tu cuerpo. Y si, además, te ves obligado a dar explicaciones por cada síntoma al que vas haciendo frente. Y es que la fibromialgia es una que figura dentro de la lista de las llamadas “enfermedades invisibles”. O lo que es lo mismo: a los ojos de los otros luzco como una mujer sana de 27 años dado que este padecimiento que tengo no supone que deba usar una silla de ruedas, un bastón o un tanque de oxígeno.

En México, el Instituto Nacional de Cardiología, en conjunto con el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz (INPRFM) y la Asociación Mexicana para la prevención de la ceguera confirmaron que “la fibromialgia es una neuropatía, es decir, se origina en el sistema nervioso central, dañando los nervios transmisores del dolor”. El jefe del departamento de reumatología del Instituto Nacional de Cardiología, el doctor Manuel Martínez Lavín, explica que la fibromialgia “es una enfermedad que no tiene alteraciones en los análisis de laboratorio, en los estudios de rayos X o en una resonancia magnética. Y, por otro lado, muchos médicos no están enterados de este padecimiento”.

Por eso, es difícil lograr que quien no las sufre empatice con nosotros. De acuerdo con las investigaciones del INPRFM, la fibromialgia afecta principalmente a mujeres (nueve de cada 10 casos). Es una enfermedad mal entendida por el personal médico: según este instituto en promedio una persona con fibromialgia recibe su diagnóstico luego de haber consultado a siete especialistas.

MÚLTIPLES ESPECIALISTAS

Hace cinco años comenzaron los dolores: un extraño ruido en mis oídos (un ruido que solo yo escuchaba) me llevó a un otorrinolaringólogo, el doctor no encontró nada extraño en mis oídos; luego, unas migrañas constantes y calambres en la cabeza me llevaron al neurólogo, que extrañamente me diagnosticó “ansiedad” y me recetó ansiolíticos; después vinieron las subidas y bajadas de presión y azúcar que llevaron a los médicos a diagnosticarme con hipoglucemia; más tarde vino un dolor insoportable en las manos que me llevó al reumatólogo, que me diagnosticó con Lupus e incluso comencé con el tratamiento para esta enfermedad; semanas después no podía caminar del dolor en las piernas, era como un dolor de ciática pero a la décima potencia; al poco tiempo comencé a quedarme dormida en mis clases de la universidad y a no poder dormir una noche completa por culpa del insomnio —para entonces mis familiares creían que era hipocondriaca y mis amigas pensaban que lo inventaba todo para llamar la atención.

Una doctora, especialista en Lupus, revisó mi caso y descartó esta enfermedad; me envió con el doctor Manuel Martínez Lavín, quien después de ver los múltiples estudios que me había realizado en cinco años y de escuchar mi historia me dijo lo que por tanto tiempo había querido escuchar: “No estás loca, no es tu imaginación, se llama fibromialgia, no tiene cura, pero la podemos controlar”.

Dados los casos que han llegado al Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz, se pensaba que la fibromialgia era un padecimiento que iniciaba entre los 40 y 50 años de edad. Sin embargo, ahora es más frecuente detectarlo en personas jóvenes; el INPRFM ya ha llegado a diagnosticar a pacientes entre los 15 y los 23 años.

DOLOR SIN CURA

Otra verdad con la que he tenido que aprender a vivir es que para la fibromialgia no se ha encontrado cura, pese a que se están realizando distintas pruebas y medicamentos experimentales, sobre todo en Israel y Estados Unidos.

“El tratamiento es diferente al de otros tipos de padecimientos. Debe de ser un tratamiento integral donde la información es fundamental: información para la paciente y la familia. Hay que darles los instrumentos para que ellas sean las protagonistas de su propia rehabilitación. Informarles que su padecimiento es real, pues se ha corroborado que es una verdadera neuropatía y que el dolor es real, que nuestro sistema de respuesta al estrés está estropeado y que en este proceso los nervios que transmiten dolor se han afectado y que los síntomas más comunes de la fibromialgia son explicables por el exceso de adrenalina en el cuerpo, la falta de sueño reparador  y el cansancio constante. Y de aquí se deriva, para el tratamiento, un cambio importante en el estilo de vida: dieta, ejercicios de rehabilitación y otros tipos de tratamiento que no son medicamentos.

