CUANDO EL CÁNCER de Tom Marsilje regresó más fuerte, en agosto de 2013, él sabía que con el tiempo tendría que recurrir a una prueba clínica.
Estas pruebas, que acreditan la seguridad y eficacia de los tratamientos experimentales en comparación con el cuidado estándar, no son para todos los pacientes, porque algunos tipos de cáncer tienen buenas opciones de tratamiento con resultados fuertes. La búsqueda inicial de Marsilje dio 1,200 resultados. “Poniéndome mi gorro de paciente, no tenía idea de dónde empezar. Te aseguro, no hay 1,200 pruebas clínicas que valga la pena considerar”, dice Marsilje. “Una de las primeras cosas de que me percaté fue que yo era muy afortunado por mi experiencia. No sé cómo alguien sin experiencia científica sería capaz de hacer esto. Es muy complicado”.
Marsilje —quien se ocupó de su madre antes de que ella falleciera de cáncer pancreático y vio a otros familiares combatir el cáncer— estudió química medicinal, se convirtió en investigador de oncología y participó en el descubrimiento de medicamentos en Novartis, trabajando principalmente en cáncer de pulmón, para el cual Ayudó a diseñar un medicamento. En junio de 2012, sus colegas presentaron su información de la prueba clínica Fase I en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica. “Realmente se sintió como si le hubiéramos dado un golpe al cáncer”, dice Marsilje. Seis horas después, el cáncer respondió el golpe. Marsilje, de 40 años de edad, se sometió a una colonoscopía y fue diagnosticado con cáncer colorrectal (CCR) en Fase III. Se sometió a cirugía dos días después. El cuidador de cáncer convertido en investigador de cáncer era súbitamente un paciente de cáncer. Poco tiempo después, también se convirtió en un activista del cáncer, asumiendo el reto abrumador que muchos pacientes enfrentan de hallar una prueba clínica que ofrezca una esperanza real.
Empezó con una hoja de cálculo que él hizo para reducir su lista de posibilidades, analizando la información y haciendo búsquedas semanales de nuevas pruebas. Su proyecto creció hasta ser el Buscador de Pruebas de Cáncer Colorrectal con Estabilidad en Microsatélites en Fase Avanzada, lanzado en mayo con Fight CRC y la compañía de tecnología en atención médica Flatiron Health. Ofrece a los pacientes y cuidadores una lista selecta de pruebas para las que pudieran ser elegibles, con base en los criterios que Marsilje usó para su hoja de cálculo, como el que esté abierta a reclutamiento, si se aplica a pacientes de CCR, su potencial de beneficiar a un paciente en etapa avanzada y su riesgo de fallar. Es para todos aquellos que no sean tratados en un centro importante de cáncer que tenga experiencia en emparejar pacientes con pruebas o alguien que halle indescifrable y abrumadora la jerga médica en la información de las pruebas clínicas.
La Biblioteca Nacional de Medicina de los Institutos Nacionales de Salud conserva la base de datos más completa de pruebas clínicas en ClinicalTrials.gov. El sitio web se hizo público en 2000. Fue llamado entonces como una “base de datos fácil de usar por los consumidores” y ganó un Premio a las Innovaciones en el Gobierno de América en 2004. Aun cuando continúa siendo un “recurso grandioso y extenso”, dice Anjelica Davis, presidenta de Fight CRC, “para los pacientes todavía es difícil entender los matices de las pruebas clínicas, en especial en medio de un tratamiento”. Puede ser una lucha simplemente descifrar si una prueba está abierta a reclutamiento, ya no digamos sopesar todos los factores.
MULTITAREAS: Tom Marsilje estudió química medicinal, se convirtió en investigador de oncología y participó en el descubrimiento de medicamentos en Novartis. FOTO: RAMONA ROSALES PARA NEWSWEEK
En las últimas dos décadas, organismos gubernamentales, grupos de apoyo y otras organizaciones sin fines de lucro, así como compañías con fines de lucro, han lanzado herramientas de emparejamiento de pruebas clínicas para mejorar la experiencia de todos los pacientes. IBM tiene Watson para Emparejamiento de Pruebas Clínicas. PatientsLikeMe —una red personalizada de salud y compañía de investigación que se asoció con compañías farmacéuticas, instituciones académicas y organizaciones sin fines de lucro— tiene una herramienta de búsqueda. La Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson tiene el Buscador Fox de Pruebas. La Sociedad Americana del Cáncer y Hacerle Frente al Cáncer poseen servicios de emparejamiento, y hay un montón de tipos específicos de cáncer. Aun así, menos de 5 por ciento de los pacientes adultos de cáncer participa en pruebas. Paul Wicks, vicepresidente de innovación de PatientsLikeMe, explica que hay numerosas barreras, incluida una falta de concienciación y entendimiento, la distancia geográfica con los centros de las pruebas, los requisitos molestos y compromisos de tiempo enormes. Un estudio de 2008 halló que más de 20 por ciento de las pruebas patrocinadas por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) no pudieron reclutar un solo participante, y solo la mitad reclutó pacientes suficientes para obtener un resultado significativo.
“Es difícil hacer una herramienta general que les facilite a todos hallar lo que buscan”, dice Warren Kibbe, director del Centro de Informática Biomédica y Tecnología Informática del Instituto Nacional del Cáncer. En la Cumbre Moonshot del Cáncer, del entonces vicepresidente Joe Biden, el verano pasado, el NCI no solo lanzó una herramienta de búsqueda, sino que también hizo pública una interfaz de programación que cualquiera puede usar para hacer nuevas aplicaciones, integraciones, herramientas de búsqueda y plataformas digitales. “Pienso que hay un valor real en personalizar esa experiencia”.
