El TOC en primera persona: del terror a la esperanza | Newsweek México


El TOC en primera persona: del terror a la esperanza



ME CONFUNDO, me pierdo, me asusto de casi todo. La tensión en mi cuerpo pretende protegerme como si deseara que la piel se juntara con los músculos, los huesos y la sangre hacia dentro. Y entonces, quizás, tener la dicha de convertirme en un minúsculo punto de materia imperceptible. La fantasía de peligro no cesa en mi mente. Junto, a veces, los dedos de ambas manos para asegurarme de que nada toque mi piel. Que nada toque mi piel. Mi piel: tan vulnerable y emocionalmente quebradiza. Miro el mundo con un extraño par de lentes que no elegí, no compré y no busqué lucir. Tras estas gafas, la arquitectura de cada espacio y cada escena se comprime en laberínticos pasadizos; una muy diferente y particular visión del diseño de cada entorno y escenario condiciona mi andar, mi sentir y mi vivir en lo cotidiano.?Tengo miedo. Un batallón insaciable de pensamientos irracionales trota en mi mente, activando alarmas sin cesar. Lo trágico es siempre inminente y parece provenir de las cosas más inocuas e insignificantes. Por lo tanto, mi tiempo y mi energía se dividen entre evitar —por un lado— e intentar controlar —por el otro—: las dos grandes tareas que el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) que padezco, me ha asignado desde hace tiempo.

El TOC es un trastorno compuesto por pensamientos intrusivos, irracionales e involuntarios (llamados obsesiones), y acciones o pensamientos que el pa-?ciente realiza en su intento por neutralizar?o controlar estos pensamientos (llamadas compulsiones). Obsesiones y compulsiones se dinamizan incansablemen-?te como en un torturante círculo?vicioso. Los pensamientos obsesivos generan angustia, miedo y ansiedad. Es esta ansiedad que invade mi emocionalidad, la que exige su rápida extinción a través de las compulsiones. Desafortunadamente, ninguna compulsión consigue neutralizar verdaderamente el dolor psíquico. Al contrario, cuanto más respondo compulsivamente, más alimento al monstruo obsesivo, más entidad le adjudico a estos pensamientos irracionales, más duele, más inhabilita, más se frustra mi voluntad.

Los pensamientos intrusivos pueden ser de varios tipos: de contaminación, de superstición, de duda, de escrupulosidad, de simetría, de contenido sexual… Incluso hay subtipos de TOC como el vincular (que afecta de un modo particular la interpretación sobre los vínculos afectivos) que ha adquirido bastante popularidad en estos tiempos. Estas obsesiones están validadas y organizadas por ciertas distorsiones cognitivas que, en lugar de desestimarlas, les otorgan valor de “verdad”, impulsando el circuito patológico.

Todo es una amenaza

El TOC no se comprende cuando no se le padece. No hay modo de caminar ese mundo tan particular si no es habitándolo desde la inevitabilidad de la patología. Si bien a partir de mi diagnóstico (tardío) descubrí, en retrospectiva, que varios síntomas de este trastorno me acompañaron a lo largo de la vida (desde la infancia), fue hasta hace unos cuatro años que experimenté la severidad de mi cuadro con toda contundencia. Como si en mi mente se hubiera delimitado una grieta, una cisura honda que divide dos espacios cognitivos; el sentido común y la más desopilante irracionalidad interpretativa comenzaron una pelea sangrienta que pasó de disputarse en un pequeño cuadrilátero, a desplegarse progresivamente en casi todos los escenarios que habito cotidianamente.

La calle, la gente, los objetos de uso diario, las bocas, los suelos y los techos, la lluvia, la cama y hasta la comida se volvieron amenazantes. Y estoy siendo crudamente literal en la enumeración. Un nuevo (pero no tan desconocido) modo de “mirar” desarmó violentamente mi rutina, cercenó mis sueños, interrumpió cualquier vestigio de bienestar e inició un proceso que se podría definir poéticamente como el marchitar silencioso de mi vitalidad emocional. Nadie comprendía muy bien qué me estaba sucediendo. Ni siquiera yo misma. Simplemente, y comandada por el terror, dejé de salir, de besar, de trabajar, de abrazar, de procurarme alimento y a veces incluso también dejé de dormir. Mi propia cama resultaba —a los ojos del TOC— “contaminada” y peligrosa.