“Los medicamentos hay que utilizarlos con cuidado porque los que tenemos ahora son imperfectos, me atrevería a decir que primitivos”, explica el doctor Martínez Lavín que para mi tratamiento ha prescrito antidepresivos naturales, melatonina y coenzima Q10, intentando evitar medicamentos no naturales, los cuales solo utilizo cuando el dolor es insoportable.

Los dolores se mueven, algunos duran meses, otros días e incluso horas. Por eso, quienes no saben que esta enfermedad existe creen que estamos exagerando. O mintiendo. Pero debes saber que si alguien con fibromialgia te dice que no puede salir de su cama es porque en verdad no puede hacerlo.

La fibromialgia es una de las enfermedades más difíciles de diagnosticar, ya que no hay un examen médico que confirme el padecimiento —existen más de 20 síntomas y las combinaciones pueden variar dependiendo de la persona, su edad y su nivel de actividad física—. Los síntomas generales son: dolor crónico, fatiga crónica, mareos crónicos, desbalances emocionales y brain fog (imposibilidad para concentrarse y poca retención).

Arriba mencioné que no hay cura para este padecimiento, pero existen factores como una buena alimentación, la práctica de yoga o de una actividad física moderada que sirven para minimizar los dolores y hacer que la vida se sienta más llevadera.

El doctor Martínez Lavín explica que, tanto en México como en el resto del mundo, “aproximadamente 3 por ciento de la población en general padece de fibromialgia y, de ese 3 por ciento, el 90 por ciento son mujeres. Por lo que sí es un verdadero problema”.

Desgraciadamente, la mayoría de los humanos juzgamos por lo que vemos y es difícil comprender que alguien puede estar enfermo sin que se le note físicamente. La vida de quienes sufrimos esta enfermedad está plagada de juicios, insensibilidades y secretos. Los compañeros de trabajo hacen comentarios sobre el porqué se nos permite estar fuera de la oficina y los amigos se ofenden porque una vez más cancelamos la cena que habían programado. La familia se pregunta por qué pasamos tanto tiempo en el sillón o se apuran a afirmar que estamos deprimidas, y la pareja tiene trabajo comprendiendo nuestros constantes cambios de humor.

LA TRISTEZA DE NO SABER QUÉ PASA

Cuando trato de explicar mi enfermedad, casi siempre me encuentro con la frase: “Pero te ves bien”. Esto es, posiblemente, lo más frustrante que puedo escuchar, esto y los consejos de salud que nunca pedí. Para quienes no sufren esta enfermedad puede ser difícil de entender, pero todos hemos tenido gripa, distracciones, dolores y depresiones leves. La diferencia es que quienes no padecen fibromialgia pueden curar estos padecimientos con antiinflamatorios, un baño caliente, una caminata o simplemente pasando un día en la cama.

Pero ¿qué tal si la gripa nunca se fuera? ¿Si el dolor fuera permanente? ¿Si la depresión fuera incontrolable? ¿Qué pasaría entonces? Imagina la depresión y la ansiedad que sentirías al saber que tu dolor es crónico, que no tiene cura y que será una parte potencial de tu vida, por siempre. Eso sin contar con el estrés que produce explicarle esto a tu familia, amigos y compañeros de trabajo mientras físicamente luces de maravilla.

Según un análisis de la Universidad de Cornell y el Instituto de Discapacidad de Estados Unidos, los cargos de discriminación por discapacidad de empleo presentados en la Comisión de “Igualdad de Oportunidades en el Empleo de 2010”, las más citadas eran las enfermedades invisibles. Es el miedo a padecer un estigma o algún tipo de discriminación lo que hace que muchas veces nos quedemos callados sobre nuestra enfermedad en el lugar de trabajo.

