Paulette Crowtherdijo que tenía cáncer de colon, pero no era así. Mientras luchaba por su vida, solo sus hijos y amigos más cercanos sabían cuál era el diagnóstico real: cáncer anal Etapa IV. “Ni siquiera quería pronunciar las palabras cáncer anal en voz alta, mucho menos hablar del asunto. Cáncer de colon le parecía mucho más normal”, dice su hija, Justine Almada. Crowther recibió el diagnóstico después de que una colonoscopia de rutina recogió una lesión en el ano que resultó ser un carcinoma de células escamosas. Pruebas ulteriores determinaron que el cáncer se había diseminado al sistema linfático y en 2010, apenas dos años después del diagnóstico inicial, Crowther murió a la edad de 53 años.
El cáncer anal es una enfermedad rara, diagnosticada en poco más de 8000 estadounidenses al año. No obstante, su incidencia se ha duplicado en las últimas tres décadas y sigue aumentando con una tasa de casi dos por ciento anual. Cualquiera puede desarrollar cáncer anal, pero el diagnóstico de Crowther fue una sorpresa, porque ninguno de los factores de riesgo se aplicaba en su caso: tener múltiples parejas sexuales, practicar el coito anal, seropositividad VIH o haber recibido un trasplante de órganos. Se sentía bien y no tenía signos ni síntomas que la llevaran a practicarse pruebas. Pero más que sorpresa, lo que Crowther sentía era vergüenza. “Estaba muy avergonzada y temía las suposiciones de la gente; que pensaran que hizo algo que le provocó el cáncer”, dice Almada.
La Dra. Cathy Eng, oncóloga especializada en el tratamiento del cáncer anal en el Centro Oncológico MD Anderson de la Universidad de Texas, en Houston, dice que la respuesta de Crowther es común. “El cáncer anal conlleva un estigma muy real que no existe en otros cánceres”, asegura. Empero, no es novedad adosar un estigma social a quienes sufren ciertos tipos de cáncer. Hoy celebrado estruendosamente con cualquier cosa rosada, antaño se hablaba en murmullos del cáncer de mama: en 1974 se consideró revolucionario que la primera dama, Betty Ford, comentara abiertamente sobre su diagnóstico y su mastectomía radical. Las personas con cáncer colorrectal y testicular enfrentaron una vergüenza social parecida, hasta que colorrectal se volvió un término de uso corriente cuando Katie Couric se hizo una colonoscopia en la televisión matutina, y Lance Armstrong anunció al público su lucha personal.
El cáncer anal encara un “doble hit” tratándose de prejuicios, prosigue Eng. “Primero, por que se asocia con una parte del cuerpo en sí considerada tabú. Y segundo porque se asocia con la actividad sexual”. El prejuicio contra el cáncer anal, aunado con su rareza, puede ocasionar que los afectados respondan con lentitud a los síntomas tempranos, como comezón o sangrado.
“Pensé que era una hemorroide, así que no me corría prisa porque alguien me revisara”, dice Michele Longabaugh, quien fue diagnosticada con cáncer anal en 2010. Longabaugh ha experimentado no poca extrañeza por parte de la gente desde que reveló su diagnóstico. “De haber tenido cáncer de mama, habría recibido todo el apoyo del mundo. Con el cáncer anal te quedas con la impresión de que tienes que justificar tu vida sexual”, agrega. Almada dice que el temor de su madre a ser juzgada la dejó sintiéndose sola y aislada. Por ello, Almada y sus hermanos tomaron la decisión de encontrar a otros pacientes que entendieran por lo que estaba pasando, pero su búsqueda no condujo a nada.