En una de mis recaídas severas, fui diagnosticada con desnutrición. Comer se hacía difícil. Acercaba el alimento a mi boca, pero pensamientos supersticiosos aturdían mi sentido común y amenazaban con que la comida era “mala” y debía evitar consumirla. Otras veces, los temores de contaminación tomaban el mando y entonces evitaba incorporar a mi sistema todo aquello que a la sin-lógica del trastorno le resultara sospechosamente insano. Recuerdo experimentar una muy particular sensación de angustia y frustración cada vez que la sed me invadía de madrugada, y el TOC me impedía alcanzar con la voluntad las botellas de líquido que, de hecho, tenía en la casa. Miraba esos jugos que deseaba profundamente, pero sucumbía ante los terrores, aun con la boca seca.
 

Sin final en el horizonte

Las cuestiones más vitales y sencillas se volvieron tareas titánicas, carreras de obstáculos, y desde mi distorsionado punto de vista, no era visible el horizonte o punto de llegada. Caminar una cuadra podía convertirse en una verdadera tortura motriz: urgida a realizar compulsiones supersticiosas, frenaba en seco para volver mis pasos hacia atrás, una y otra vez, en un circuito agotador y desesperante, porque el TOC indicaba que si no lo hacía, algo terrible podía pasar. También mirar el piso era menester. Las preguntas se reiteraban espeluznantes en mi mente: “¿Y qué tal si hay jeringas, metales pesados, sangre o elementos contaminantes varios y atraviesan mis pies? ¿Y qué si por no prestar atención piso y lastimo a algún animal con mis zapatos?”. Mirar el suelo obsesivamente también formaba parte de la agotadora secuencia de compulsiones que hacía que caminar 100 metros de corrido, fuera mucho más que 100 metros y estuviera muy lejos de la idea de “de corrido”.

Cuando un pensamiento intrusivo asalta la conciencia, muchas veces la respuesta muscular es de tensión. La motricidad se repliega de repente, violenta y desgarrada. Si tan solo pudiera poner en palabras esa sensación. Es casi como interrumpir la naturalidad de una inhalación, de un bostezo o un estornudo, justo en el punto exacto en que es inevitable. O también como estar por saltar desde un trampolín hacia el aire, y luego el agua, y arrepentirse incuestionablemente en el momento preciso en el que los talones abandonan la tabla y el cuerpo entero se sumió en el gesto que alberga el impulso de volar. Semejante decisión exige un inmenso nivel de tensión muscular para contrarrestar la estabilidad ineludible del impulso hacia adelante. Tamaño arrepentimiento solo puede volverse acción cuando el terror le gana incluso a la inercia y a la anatomía. Vivir así, vivir con TOC. Resignificar el mundo con unas reglas casi deliroides, rígidas y agobiantemente repetitivas y ser uno mismo el conejillo de indias en los intentos, siempre fallidos, de probar su improbable verosimilitud.

Como habrá quedado claro a estas alturas del relato, el TOC no es simplemente lavarse las manos con más frecuencia, o disgustarse si los manteles individuales no están “correctamente” alineados con las vetas de la madera de una mesa, o dudar ya en el taxi si se ha dejado abierto el gas. Todos tenemos pensamientos intrusivos en menor o mayor medida. Mucha gente, incluso, comparte pequeñas “manías” cotidianas. Nada de aquello constituye el verdadero trastorno. Y esta confusión consensuada es una de las grandes responsables del estigma con el que convivimos a diario y que deviene en más y más casos ocultos por la vergüenza o el temor de ser incomprendidos . EL TOC no es un juego. Y aunque la desafortunada combinación de la falta de información y la naturaleza extravagante de ciertos síntomas propicie el terreno más fértil para la ridiculización y banalización de un tema tan serio, la cruda realidad es que el TOC está considerado una de las 10 patologías más incapacitantes del mundo; el TOC tiene una T de trastorno y puede convertir la vida de quien lo padece en una verdadera tortura emocional. No se tiene “una pizca de TOC”, no es correcto hablar de “TOC porque me gusta que las toallas tengan la etiqueta a la vista cuando se apilan en el ropero”. No es una moda. No es cool. Abonar a esta mala interpretación del trastorno no hace más que colaborar con un triste escenario en el que las personas afectadas prefieren ocultarse para no ser juzgadas o ridiculizadas; para no perder sus trabajos o sus afectos; para no ser responsabilizadas por sus síntomas. El TOC no es una sumatoria de características de la personalidad. Es un trastorno presuntamente genético, que además involucra un desajuste químico. Los pensamientos intrusivos son, justamente, involuntarios, y no corresponden con el sistema de valores o los deseos de quien los experimenta. Así como un asmático es una persona que sufre de asma y difícilmente asociaríamos sus síntomas a su personalidad, un paciente con TOC es un sujeto que sufre de trastorno obsesivo compulsivo, y no un raro, un excéntrico o un caprichoso, puesto que los síntomas no lo definen, y el trastorno no se corresponde con su identidad.
 