A menudo, cuando digo que trabajo desde casa porque me es muy complicado por el dolor llegar a la oficina y pasar horas en el escritorio, recibo comentarios como “qué suertuda” o “quisiera ser tú”. La realidad es que lo que más deseamos quienes padecemos enfermedades invisibles es poder tomar el control de nuestras vidas y hacer lo mismo que hacen todos los demás. Por eso pasamos horas al día buscando nuevos descubrimientos, probando medicamentos experimentales o cambiando de médico, todo con la esperanza de encontrar una solución.

Es difícil de entender, lo veo en mis amigas: un fin de semana salí a la fiesta de cumpleaños de una de ellas y me desvelé, al día siguiente, me levanté a pasear al perro y en la noche salí a cenar con mi familia. Me sentía bien, sin dolores y contenta. Una semana después no pude más que caminar de mi cama a la cocina a la hora de la comida y cancelé nuestra comida de los viernes porque en verdad no podía mover las piernas, estaba cansada, triste y me sentía desolada. Es confuso, pero lo que soy capaz de hacer varía día tras día e, incluso, hora tras hora. Por esto es muy común que a veces nos sintamos culpables de estar enfermos y eso nos lleva a estar deprimidos o a querer aislarnos del mundo.

Martínez Lavín afirma que uno de los retos más grandes a los que se enfrentan quienes sufren estas enfermedades es la falta de conocimiento. “La gente no se acerca al médico correcto por lo poco entendida que es la enfermedad, al no haber una prueba diagnóstica y al ser un padecimiento que con frecuencia está asociado al estrés crónico no hay mucha información”. Falta información para los enfermos, que tardan muchos años en dar con la enfermedad, pues no hay mucho conocimiento de esta; también de los médicos, que se tardan en considerarla como una posibilidad y de las personas que juzgan velozmente a los demás sin saber lo que están viviendo más allá de lo que sus ojos pueden ver; y en tercer lugar a los jefes de trabajo, que no saben los impedimentos que pueden tener sus empleados al padecer este tipo de discapacidades.

Es importante tomar conciencia de que la fibromialgia existe, de que los dolores son reales y de que quienes la padecemos necesitamos más empatía por parte de quienes forman parte de nuestra vida.

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Comprender la enfermedad

• La fibromialgia es una enfermedad crónica, y quien la padece presenta una serie de síntomas incurables.
• El mayor síntoma es el dolor en los músculos y los huesos. Por esa razón, el enfermo siente que le duele “todo el cuerpo”.
• Cansancio, insomnio, rigidez articular, dolor de cabeza, ansiedad, depresión, problemas de concentración y memoria, adormecimiento de manos y pies, periodos menstruales dolorosos o rigidez en los músculos son síntomas que también provocan la enfermedad.
• Aunque estos síntomas los padecen también quienes sufren algunas otras enfermedades, los pacientes de fibromialgia tienen estos dolores con mucha mayor intensidad.
• Dolor especialmente en el cuello, hombros, espalda, cadera, brazos y piernas son señales de fibromialgia. Aunque, como ya dijimos, el paciente percibe que le duele todo el cuerpo, las partes aquí enumeradas son especialmente sensibles al padecimiento.
• Aproximadamente, por cada hombre son 20 mujeres las que padecen esta enfermedad. Es decir, es más común en las mujeres, sobre todo de mediana edad, que en los hombres.
• Quienes padecen males como enfermedades autoinmunes y artritis reumatoide son más propensos a sufrir fibromialgia.
• Aunque aún no se conoce la causa de la enfermedad, se sabe que un signo que podría detonarla es el estrés físico y emocional: cirugías, traumatismos, infecciones crónicas, acoso laboral, pérdida del empleo, problemas familiares, abusos sexuales…
• Quienes padecen fibromialgia son especialmente sensibles a cualquier medicación. Empero, es normal que les receten antidepresivos, anticonvulsionantes, hipnóticos, antipsicóticos y analgésicos como paracetamol o tramadol.
• Especialmente, a los pacientes de esta enfermedad los beneficia realizar ejercicio físico y llevar una dieta saludable.