Más de 90 por ciento de los casos de cáncer anal se deben al virus del papiloma humano o VPH, el mismo que ocasiona la mayoría de los cánceres de cérvix, vulva, vagina, pene y orofaringe (la parte media de la garganta). El VPH se contagia de una persona a otra mediante contacto íntimo piel a piel, sobre todo por coito vaginal, coito anal o sexo oral. Se calcula que 79 millones de estadounidenses —casi uno de cada cuatro— tienen al menos una cepa de VPH y que la mayoría se infectará con el virus en algún momento de la vida. De los 14 millones de casos nuevos de VPH que se registran cada año, la mayor parte se resuelve sin necesidad de tratamiento. De hecho, muchas personas infectadas con VPH jamás se enteran. Sin embargo, la infección persistente por VPH conduce a 27 000 diagnósticos anuales de cáncer, incluidos más de 5000 casos de cáncer anal. El Dr. Joel Palefsky, quien fundó y dirige la Clínica de Neoplasia Anal en la Universidad de California, San Francisco, asegura que esas cifras podrían reducirse casi a cero con la vacunación contra la infección por VPH.
INOCULADA: En Estados Unidos, solo 40 por ciento de las niñas y 21 por ciento de los niños reciben todo el esquema de inoculación con la vacuna del VPH. Una causa del bajo cumplimiento es la renuencia médica, que puede contribuir a la ambivalencia de los progenitores. Foto: JESSICA RINALDI/REUTERS
Han transcurrido diez años desde la introducción de la vacuna del VPH y, actualmente, los Centros para Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos recomiendan la vacunación rutinaria de niños y niñas a partir de los 11 o 12 años. “El objetivo es inmunizar a los niños antes de que inicien su vida sexual, para prevenir que desarrollen los cánceres relacionados con el VPH en etapas posteriores de la vida”, dice Palefsky. Pese a ello, los progenitores rechazan la vacuna: solo 40 por ciento de las niñas y 21 por ciento de los niños de Estados Unidos reciben el esquema completo de vacunación del VPH. Hay muchas razones para este bajo cumplimiento, pero un estudio reciente ha demostrado que un factor muy importante es que los pediatras y médicos familiares no hacen esfuerzos para recomendar la vacuna a los progenitores, muchos de los cuales se sienten incómodos hablando del tema. La vacilación de los médicos contribuye a la “ambivalencia” de los padres, muchos de los cuales tienen inquietudes en torno de las inmunizaciones o en cuanto a la posibilidad de que la vacuna fomente la promiscuidad, argumentos cuya validez “ha sido desmentida numerosas veces”, asegura Palefsky.
“Lo que debiera preocuparles es que su hijo o hija desarrolle cáncer. Así de simple”, añade Palefsky. “Si no recomiendas la vacuna del VPH para niños y niñas no estás haciendo tu trabajo como médico”.
En su juventud, Crowther tuvo un resultado de Papanicolaou anormal durante una revisión pélvica anual. Este estudio rutinario, que analiza en el microscopio una muestra de células cervicales para detectar anormalidades, indicó que había displasia cervical, un trastorno provocado por la infección por VPH, y que a menudo precede al cáncer cervical. Trataron sus lesiones con crioterapia: las congelaron con nitrógeno líquido y, luego, se desprendieron naturalmente. Más tarde, todos los resultados de Papanicolaou de Crowther fueron normales. No obstante, en aquellos días los médicos no sabían que la displasia cervical aumentaba el riesgo de Crowther de desarrollar cáncer anal, de manera que nunca buscaron signos de la enfermedad.
No hay un consenso médico claro para hacer una detección de cáncer anal, si bien algunos doctores proponen hacer la detección en individuos de alto riesgo practicando un Papanicolaou anal. Palefsky dice que, si llegan a encontrar células precancerosas o cancerosas, pueden monitorearlas o retirarlas en las etapas más tempranas y tratables. “Creemos que detectar y retirar células dañadas por el VPH debe ser un estándar de atención para prevenir el cáncer anal, pero todavía no hemos establecido la evidencia para este protocolo. Para ponerlo en perspectiva, digamos que tampoco se sabía que el cáncer cervical era prevenible antes de que el Papanicolaou se generalizara en la década de 1960”, explica Palefsky.