Temores irracionales

Imaginen despertar una mañana y descubrir que la mayor parte de aquellas tareas casi automáticas como lavarse los dientes, ponerse los zapatos o comprar en el supermercado se ven obstaculizadas por incesantes temores irracionales. Imaginen que lo más simple se vuelve titánico y agotador hasta la desesperación. Una vez más, estoy siendo dolorosamente literal. Hubo un tiempo, no muy lejano, en que no podía atarme los zapatos por temor a contaminarme; bañarme requería (y aún hoy requiere) de una serie de rituals estresantes que se expresaban como respuesta a mis intrusiones de contaminación y también a las de superstición: si las manos tocan la canilla, luego debo lavármelas para tocar mi piel. El habitáculo que constituye la ducha es pequeño y está lleno de “peligros”. Las intrusiones de duda dominan mi desempeño: “¿Y qué tal si mi piel tocó la pared del baño y me contaminé? ¿Y qué tal si mis manos tocaron la “sucia” canilla? Debo lavármelas antes de continuar tocando mi cuerpo. Debo volver a enjabonarme por las dudas”. Y cuanto más dejo que me venza la moción compulsiva, más la repito y mayor entidad le otorgo al pensamiento irracional que la inauguró. La duda asalta mi mente frente a los objetos y situaciones temidos. Por supuesto, estas dudas son infundadas, y en general cuando dudo, lo que dudo no sucedió. Pero el TOC cuenta con una estrategia llamada “fusión pensamiento-acción” que activa la premisa errónea de que “lo que estoy pensando puede estar ocurriendo”, por el solo hecho de haber sido pensado. La combinación de miedos y dudas irracionales convierte al TOC en una pesadilla impiadosa. Y quizás, además, me veo compelida a aplicar champú en mi pelo una, dos, tres, cinco o más veces, porque de lo contrario “algo malo” podría suceder.

Elegir objetos iguales puede ser otro gran capítulo. Una visita al supermercado que sin TOC es un simple trámite, puede resultar en horas de repetición de una consigna: “¿Cuál es el objeto bueno?”. Estas escenas públicas nos exponen, además, a la mirada atónita del otro. Avergonzada y exhausta, he fracasado tantas veces en mis intentos de procurarme cierta autonomía, que ya he perdido la cuenta. Algo tan simple como ir al supermercado, bañarse, atarse los zapatos…

Las vías, que de otro modo, son pasillos prácticos hacia un fin deseado, en mi condición se estructuran como túneles apretados y atestados de peligros. El hacia allí es, tantas veces hacia atrás, hacia adelante, hacia atrás, uno, dos, tres, cuatro, cinco, hacia adelante. El bienestar es la cabeza de un larguísimo elástico que jamás junta sus puntas. Lo cercano (incluso hasta lo visible) queda, a veces, tanto o más lejos que lo verdaderamente inasequible.

El trato de la familia

Las personas que nos aman poco saben qué hacer frente a nuestro dolor. El aspecto extravagante de algunas de nuestras conductas y las consecuencias antiprácticas de los síntomas exigen un reajuste violento de los tiempos y espacios del otro.

“¿Dónde está Ro?”, lloraba mi madre hace un tiempo, mirándome desesperada. Quizás deseaba en lo más profundo de sí misma que algo de mis ojos le devolviera a esa hija que no era esta, y que le había sido arrebatada por aquel extraño monstruo obsesivo-compulsivo. Es muy difícil (pero no imposible) aprender a acompañar a un ser amado que sufre de TOC. Una de las grandes razones que, estimo, contribuye a esta dificultad, es que el trastorno incluye (por definición) que quien lo padece sepa con mucha lucidez que todos sus pensamientos intrusivos son ridículos e irracionales. Sabemos que no tiene sentido y esto es parte constitutiva de la definición del TOC. De todos modos este saber no suele alcanzar para desmentir el impacto de la ansiedad o el terror frente a la irrupción de los temores irracionales. Pero sí es más que suficiente para inaugurar sentimientos de vergüenza, culpa, frustración e impotencia en quienes los padecemos. El sentido común se da de bruces con las pequeñas historias que cuenta el TOC, por lo tanto, solemos cuestionar el trastorno y nuestra actitud de sumisión frente a sus demandas, durante esos pequeños respiros que nos da cuando no nos está quebrando la muñeca. “Si lo entiendes, ¿por qué la terminas con esa estupidez?”, pensarán quienes nos quieren. Y cuando no toleran vernos doler con la intensidad con que a veces lo hacemos, suelen propiciar y repetir las compulsiones que estiman nos aliviarán, espejando la demanda del TOC que versa “Hazlo, dilo, evítalo, repítelo, corrígelo… o algo malo puede pasar”.