Tanto como paciente y como científico, Marsilje estaba en la posición perfecta para hacerlo para la comunidad CCR. Pero no se convirtió de inmediato en el activista que es ahora. Unos años después de su diagnóstico, Marsilje fue asintomático. Hacía malabares entre su trabajo de tiempo completo y el tratamiento y monitoreo. Pero en 2015, sus síntomas progresaban y empezó a unirse a grupos de apoyo en línea, donde compartió su hoja de cálculo. También abrió un blog. Estaba pensado como una actualización protegida con contraseña para su familia y amigos, pero cuando trabajaba en su primera entrada, pensó en los blogs que lo ayudaron después de su diagnóstico y en su rara perspectiva como investigador y paciente. “Con muchos nervios, decidí hacer público mi blog”, dice. “Es más fácil ser extrovertido detrás de un teclado”. El blog, Adventures in Living Terminally Optimistic, incluye publicaciones personales y científicas. Se volvió más popular de lo que él esperó, recibió alrededor de 10,000 visitas por publicación de 150 países y atestiguó partes del sitio traducidas a seis idiomas. Llevó a columnas en el sitio de Fight CRC (“El científico actualmente incurable”) y para el Philadelphia Inquirer. En el verano de 2015, ayudó a fundar la Colon Town Clinic, un subgrupo de la comunidad en línea Colon Town administrada por científicos que pueden ayudar a pacientes y cuidadores a entender las pruebas clínicas.
A finales de 2016, una compañera activista le preguntó a Marsilje si le gustaría convertir su hoja de cálculo en una aplicación. Ella fue capaz de hacer una versión rudimentaria usando Appsheet. Los resultados no fueron bonitos, pero tenía todo lo básico. Luego se acercó a Fight CRC, que él quería que fuera el destino de la herramienta, y halló a Flatiron Health. “Toda conversación que tienes con él es en verdad inspiradora”, dice Vineeta Agarwala, gerente de productos de Flatiron. Hablaron por teléfono, y rápidamente quedó en claro que rehacer el buscador de pruebas sería un proyecto gratuito perfecto para el siguiente hackatón trimestral de la compañía.
Marsilje no planeaba asistir al hackatón en la ciudad de Nueva York. Originalmente le dijo al equipo que no podía viajar tan lejos de su hogar en San Diego. Pero un mes después, listo por segunda vez para comenzar una prueba clínica, su tomografía estándar mostró que “mi cáncer otrora muy relajado súbitamente explotó como un cáncer muy agresivo”, con demasiados tumores en su hígado para contarlos. Él y su oncólogo decidieron posponer la prueba y regresar a la quimio para sacarlo de esa situación que amenazaba su vida; fue a Nueva York para tener una segunda opinión en el Centro de Cáncer Memorial Sloan Kettering. La primera vez que estuvo a punto de entrar en una prueba clínica, en 2015, un médico le descubrió melanoma de Fase I. Aun cuando tenía un índice de curación de 98 por ciento, un cáncer secundario descartaba su participación. Lo cual significa que el ferviente defensor de las pruebas clínicas todavía espera su oportunidad de participar en una.
En medio de la confusión en el tratamiento de Marsilje, él llegó al vestíbulo de Flatiron Health. En el piso de arriba dio inicio al hackatón con un discurso y luego se unió a un grupo menor de empleados para hablar sobre el buscador de pruebas. “No había sillas para todos. En cierto momento, Tom estaba sentado en el piso en una esquina con dos ingenieros casi encima de él”, recuerda Agarwala, “tratando de descifrar cómo su cerebro hizo esta selección”. Los programadores querían traducir las preguntas que hacía Marsilje y las decisiones que tomó —como identificar qué estudios son pruebas de inmunoterapia y cuándo las pruebas son actualizadas— en procesos automatizados. Su código consulta la base de datos de ClinicalTrials.gov e ingresa automáticamente los datos, pero permite que un curador humano los revise y añada más información antes de hacerlos públicos. Los usuarios pueden imprimir listas para llevarlas a sus médicos.
La iteración codificada profesionalmente del Buscador de Pruebas de Cáncer Colorrectal con Estabilidad en Microsatélites en Fase Avanzada, que entró en línea en el sitio web de Fight CRC en mayo después de cambios adicionales y pruebas posteriores al hackatón, está limitada a pruebas para pacientes de CCR en Fase IV que tienen tumores con estabilidad en microsatélites, como Marsilje. En otras palabras, es para un subconjunto muy específico de pacientes y da una lista de resultados seleccionada en vez de general. Desde el lanzamiento, Marsilje ha pasado su tiempo entre citas de quimioterapia enfocándose en dos proyectos principales: entrenar a otros defensores para que supervisen el proceso de selección y lleven el mismo modelo a otros tipos de cánceres. “No hay algo absolutamente específico en la metodología básica. Se puede aplicar a cualquier cáncer —dice Marsilje—. Los pacientes en verdad ahora están más empoderados. En verdad son más capaces de tener una participación mayor en sus propios planes de tratamiento”. Él atribuye mucho de ello a los avances tecnológicos y medios sociales. La suya y otras herramientas de emparejamiento de pruebas clínicas hacen el proceso un poco más manejable. “No me habría imaginado ser un paciente de cáncer hace 20 años”, reflexiona.
“Los pacientes no son estúpidos —concluye—. Ellos tienen el ímpetu más grande en el mundo para trabajar duro para entender las cosas, porque su vida está en juego”.
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Publicado en cooperación con Newsweek / Published in cooperation with Newsweek