Palefsky es el autor principal del estudio Anchor, el primer ensayo clínico que analizará el papel de la detección del cáncer anal. Financiado con una inversión de 89 millones de dólares de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos, el estudio a ocho años tratará de determinar si la detección y el tratamiento de ciertas alteraciones relacionadas con el VPH reducen el riesgo de desarrollar cáncer anal. En el estudio participarán 5000 hombres y mujeres infectados con VIH —una población que tiene 80 veces más probabilidades de desarrollar cáncer anal—, los cuales serán reclutados por una red nacional de 15 hospitales y clínicas.
La familia de Crowther opina que el estudio demostrará que la detección funciona. “Creemos que nuestra madre estaría aquí hoy si le hubieran hecho una detección oportuna”, dice Almada. Cuando se descubre en etapas tempranas, a veces es posible curar el cáncer anal con cirugía. Pero al crecer, suele tratarse con una combinación de quimioterapia y altas dosis de radiación; una terapia “brutal”, según Richard Goldman, quien ha sobrevivido 26 años a la enfermedad. “Todavía padezco los efectos colaterales a largo plazo. Espasmos de colon, daño en los nervios. Nunca desaparecen”, revela. No obstante, incluso Goldman es afortunado, pues si el cáncer se disemina a los ganglios linfáticos, la tasa de supervivencia a cinco años se desploma a 60 por ciento y la enfermedad ya no se considera curable. Y una vez que se extiende a órganos lejanos, solo uno de cinco pacientes vive más de cinco años.
Excepto por los adelantos que han vuelto más precisa la radioterapia, el tratamiento para el cáncer anal ha permanecido sin cambios desde que Goldman recibió el diagnóstico, en 1989. Almada atribuye el estancamiento al “estigma sistémico”. “Cuando diagnosticaron cáncer anal a mi madre, no había tratamientos nuevos ni ensayos clínicos sobre la enfermedad. ¿Cuáles otros cánceres utilizan los mismos tratamientos desde hace 40 años?”, protesta.
Tres meses antes de que falleciera su madre, Almada y sus hermanos establecieron la HPV and Anal Cancer Foundation (Fundación PVH y Cáncer Anal) con objeto de crear conciencia sobre la relación entre el virus y el cáncer anal, enfatizar la importancia de la vacunación del VPH y la detección para prevenir el cáncer, y pugnar por la investigación de nuevos tratamientos para el cáncer anal. Por ejemplo, la fundación ha proporcionado fondos para promover la investigación de nuevas inmunoterapias poderosas, las cuales estimulan al sistema inmunológico para que busque y destruya células cancerosas sin dañar el tejido sano.
Uno de esos subsidios apoyó la investigación inicial de Eng para un tratamiento potencial del cáncer anal que se ha diseminado del canal anal y ya no responde a la terapia estándar. Los resultados del estudio, publicados recientemente, demuestran que el fármaco —una inmunoterapia llamada nivolumab, aprobada para tratar otros cánceres avanzados como linfoma de Hodgkin y cáncer pulmonar de células no pequeñas— podría ser eficaz: de los 37 pacientes que participaron en el ensayo clínico, dos tenían tumores que desaparecieron, y las tumoraciones de otros siete se redujeron de manera significativa. En otros 17 pacientes, nivolumab impidió que los tumores siguieran creciendo.
El ensayo clínico reunió su población de estudio en pocos meses, lo que para Eng es indicativo de la “necesidad insatisfecha” de los pacientes con cáncer anal. “Hemos utilizado la misma radio y quimioterapia desde la década de 1970”, dice Eng. “Este es un paso real para un cáncer en el cual no se han dado muchos pasos hacia delante”.
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Publicado en cooperación con Newsweek / Published in cooperation with Newsweek