Hace pocos meses regresé de la ciudad de Los Ángeles, Estados Unidos, en donde llevé a cabo un tratamiento intensivo para mi condición. Poco antes de esta decisión, tanto mi familia como mis amigos, mi terapeuta en Argentina y por supuesto yo misma, estábamos al borde del colapso. Una recaída feroz de mi ya severo cuadro mostraba una intensificada e imparable batería de síntomas, a esa altura casi refractaria a la terapia. Había que tomar cartas fuertes en el asunto, y así fue como elegimos al OCD Center of Los Angeles como la institución por medio de la cual me sumergiría en un potente tratamiento. De repente me encontré sola a miles de kilómetros de mi hogar. Y el último recuerdo de mí misma consistía en esa mujer-niña que no podía procurarse alimento o bebida, que permanecía horas sentada frente a una computadora sin poder tocar casi nada, que lavaba compulsivamente la ropa una y otra vez para usarla empapada sobre su cuerpo asustado y flaco, y a quien sus padres debían arrastrar hacia bares y restaurantes con el desesperante objetivo de que simplemente comiera. El instinto de supervivencia hizo lo suyo,como suele suceder, justo en?el borde del abismo, cuando?la apuesta era taxativa y de-?finitoria. Sin embargo (mien-?tras mis padres esperaban la?señal para ir a buscarme y lle-?varme de vuelta a casa), re-?sultaba difícil imaginar cualquier actitud de autonomía que pudiera preservarme. Pero aun con mis recursos silenciados y amordazados, rasgué las paredes de mi disfuncionalidad, estiré como pude los dedos y emprendí el camino sinuoso de reaprender a beber, comer, dormir, vestirme y acomodarme un poco menos aterrorizada en el mundo.
Terapia y tratamiento

La terapia adecuada para el tratamiento del TOC es la Terapia Cognitiva Conductual, y la técnica específica se llama exposición y prevención de respuesta. Desde el área cognitiva se procura desmantelar progresivamente la contundencia de las distorsiones interpretativas que estructuran y organizan el círculo vicioso de obsesiones y compulsiones. El abordaje conductual consiste en acercar al paciente a sus objetos, pensamientos y escenas temidas, para que se exponga a ellos repetidamente, en un contexto de contención y confianza, y alentarlo a no realizar las compulsiones asociadas. La experiencia es difícil, incómoda y requiere de altos niveles de voluntad, pero funciona: poco a poco, y con el sentido común como aliado indiscutible, se reduce la ansiedad y se recupera potestad sobre los objetos, los espacios y los escenarios. Es conmovedor verme abrazar suave y gradualmente el bienestar, ganar centímetros y aflojar un poquito los hombros para estirar los brazos y ensanchar la sonrisa. El tratamiento intensivo de TCC cambió mi vida. Construí, con ayuda de mi terapeuta, los mecanismos para ablandar el impacto bullicioso de las falsas alarmas con que el TOC pretende estremecer mis oídos. Aprendí a tolerar que la incertidumbre es inherente a cualquier movimiento vital y que dichos movimiento implican, entonces, tomar el riesgo. Descubrí o redescubrí al sujeto que soy, más allá de mis síntomas. Entendí que el TOC es algo que me sucede y no una veta defectuosa de mi personalidad.

Es muy importante que las personas que sospechan que padecen de TOC, e incluso quienes ya han sido diagnosticados, accedan al tratamiento adecuado. Para esto,existe la International OCD Foundation, de la cual soy miembro y en cuyo sitio web podrán encontrar un listado de proveedores de TCC, especialistas en este trastorno, además de artículos e información acerca de las maravillosas actividades de concientización que la fundación realiza, como por ejemplo la Conferencia Anual de TOC, que se lleva a cabo en distintas ciudades y en la que participé este año como encargada de la charla de apertura para la jornada en español y como miembro del panel sobre “TOC y los medios”, celebrada en Los Ángeles. No hay razón para ocultarse o para avergonzarse de los síntomas. Hay tratamiento, hay esperanza y, con la ayuda adecuada, es posible construir una sonrisa más recurrente.

El TOC es un trastorno crónico, pero es tratable. Con la terapia adecuada (Terapia Cognitiva Conductual) y el aporte de medicación (en los casos que haga falta), las personas que sufrimos de este trastorno podemos mejorar nuestra calidad de vida, reducir nuestra sintomatología y construir (o reconstruir) los recursos internos para acercarnos a nuestros sueños, nuestra libertad, nuestro deseo, nuestra identidad y, ¿por qué no?, nuestra felicidad.

Para más información sobre el TOC y para acceder a un listado de especialistas en el tratamiento con Terapia Cognitiva Conductual, por favor visitar el sitio web de la International OCD Foundation: www.iocdf.org

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